domingo, 26 de setembro de 2010

No friozinho do ar condicionado no quarto do hospital

Bom dia a todos, tudo bem?

Eu ainda estou de bom humor por aqui, sabem por quê? Até agora ninguém veio tentar "pegar o acesso", traduzindo, ninguém veio me furar para colocar aquela paradinha de plástico por onde entra a medicação, sabe?

E hoje o meu irmão querido trouxe o seu celular e me emprestou para eu usar de modem 3G e por isso estou podendo escrever este post! Como eu não vivo sem internet, eu estou bastante contente em poder usá-la hoje, hehehe!

Não sei se falei, mas internei na sexta-feira, dia 24/09/10 e desde então o médico aumentou a medicação... Lembram que eu falei que estava tomando 2,5mg de predinisona? Agora estou tomando 60mg... Fora isso, também estou "tomando" anticoagulante (eu mesma me injeto na barriga, é uma agulha bem fininha).

Fiz alguns exames também, fiz raio-x do tórax e uma ecografia, mas até agora, ninguém veio me dizer o resultado. Ontem fiz exame de sangue e ao que parece o médico voltou a procurar a causa da doença, um dos exames é o Fan (fator antinuclear) que se positivo, pode indicar lúpus. Eu já fiz esse exame anteriormente e tinha dado negativo, mas vamos ver... De acordo com o médico, o diagnóstico de lúpus é bem difícil e envolve não só um exame..

Ahhhhh! Outra coisa que me deixou de cara, para não dizer outra coisa... Há um tempo atrás eu fiz alguns exames para procurar a causa e em um desses exames deu positivo para anticorpos chamados anti-perioxidase, eu acho... Bom, se não for esse o nome é quase isso, mas enfim, isso quer dizer que eu tinha ou tive algum problema na tireóide. Para poder identificar qual seria esse problema, o médico pediu exames de sangue.. não lembro se foi TPO? TGO? ou alguma coisa assim e tinha outro que não me lembro, sei que ambos deram normais. Então não era nem hipertireoidismo e nem hipotireoidismo.

Só ontem ele veio me dizer que o fato de ter dado positivo para o anti-perioxidase, significava que eu tinha uma inflamação na tireóide chamada tireiodismo de alguma coisa e que os anticorpos estavam atacando as células da tireóide.. não lembro se eram as células produzidas por ela ou células dela.. sei lá.. Então, vejam só, no momento, eu estou com DUAS doenças auto-imunes, sendo que essa doença da tireóide não pode ser a causa para a anemia hemolítica... E ele falou que a única coisa que podemos fazer no momento é monitorar a doença.. eu achei isso super estranho.. quer dizer que também para essa doença da tireóide não existe remédio???

Para mim é como se um raio caísse duas vezes na mesma pessoa... estou me sentindo aquele cara do filme "O Curioso Caso de Benjamin Button", vou ver se acho o vídeo para colocar aqui... não é possível, viu... fala sério... mas enfim... o jeito é aceitar e seguir em frente não é não?

Então agora é isso, estou aqui esperando para "tomar" a imunoglobulina humana, motivo pelo qual fui internada, a princípio. Espero poder dar notícias mais vezes pra vcs e desde já, gostaria de agradecer por todo carinho e todas as mensagens de fé que recebi! Vocês, meus amigos, sabem o quão são importantes na minha vida! Passar por tudo isso sozinha seria impossível, então agradeço mesmo, do fundo do meu coração por ter amigos tão queridos como vocês!

Um beijo a todos!




quinta-feira, 23 de setembro de 2010

Internação, lá vou eu!

Oi todo mundo, tudo bem?

O nome do post hoje já diz tudo, né? Vou ter que internar novamente...

Mas antes vou explicar para vocês o que aconteceu. No post "contradições" minha hemoglobina estava em 12, não foi? Pois é, fiz um novo exame hoje e ela caiu para 10.8, exatamente a taxa que estava quando eu fui diagnosticada, isto quer dizer que voltamos à taxa de JUNHO... Isso é extremamente frustrante, porque fizemos tantos avanços em agosto e setembro e agora é como se voltássemos a estaca zero.

A sorte é que não corro mais risco de morte, justamente porque estou em tratamento. Fato é que, de acordo com o médico, aumentar a dose do predinisona (corticóide) agora não vai fazer a taxa subir rápido. Sendo assim, vou ter que "tomar" imunoglobulina humana novamente e para isso eu preciso ficar internada.

Essa medicação faz com que a taxa suba muito rápido! Eu até que não fiquei tão triste, sabe? Dessa vez eu nem chorei... só de saber que "ainda" não vou fazer a cirurgia da retirada do baço eu fico muito satisfeita, hehehe!

Outra coisa boa foi que a taxa de destruição das hemácias caiu. O normal acho que é até 100, sei lá... A minha estava em 408 e agora está em 380 e alguma coisa... ainda falta muito para ficar normal, né.. mas pelo menos baixou.

Ah! Mais uma coisa que queria falar, eu ainda estou com taquicardia e agora estou com pressão alta também. O médico acha que estou com sintomas de alguma doença na tireóide e acho que ele vai investigar durante essa internação também.

O complicado é que vou ficar lá parada, sem fazer nada e dependente dos outros de novo... E dessa vez não vou ter a internet 3G... Vou ficar sem postar por um tempo, mas eu prometo que assim que tiver alta eu venho postar aqui para vocês.

Bom, acho que é isso... mais uma batalha pela frente!! Mas vamos que vamos, com muita fé em Deus e com a certeza de que tudo vai dar certo!

Até logo!!!

ps: acho que vou pedir um hamburger com fritas... 5 dias de comida de hospital, ninguém merece, hehehe!

domingo, 19 de setembro de 2010

Novidades...

Olá a todos, tudo bem?

Desculpem a demora para postar, mas eu queria ter bastante informação e notícias primeiro. Bom, acho que vou começar contando como foi essa semana que passou. Na terça-feira eu fiz uma avaliação na academia e o meu batimento cardíaco estava em 92 .

Na quarta-feira eu voltei lá para fazer a minha série de musculação, mas eu senti desde cedo que não estava muito bem... Coloquei o polar para saber como estavam meus batimentos e eu estava com taquicardia. Sem fazer exercício nenhum, totalmente descansada, os meus batimentos estavam em média entre 100 e 130. Eu fiz a série toda sem problemas. O meu maior problema foi a esteira... Quando estava na esteira meu batimento chegou a 210, mas eu espero que isso tenha sido um erro do polar.

Fiquei preocupada e enviei um email para o prof. da academia que me recomendou não ir malhar enquanto eu estivesse com taquicardia e se eu fosse, que eu deveria fazer os exercícios mais leves. O problema é que essa taquicardia não passa, até hoje eu estou sentindo ela. É horrível pq seu coração parece que bate no seu pescoço.

Na sexta-feira eu fui consultar a opinião do terceiro médico. Ele olhou os meus exames e contra indicou a cirurgia neste momento. Ele disse que achava a decisão precipitada, pois a minha hemoglobina estava muito boa e ela subiu com o mínimo de medicação, então ele acha que eu poderia dar mais tempo para o organismo reagir.

Disse também que não podemos parar de buscar a causa. Para ele essa é uma questão vital, pois posso muito bem retirar o baço e não ficar curada. Eu explico: 70% das pessoas que retiram o baço ficam curadas, porém, se a doença causadora permanecer no organismo, o estômago pode começar a fazer a mesma destruição que acontecia no baço (não me recordo se já havia explicado isso).

Aproveitei para falar ao médico sobre essa taquicardia louca e ele me explicou que por conta da medicação eu venho retendo muito sal. Essa taquicardia pode ser indício de hipertensão e ele pediu que eu medisse a pressão toda vez que o coração disparasse, pois se fosse pressão alta mesmo, eu teria que começar a tomar diurético.

No mais, ele me disse que a contra indicação da cirurgia está baseada nos meus exames atuais, porém, se a hemoglobina baixar, daí já são outros quinhentos...Eu devo fazer novo exame de sangue na quinta-feira que vem.

Ontem eu comprei um aparelho para medir a pressão e até agora está tudo normal. Teve uma hora ontem que deu um pouco alta. Na quinta-feira terei nova consulta com o médico que indicou a cirurgia e daí vou perguntar a ele o que fazer.

Acho que é isso. Em geral está tudo bem. Eu ando me sentindo muito cansada e sem ânimo para fazer nada, mas acho que isso pode ser consequência do tempo em Brasília. A secura aqui está de matar e o calor então, nem se fala. Mas sei lá, né? Vamos ver o que os exames vão dizer.

Inté people!

segunda-feira, 13 de setembro de 2010

Contradições...

Bom, lá vou eu para mais um post... e o post de hoje promete ser difícil de escrever... talvez o pensar seja pior... mas vamos lá...

Como vocês sabem estava ansiosa para saber o resultado dos exames de hoje cedo. O resultado saiu hoje à tarde e por incrível que pareça, pela primeira vez em 4 meses, a minha taxa de hemoglobina finalmente está normal. Ela agora está em 12.1.

Quando eu vi o resultado quase pulei de tanta alegria, saí correndo para contar a notícia para a minha mãe, liguei para o meu pai, liguei para a minha avó, contei aos meus amigos aqui na net... tudo estava indo bem... Até que resolvi olhar o restante do exame. Eu vou falar a verdade, eu nunca dei tanta importância para um hemograma. Sempre achava que não tinha nada a ver tudo aquilo que estava lá, porque tudo sempre estava normal.

Algumas outras taxas (nem vou falar todas, são algumas e a explicação é chata) começaram a variar também. Tem duas que o médico me disse que deveriam ficar acima do valor de referência, pois elas indicam que estou produzindo "sangue". Essas taxas estão "caindo" já faz algum tempo... Outras começaram a "cair" agora e ele logo foi dizendo que pretende aumentar a medicação, ou seja, mais corticóide.

Olha, eu vou te falar, essa é a doença mais irritante existente na face da terra... aliás... no universo... Eu tenho que viver de exame em exame, de consulta a consulta, de semana em semana ou semanas. Eu já não aguento mais. A cada consulta é uma análise de um exame, a cada exame aparecem resultados diferentes. A cada passo que eu dou pra frente parece que volto dois.

Eu sinceramente achava que estava curada ou achava que estava perto disso. Mas além das taxas que caíram um dos Coombs (o direto) deu positivo, ou seja, ainda há a destruição das hemácias no meu organismo.

Neste exato momento, eu estou diante de duas opções: aumentar a medicação para que eu mantenha uma taxa de hemoglobina alta ou a cirurgia de retirada do baço. A primeira opção vai me fazer sofrer novamente com todos os efeitos colaterais do corticóide justo agora que eu estava começando a melhorar. A segunda opção... bom, eu prefiro não pensar na segunda opção neste momento. Imaginar que ficarei dependente de novo, que vou ter que tomar anestesia geral... sei lá, nem vou falar...

Só sei o seguinte, ele manteve a medicação em 2.5mg até pelo menos 10 dias que é quando terei que fazer outro exame de sangue. Ele disse que se até lá o meu exame permanecer do jeito que estava hoje, então iremos conversar sobre as alternativas que eu citei. Como eu falei que não quero aumentar a dose da medicação de jeito nenhum, ele disse que então eu ficaria tomando a medicação do jeito que está agora e depois desses 10 dias ele iria me internar durante 4 ou 5 dias para "tomar" (na verdade é por meio de um acesso na veia) imuno globlulina humana (aquele remédio de alto custo que comentei no primeiro post) e depois cirurgia.

A verdade é que não é fácil ouvir o que não se quer ou o que não se espera. Eu tenho duas opções e as duas opções para mim não são viáveis. Eu perguntei a ele qual seria a cura da doença e ele me disse que se o organismo parasse com a destruição, eu poderia me considerar curada. Eu perguntei a ele se alguém já se curou apenas com as medicações, sem a necessidade de cirurgia e ele disse que já. Então eu perguntei a ele, se algumas pessoas já se curaram apenas com a medicação, por que que eu não posso parar de tomar a medicação agora para ver se o meu organismo reage, pois parece que ele está reagindo e enquanto eu ficar tomando remédio, ele pode mascarar o resultado e aí ele me disse que eu não posso parar de tomar a medicação, ponto.

Então eu não sei se tenho escolha e isso me indigna. Eu não suporto não ter o controle, não poder resolver as coisas. Dizem que o que não tem solução, solucionado está, então eu acho que na cabeça dele a minha solução seja a cirurgia mesmo. Talvez vocês estejam pensando que eu deveria procurar uma segunda opinião sobre o caso... Pois é, ele é a segunda opinião. Eu acho que vou procurar a terceira opinião sobre o caso.

Mas é isso. Agora não tenho mais muito o que fazer. O jeito é fingir que está tudo bem, até o resultado do próximo exame. Aliás, é melhor nem fingir, né? É melhor acreditar que está tudo bem até ficar tudo bem mesmo. Eu tenho é que arranjar uma forma de acabar com essa guerra civil que tá rolando aqui dentro de mim. Acho que vou usar "O Segredo" e voltar a falar com as minhas hemácias... quem sabe isso não resolve, né... hahahaha...

Vou indo nessa, até o próximo p
ost.

ps: Deixei o meu email no meu perfil, se alguém quiser falar alguma coisa, sinta-se a vontade!

sexta-feira, 10 de setembro de 2010

Fé.

Hoje o dia está meio estranho... acho que já estou meio nervosa, pois vou colher sangue na segunda. Esse exame é muito importante, pois vamos fazer o COOMBS e se ele der positivo, quer dizer que a doença ainda está ativa... Eu me sinto muito bem, mas hoje o meu batimento cardíaco foi lá em cima na aula de jump...

Ansiosa....


quinta-feira, 9 de setembro de 2010

Primeiro dia de academia!

E entãooooooooo.. antes de tudo acontecer, eu malhava umas 3 ou 2x por semana, mas é impressionante o que dois meses parada pode fazer com o seu corpo. É claro que a medicação não ajuda, pois um dos efeitos colaterais é a perda da massa muscular.

Segundo o médico, demora 6 meses para desinchar... mas eu não posso perder tempo! Há duas semanas atrás comecei com a drenagem linfática e acho que as massagens têm ajudado e muito! Eu percebo a diferença nas pernas, que já não estão mais tão duras, e na barriga, que já não parece barriga de grávida mais...

O médico me liberou para fazer caminhada, natação e academia, este último só se eu não me esforçasse muito...

Ontem foi o meu primeiro dia de aula, fui fazer aula de jump. É um excelente exercício aeróbico! Teve uma hora que o meu batimento cardíaco passou dos 180 batimentos!! (Dps tenho que ver com o médico isso..hehehe) Mas é bom falar aqui que eu não fiz a aula toda, em vários momentos, inclusive neste qdo meu batimento foi lá em cima eu descansava de acordo com a orientação do prof. da academia.

Bom, fato é que depois da aula as minhas pernas já estavam bambas e meus braços meio moles. Eu fiquei impressionada porque parecia que eu não tinha condicionamento algum, quer dizer, parecia que eu NUNCA tinha feito exercícios... Foi difícil perceber que vou ter que começar do zero.

À noite eu voltei lá e fiz aula de localizada e alongamento. A aula de local foi um pouco difícil... não pela dificuldade da aula em si, mas pelas limitações do corpo mesmo... Fiz vários exercícios de agachamento e pensando bem, talvez eu não deveria ter feito... Hoje acordei com o joelho direito doendo e o professor me falou que eu tenho que fazer um reforço muscular...

Provavelmente a partir da semana que vem devo começar com a musculação. Pensei bastante sobre a natação e não sei se seria uma boa idéia neste momento.. acho que vou trabalhar os músculos primeiro para dps nadar... como eu já nadava antes, não sei se conseguiria voltar para ficar dando voltinhas na piscina... acho que ia ficar decepcionada com o meu desempenho... sei lá..

Bom, mas é isso que eu queria compartilhar com vcs. Dois meses se passaram, eu ainda não estou 100% fisicamente, tenho várias limitações, mas não vou e não posso deixar isso me abalar! Mudei toda a minha alimentação também para evitar ao máximo a retenção de líquidos, parei de beber refrigerante, parei de colocar sal em tudo, estou bebendo bastante água e de acordo com a balança, já eliminei 2kg dos 13 que ganhei.

Aos que passam pela mesma situação, tenham muita fé, façam exercícios, mesmo que seja caminhar dentro de casa um pouquinho, não desista! Eu sei que é difícil olhar no espelho e não se reconhecer, mas é aí que vc deve enxergar quem vc realmente é e saber que tudo isso vai passar, é só uma fase.

Como meus amigos, vizinhos e parentes me falam: Paciência!

terça-feira, 7 de setembro de 2010

Do diagnóstico até hoje.

Anemia Hemolítica Auto-imune.

Este foi o diagnóstico que me deram após um exame de rotina que fiz no trabalho em junho de 2010. Eu perguntei se era algo grave, mas me disseram que era "preocupante" e em sendo preocupante eu agendei uma consulta com um hematologista, na vaga, pelo plano de saúde, para um mês depois,ou seja, julho.

Imaginem a minha surpresa ao descobrir, depois de passar mal e ir parar num hospital antes mesmo de ir à consulta que havia marcado, que essa doença era rara e grave.

Após fazer diversas pesquisas na internet para descobrir o que eu tenho e verificar que não existe muita coisa, resolvi dividir com vocês e com o mundo, detalhes sobre tudo que passei e tenho passado e espero que com isso eu possa ajudar várias pessoas que estejam na mesma situação.

Voltando então ao mês de junho: eu não sentia nada diferente, estava trabalhando, me sentindo super bem, tinha acabado de voltar das férias, até então, tudo normal. Como eu tinha agendado a consulta com o hematologista para julho, deixei as minhas preocupações com esta doença de lado e continuei a viver a minha vida normalmente.

Já no final do mês de junho, início de julho eu comecei a sentir um cansaço muito grande... não era um cansaço mental, era um cansaço físico mesmo, como se meu corpo não acompanhasse a minha mente e as coisas que eu queria fazer. Eu comecei a sentir muita dor de cabeça, um pouco de falta de ar e ficava meio tonta às vezes. Por incrível que pareça o que mais me preocupou foi a dor de cabeça... Cheguei a sentir dor de cabeça durante uma semana inteira!

Foi após esta semana que resolvi finalmente ir ao médico. Só para vocês terem uma idéia, em exames de sangue normais, a taxa de hemoglobina deve ficar entre 12 e 15.80, a minha taxa de hemoglobina estava em 5. O médico não acreditou que eu fui ao hospital sozinha e que tinha ainda dirigido, na verdade, ele não sabia como eu estava em pé ali.

Como vocês podem imaginar, o médico me disse que iria me internar naquele momento... No dia seguinte, o hematologista do hospital veio me visitar e explicar o que estava acontecendo comigo, era a tal da anemia hemolítica auto-imune. O meu organismo tinha, por algum motivo inexplicável, produzido uma quantidade enorme de anticorpos e estes anticorpos estavam atacando as minhas hemácias, fazendo com que elas se destruíssem. Era como se eu tivesse tido uma hemorragia sem sangrar.

Neste mesmo dia ele começou a me tratar com pulso-terapia, até onde eu entendi é uma quantidade enorme de corticóide para dar um choque no organismo, o corticóide ataca a fábrica de anticorpos. Como eu já cheguei muito mal, a pulso-terapia não funcionou de imediato e a minha taxa de hemoglobina baixou para 4. Na mesma hora, o médico decidiu que eu deveria fazer uma transfusão.

Pensem... esperar o dia inteiro para, por volta de 23h, descobrir que não havia sangue compatível para mim... Além do meu tipo sangüíneo ser um pouco raro, B-, o meu sangue "atacou" todos os sangues testados, ou seja, seria muito pior se eu fizesse a transfusão naquele momento, porque o meu organismo poderia produzir ainda mais anticorpos para atacar o "sangue novo".

Sendo assim, lá fui eu para a UTI. Acontece que quando você não tem sangue suficiente, o seu corpo se reorganiza, assim, só havia sangue nos meus órgãos vitais. Meu rosto ficou pálido, na verdade, eu fiquei completamente amarela. Eu cheguei a ter princípio de reumatismo na mão direita, ela começou a ficar dura e dolorida... era um pouco difícil para dobrar os dedos...

Ah! Esqueci de falar... O tratamento inicial, como disse, foi com corticóide em uma dose altíssima, mas todos os dias eu tomava 80mg de corticóide... Essa pulso-terapia eu fiz uma duas ou três vezes, não lembro direito...


Bom, vou pular os detalhes da UTI, não vale a pena nem comentar. Fiquei lá por dois dias. Depois que saí a taxa de hemoglobina já estava em 5 e poucos novamente. Com o corticóide aumentou para 6, 6 e pocos, fiquei assim por uns 2 ou 3 dias. Foi aí que o médico resolveu passar para o próximo medicamento, chamado Imunoglobulina Humana.

A partir de agora, nós iríamos atacar os próprios anticorpos. Então manteríamos o corticóide para diminuir a sua fabricação e usaríamos a imunoglobulina humana para atacar os anticorpos já existentes.

Cabe aqui ressaltar que a imunoglobulina humana é uma medicação de alto custo, girando em torno de 300 mil reais a depender da quantidade necessária para o tratamento. No meu caso, o meu plano de saúde cobriu todas as minhas despesas médicas, porém, é importante falar sobre isso, pois não sei como funciona para quem não tem um bom plano de saúde...

Com essa medicação minha taxa de hemoglobina foi de 6 para 8 e, logo, o médico achou por bem me dar alta com uma anemia moderada. Voltei para casa ainda tomando 80mg de corticóide todos os dias.

Caso a taxa de sangue abaixasse durante o período em que eu estivesse em casa, o próximo passo seria a utilização de um imuno-supressor, ou seja, quimioterapia (para atacar a fábrica de anticorpos e elevar rapidamente a taxa de hemoglobina) e depois disso, a cirurgia de retirada do baço (é lá que ocorre a destruição das hemácias).

Hoje ainda tomo um remédio para o estômago, tomo também ácido fólico (as hemácias estão "nascendo" grandes, não estão com o formato normal e este remédio ajuda a fazer com que elas voltem ao normal, o nome disso é macrocitose) e estou fazendo o "desmame" do corticóide que começou com 80mg, depois foi para 40mg, depois 20mg, depois 10mg, depois 5mg e agora está em 2,5mg, ou seja, metade de um comprimido de 5mg.

E é agora que nós vamos ver se o organismo está reagindo por si só. Se a taxa permanecer em 11.7 ou aumentar, ótimo. Caso a taxa abaixe, então, o próximo passo é aumentar a dose do corticóide e me preparar para a cirurgia de retirada do baço, mas do jeito que estou me sentindo, acredito que essa cirurgia não vai ser necessária.

Acho que deu pra ver que esses últimos meses foram uma loucura, né? Não consigo imaginar como que tudo aconteceu tão rápido. Uma hora eu estou trabalhando, estudando, saindo com os meus amigos e na outra eu estou na UTI rezando para Deus não permitir que nenhum órgão meu falhe por falta de oxigênio ou qualquer coisa assim...

A minha sorte é que a minha família e os meus amigos ficaram ao meu lado o tempo inteiro, me ajudando a passar por tudo isso! Alguns me falaram depois que ficaram assustados com o tanto que eu estava amarela, mas lá no hospital, eles só contavam piadas ou me levavam chocolate, hehehe... A dieta era livre...

Mas é bom avisar! O corticóide dá uma fome de leão, é uma fome completamente anormal... você não consegue se saciar... o negócio é incontrolável... é por isso que é bom ter alguém sempre com você para te controlar e não deixar que você cometa excessos.

Agora vamos falar sobre os efeitos colaterais da medicação, né? Agora minha taxa de hemoglobina está em 11.7 e eu me sinto muuuuuuuito bem, porém, estou super inchada, parece até que eu retirei os cisos... algumas roupas já não servem mais... Eu fui na endocrinologista e até aquele dia eu havia engordado 13kg em menos de dois meses... ainda não sei quanto disso se deve à retenção de líquidos e quanto disso é gordura mesmo...

Graças a Deus estou afastada do meu trabalho até outubro para que possa me dedicar ao meu tratamento.

Bom.. acho que por hoje vou escrever só tudo isso, hehehe!

Inté people!


ps: vou deixar uns links sobre a doença aqui no blog para quem quiser saber mais.