Como diminuir os efeitos colaterais do corticóide (prednisona).

Olá todo mundo! 

Resolvi fazer um post com orientações de como diminuir os efeitos colaterais do corticóide. Procurei no google e nunca achei nada específico que pudesse me ajudar, então vou falar sobre as minhas experiências. 

• Drenagem Linfática (inchaço corporal) - essa massagem faz milagres, sério mesmo. Procure uma boa clínica e comece já a fazer as massagens. Caso você ache muito caro, existem várias "promoções" do GroupOn, ClickOn, Peixe Urbano e afins. 
• Meia Calça - no momento estou usando a meia Kendall de leve compressão. Ela é ótima caso você tenha que trabalhar, pois impedem o inchaço das pernas (as pernas só incham depois que a tiro). 
• Fuja do sol - o sol é um grande vilão para quem toma altas doses de corticóide, sua pele pode ficar manchada. Então, se você gosta de pegar um solzinho e ficar bronzeada, vai ter que esperar até parar de tomar a medicação ouuuuuuuu, pode usar um daqueles cremes bronzeadores. 
• Procure um Dermatologista - com o tempo, fatalmente, espinhas irão aparecer. Não importa, se como eu, você nunca tinha tido espinhas, elas virão e virão aos montes. Por isso, se prepare, vá ao dermatologista e explique a sua situação. No meu caso, uso ácidos manipulados.
• Taquicardia - por vezes quem toma altas doses de corticóide sofre com o aceleramento de batidas do coração. Neste caso, converse com seu médico, pois ele pode te passar uma medicação, mas não fique com medo. Assim que diminuir a dose do corticóide, o coração também volta ao normal. 

Abaixo seguem as orientações da minha nutricionista, relacionando alimentos proibidos para quem usa corticóide:

• Controlar a ingestão de alimentos ricos em sódio, tais como embutidos (mortadela, salsicha, lingüiça, salame, presunto, patê), caldos concentrados de carne, sopas industrializadas, pepino em conserva, azeitona, margarina com sal e manteiga, pães comerciais, produtos de confeitaria com fermento químico, biscoitos e massas comerciais e demais condimentos e molhos industrializados;

• Utilizar ervas aromáticas e especiarias no lugar do sal, tais como orégano, sálvia, louro, manjericão, salsa, cebolinha, manjerona, alho, cebola, limão, cravo, canela, alecrim, coentro e gengibre;

• Abolir ou diminuir fumo e álcool, bebidas carbonatadas (refrigerantes no geral);

• Dar preferência às carnes magras e retirar a gordura visível e a pele das aves e peixes.

Bom, é isso. Espero ter ajudado. Eu mesma preciso voltar a seguir tudo isso que está escrito acima... e ainda estou pensando seriamente em voltar a fazer um esporte. Eu sei que quando estamos inchados não conseguimos nem andar muito ou ficar muito tempo em pé... fora o peso que torna qualquer atividade física quase insuportável. 

Mas existem atividades como a natação, que são de baixo impacto e não vão afetar muito as articulações, além disso, você não sai pingando de suor da piscina, né? hehehe! Também recomendo andar de bicicleta, acho que dá para manter um ritmo tranquilo, parar quando estiver cansada(o) e o bom é que você não coloca muito o seu peso nos joelhos.
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Olá pessoal! Vim atualizar o post! Como alguns de vocês sabem, escrevi um pequeno livrinho compilando todas as dicas que eu dou aqui no blog! Ele está disponível em dois sites, tanto em inglês quanto em português. Para quem quiser, seguem os links:

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Não esqueçam de me deixarem feedbacks ! Quero muito saber se gostaram! No mais, boa sorte no tratamento! Muita força!

Grupo de Apoio aos Portadores de Doenças Auto-imune do Distrito Federal

Boa noite y'all!!

Após um certo tempo pensando e pensando e pensando, finalmente consegui!!!! Criei um Grupo de Apoio aos Portadores de Doenças Auto-imune do Distrito Federal !!!! Hoje inaugurei o site, segue o link:  GAPDA DF . 

Já comecei a divulgá-lo e ficaria muito feliz se vocês me ajudassem também!! Ano que vem vou fazer cartões com o endereço do site e entregar para o meu médico para ele poder divulgar também! A ideia é que façamos encontros, troquemos experiências, entendamos mais sobre o diagnóstico e tenhamos alguém com quem compartilhar nossas histórias, conquistas e superações!

Se vocês conhecerem alguém, podem passar o link do site, meu email e quem me conhece, pode passar meu telefone também! Quero muito poder ajudar outras pessoas! Ter uma doença auto-imune NÃO É O FIM DO MUNDO! É o começo de uma nova vida, de verdade! 

Até o próximo post!

Retrospectiva 2011. O ano das realizações!!

Boa noite ma people!!!

Estava eu navegando aqui na net quando resolvo dar um look no meu bloguinho querido... Daí, paro e penso, "humm.... quando será que eu escrevi aquela retrospectiva no ano passado??", chego aqui e olho e adivinhem?? HOJE faz exatamente um ano que escrevi a retrospectiva de 2010, engraçado, né?

Como não acredito em coincidências, resolvi fazer a retrospectiva 2011 hoje também! Mas não esperem que seja como a última... não vou me estender mês a mês não... Vou fazer um resumão de 2011 e pronto! Este ano aprendi a ser mais objetiva :P !

Fiquei um pouco triste ao reler o meu post de um ano atrás, eu continuando amando o natal e esperando o espírito natalino, só que este ano eu sinto as coisas de forma diferente, acho que estou ficando com o coração mole, não sei, mas penso que farei a minha parte para distribuir o sentimento de gratidão, amor, compaixão, humildade e amor entre os meus familiares e amigos. Pensando bem, não basta só esperar, alguém tem que agir, né? Neste natal decidi agir e vou espalhar energias positivas aos que estiverem ao meu lado! :)

Bom, este ano de 2011 tem sido tão desafiador, revelador e bom, sim, bom! Eu mudei tanto. Houve de fato uma mudança interna de sentimentos, de pensamento, de postura, de visão de mundo, de quase tudo. Claro que ainda sou muito falha, mas tenho me esforçado muito para ser uma pessoa melhor, mais feliz e realizada.

Vejamos, este ano eu fiz dois cursos de teatro (algo que queria fazer desde a época da escola), tentei tirar a minha carteira de moto (reprovei na prova prática, mas vou tentar novamente dps), fui aos shows da Shakira, Avril Lavigne, Rihanna, do Iron Maiden, do Aerosmith, do Train, do Groundation (acho que foi este ano, hehehe), se vocês quiserem ver, eu coloquei uns vídeos no meu canal do youtube. Também viajei pra SP para passear, sempre amei aquela cidade, mas ainda não conhecia direito.. dei uma de turista e mal sabia eu que voltaria lá outras duas vezes. 

Voltei a trabalhar em agosto, me estressei (só pra variar), tirei férias em setembro e me internei novamente em outubro quando recaí. Conheci pessoas maravilhosas no meu trabalho, me mudaram para um setor super tranquilo de onde eu não quero sair nunca mais, hehehe!! Engordei de novo por conta da medicação, fiquei inchada de nooooovo, mas dessa vez já esperava os efeitos colaterais e pude lidar melhor com eles, o mais difícil é lidar com o preconceito da sociedade e da minha própria família. 

Busquei tratamento no Hospital das Clínicas em SP e finalmente, após 1 ano, entendi a minha situação, a minha condição e como lidar com tudo isso. Foi muito difícil, eu me vejo cheia de cicatrizes... apanhei muito este ano, sofri muito psicologicamente, mas não fico triste ou me vejo como uma coitada ou nada disso não.. me sinto cada vez mais forte, cada vez mais consciente do mundo, dos que me cercam e da vida. É como se estivessem me mostrando como viver melhor, como viver bem, não sei explicar direito. 

Este natal será muito celebrado! Ele vem repleto de conquistas, vem com a esperança de muita felicidade em 2012, vem com o meu retorno à religião católica, sim, não sou mais "católica não-praticante", sou católica, tenho frequentado as missas, tenho lido alguns livros religiosos e confesso a vocês, pela PRIMEIRA VEZ estou entendendo o que leio. Sinto uma paz interna inexplicável. Não quero fazer propaganda de religião, quero apenas dizer que pra mim, ela finalmente faz sentido e tem me ajudado e completado.. bom.. um dia falo mais sobre isso.

Não quero escrever horrores como sempre faço, aliás, não queria, porque acho que acabei de fazer isso, né? Ano que vem eu volto para o ponto onde estava antes de toda essa loucura acontecer na minha vida! Será um grande desafio voltar pra facul, continuar trabalhando, mas a vida é assim, ela não para no "altas" não!!!!! Não dá nem para sentar um pouquinho e respirar fundo... e infelizmente não dá pra "pedir pra sair"... 

Sendo assim, MISSÃO DADA É MISSÃO CUMPRIDA! 

Feliz Natal (já posso falar isso? faltam só 10 dias... posso, né?) 

Beijooooo!

When self pity doesn't suit you.

Yesterday I took a friend of mine to the market to buy my depression kit: 1 bar of white and black chocolate (lately it has been my favourite since it has both kinds of chocolates in one bar), loads of sweet condensed milk, which is a base ingredient for the most famous brazilian dessert called "brigadeiro", 1 dark  cocoa powder and 1 chocolate sandwich cookies.. I was hoping to get cheetos too... but then I remembered that they have too much salt and I decided not to take it...

I mean... For a person who is actually poisoning herself with bad food and sweets... a pack of cheetos wouldn't be the end of the world or would it be? But anyways, I don't drink sodas anymore and I try not to eat things with salt but I wonder, is that making any difference?

As I was there, waiting to go through the cashier,  I noticed some odd looks towards myself. I thought, I actually said it out loud, that I wish I would just stay home until this horrible phase pass... But then, my great friend comes, looks at me and says: "Sally, self pity never suited you".

Oh Shit.... That's true. I've always been a fighter, captain of my handball team, the one who used to support everyone around me! WTH am I doing to myself? I'm complaining about colateral effects from the medicine, buy hey, did I EVER tried HARD enough? Did I ever do things the RIGHT WAY?

I guess I didn't. So if I didn't, I don't know for a fact if I could be in a better shape right now, do I ??? Being strong is not just about doing the right thing, it is also about acknowledging that you are wrong. I don't understand why I sabotage myself. Yeah... terrible way to understand that taking care of myself means to be deprived of a few things... means to do my best, means the most important challenge of my life....

Then,  why is it so hard? So hard to count only on me, so hard to give the first step? If I continue like this, going through this self pity trip, I have no idea where I would end, in fact, I think I would "end". Nothing that I've been plaining will happen, I will get nowhere and I will become "The Unforgiven" !!!!!!  Hell nooooo!!!!

I will not let myself down by others or even by myself! I have no time to waste!

Making a real change in my life in 5, 4, 3, 2, 1!

See y'all!

Efeitos Colaterais do Corticóide - O mal que faz bem.

Boa tarde pessoas! 

Hoje, dia de Palmeiras x Corinthians, vocês poderiam pensar que eu estaria 100% concentrada no meu verdão, masssssss o dia de hoje foi / está sendo tão atípico que eu não pude deixar de pensar em escrever sobre isso. Então, enquanto vejo o grande clássico, escrevo este post.

Como vocês sabem, faz mais ou menos umas 7 semanas que voltei a tomar o corticóide (prednisona) por conta da vasculite. Esse medicamento é sintetizado a partir de um hormônio produzido pela glândula supra-renal chamado "cortisol". Então, para aqueles que não sabiam, nós mesmos produzidos o cortisol  naturalmente no nosso organismo, ele tem ação anti-inflamatória, influi no metabolismo ósseo, de açucares, de sais minerais, gorduras, proteínas, além de estimular o cérebro. 

O corticóide serve para o tratamento de quase tudo, nunca vi isso... porém, tudo que não é "natural" tem seus efeitos, assim como nós falamos que tudo em excesso faz mal, o corticóide em altas doses faz um estrago proporcional ao bom resultado. Da última vez que fiz 2 ou 3 pulsoterapias (não me lembro mais qtas) e depois imunoglobulina humana e depois prednisona oral, os resultados no meu corpo foram quase imediatos. Um dia eu era uma, no outro dia eu era outra. Não consegui ver como tudo aconteceu. 

Dessa vez não, dessa vez eu pude prestar bastante atenção em tudo e agora vou contar a vocês como aconteceu. Comecei o tratamento tomando 80mg de prednisona, em 4 dias com essa dosagem a vasculite regrediu por completo. Após uma semana, mais ou menos, baixamos para 60mg por dia e depois tentamos baixar para 40mg (60mg/40mg/60mg), mas a vasculite voltou e retornei para 80mg (um dia só) e depois 60mg na semana seguinte. Depois passei para 40mg na semana passada (insisti com o médico para baixar logo isso, caso voltasse a vasculite, ele me internaria para "tomar" a imunoglobulina humana) e na sexta o médico baixou para 30mg, na verdade, ficou assim 40mg/30mg/40mg, até sexta que vem. 

Bom,  a primeira coisa que percebi foi o inchaço. Parece que aonde você tem mais gordura é aonde incha primeiro, então, minhas bochechas foram as primeiras a inchar, minhas covinhas sumiram novamente e surgiu uma papada, duplo queixo. As bochechas ficam duras e parecem que vão explodir. Depois vieram as espinhas, graças a Deus, não vieram como da última vez. Foram bem poucas e eu tratei com um ácido que a minha dermatologista receitou (na verdade, eu sempre usei cremes dermatológicos, mas acho que ajudou). 

Depois foi o suor. Gente... não importa se está fazendo um frio de 14º graus, ou se eu só desci uma escada, ou se eu dei 10 passos... eu fico suada como se tivesse corrido uma maratona!!!! Tá tá bom... um pouco menos... mas bem pouco... meu cabelo fica pingando... meu pescoço fica completamente suado (acho que é o que eu mais odeio, pescoço suado...). Depois, comecei a perceber que toda vez que chegava em casa e tirava a meia-calça meus tornozelos estavam inchados, então, as pernas ficam inchadas. 

Por último, os braços incharam, as costas também (simmmm, as costas!ficam saltadas e duras, dá pra tentar visualizar?), a barriga de grávida e hoje uma fraqueza muscular terrível!!!! Já senti isso algumas vezes, mas hoje eu fiquei de cama. Acordei e realizei algumas atividades básicas, até lavei roupa, mas depois? Depois minhas mãos começaram a tremer, eu estou sentindo uma fraqueza nos braços e nas mãos, como se eu estivesse sem sangue de novo, é um cansaço extremo, como se eu tivesse participado de uma competição de natação e tivesse exagerado na força, sabe?, com meu corpo todo fraco... (quase aquilo que sentimos quando a pressão está baixa). 

A transformação no corpo é a mudança mais difícil de se enfrentar. A estética conta muito para a sociedade. Novamente enfrento preconceito e muito dele dentro da minha própria casa. Muitos não entendem que faz parte do efeito colateral da medicação, alguns acham que a culpa é minha. Fato é que o corticóide aumenta sim a fome, a fome é de leão e é sim impossível controlá-la e não, não adianta força de vontade. Só quando comecei a tomar 40mg é que consegui controlar a fome sem sofrer muito.

Sentindo essa fraqueza é impossível fazer exercícios. Como falei, passei o dia inteiro (e ainda estou) deitada na minha cama. Por um lado eu fico preocupada porque até então eu não tinha ficado tão debilitada a ponto de não poder fazer alguma coisa, por outro, eu penso que isso é uma fase e que já estou diminuindo a medicação e isso vai passar logo!

Deixo aqui para vocês a bula do Prednisona, sei que muitas pessoas não leem o que está escrito lá, mas acho de extrema importância sabermos exatamente o que estamos ingerindo, principalmente para não termos surpresas e por precaução mesmo!! Segue o link Prednisona - Bula . 

Bom finalzinho de finde! Melhoras pra mim (vou ter que trabalhar amanhã, tenho que melhorar, né? :P ) e até o próximo post!

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Olá pessoal! Vim atualizar o post! Como alguns de vocês sabem, escrevi um pequeno livrinho compilando todas as dicas que eu dou aqui no blog! Ele está disponível em dois sites, tanto em inglês quanto em português. Para quem quiser, seguem os links:

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