Finalmente tive alta do hospital na terça-feira à noite! Ontem passei o dia inteiro dormindo, a rotina de hospital é muito estressante!!!!
Bom, saí do hospital com 34 mil plaquetas. Agora tenho que esperar 10 dias para fazer novos exames e avaliar. Caso as plaquetas ainda estejam baixas, terei que fazer uma biópsia do osso. Ao que parece é bastante simples, assim como foi o mielograma. Essa biópsia é feita no próprio quarto de hospital e com anestesia local. Eu realmente espero que não precise fazer nada disso.
Quanto a medicação, ainda estou tomando azatioprina 50mg, mas ele pediu para eu tomar 2 dias sim e um dia não. Então ontem eu já não tomei. Fui tomar hoje e estou aqui passando mal... Ele me dá muita náusea... é horrível... mas fazer o que, né?...
Já sobre os exames para lúpus, todos deram negativos (meu sangue foi enviado para Belo Horizonte). O que me leva a entender que o primeiro que eu fiz foi falso positivo (O FAN tinha dado alterado). Resolvi mudar de laboratório e agora vou fazer meus exames só no Sabin.
No mais, a partir de agora vocês irão acompanhar a minha luta junto ao INSS, já que estou afastada e não vou receber nada este mês... A indignação já começa... porque só havia vaga para perícia em abril... Sendo assim, como que um trabalhador doente paga as contas? Ele fica mais doente como devedor... sei lá como vou resolver isso... mas já estou pensando em alternativas para não estressar.... (o que é bem difícil).
Difícil começar o post de hoje. Alguns já sabem, mas eu não cheguei a avisar por aqui. Estou internada desde o dia 27 de fevereiro, pois as minhas plaquetas baixaram para 11 mil. Tive que fazer duas transfusões de plaquetas, tive reação alérgica à segunda, mesmo tomando o anti-alérgico antes...
Minhas plaquetas chegaram a 25 mil e eu quase tive alta!! Mas aí, elas caíram novamente, chegando a 17 mil e por isso, o médico resolveu fazer o mielograma que consiste em colher o sangue da medula. É um procedimento um pouco chato, mas não dói tanto quanto uma tatuagem na coxa, por exemplo (acho que me entreguei aqui, né? huahauha...). Depois do procedimento, a dor que estou sentindo é como se eu tivesse tomado uma injeção intra muscular.
Estou neste exato momento em um ponto do tratamento que eu não sei de nada. Tudo é muito novo pra mim. Não sei o que vai acontecer se o resultado do mielograma der normal ou se der alterado. Não tenho a mínima ideia do tipo de tratamento daqui pra frente, apesar de achar que é possível que volte a tomar corticoide (parece que esse remédio é indicado pra tudo, nunca vi...). Hoje fiz um hemograma também, até agora sem resultado.
É nessa situação de incertezas que escrevo este post. Imaginem o vazio... respiro profundamente e continuo a escrever, pois quero muito compartilhar o que aconteceu.
Fiquei EXTREMAMENTE emocionada com o que aconteceu aqui em Brasília. Meus amigos e minha irmã fizeram uma campanha de doação para mim no Facebook. Eu precisava de 19 pessoas para repor todo o sangue que eu utilizei e assim ajudar outras pessoas como eu fui ajudada. Ainda não tenho o total certo de quantas pessoas foram doar, mas EU NUNCA PENSEI que pessoas que NUNCA ME VIRAM na vida fossem se sensibilizar com a minha história. Não só isso, muitos amigos foram e doaram também, alguns foram e não puderam doar, mas FORAM!
Acho que só quem precisou de sangue na vida vai entender a emoção que é ver pessoas doando vida. E mais, ver pessoas fazendo este gesto de amor apenas por se preocupar com o próximo. Eu não tenho palavras para agradecer a todos que compartilharam, todos que doaram, todos que foram. É inexplicável. Vem uma vontade de chorar, juro pra vocês. Não sei como poderei retribuir um dia...
Ao mesmo tempo que tudo isso acontecia, recebi críticas por estar postando atualizações de como eu estava. Foi difícil aceitar. Não acho que me "exponho", não vejo dessa forma. Desde o momento que resolvi criar este blog e falar sobre tudo que aconteceu comigo, aceitei o fato de que TODOS saberiam que eu estava doente e qual doença eu tinha. Nunca pensei em preconceito. Apesar de não considerá-las minhas, essas doenças fazem parte da minha história e de quem eu sou hoje.
Mas é difícil sofrer críticas. É difícil colocar a cara ao tapa. Sempre tem um que faz um comentário infeliz, que é sem noção por completo, esses a gente pode até deixar passar, mas quando a crítica é de alguém que a gente gosta muito, aí amigo.... aí dói. Nessas horas a força surge do nada, o meu comprometimento com a disseminação da informação é maior do que eu. É maior do que o que eu sinto ou deixo de sentir. É um compromisso que firmei com todos que precisam de ajuda.
Se o que acontece com a gente tem alguma razão eu não sei, só sei que eu resolvi dar um sentido ao que está acontecendo. E se pra isso eu tiver que me "expor" ou sei lá o quê... que assim seja.
Para me fortalecer mentalmente, eu tenho escutado essa música abaixo no repeat. Recomendo que vocês busquem a tradução em português. Ela me dá forças.
E assim, deixo vocês hoje. Espero ter boas notícias mais tarde! Boa saúde a todos nós!
