sexta-feira, 22 de agosto de 2014

Aceitação

Chegamos ao que interessa! Chegamos ao diagnóstico!

Após 3 anos e quase 280 mil visualizações do blog, finalmente chegamos a um diagnóstico. Confesso que esta é a fase mais difícil depois de ter que lidar com todos os efeitos das medicações. Essa é a fase que tenho que aceitar o que me dizem, que tenho que aquietar a minha mente e seguir o tratamento oferecido e ponto.

Seria fácil fazer isso se houvesse uma prova indiscutível do diagnóstico, se houvesse um exame positivo para ele, se houvesse algo tangível, mas até isso, eu não tenho. TODOS os meus exames dão negativos, mas eu manifesto os sintomas da doença. 

Estou falando sobre o Lúpus. Doença que me irrita pelo nome, doença que me deixa puta pela alusão a tal da borboleta, doença que não segue nenhum padrão pra ninguém, doença que não é prioridade para a comunidade científica, doença sem cura.... Enfim, uma doença de merda. 

Tenho ou estou tendo muita dificuldade em aceitar esse diagnóstico. Acho que porque ele me soa como uma sentença de morte, talvez uma morte anunciada. É, eu sei que é uma visão pessimista, mas é o que estou sentindo neste momento. Não vejo beleza na tal da borboleta. Sei que também é um contra-senso da minha parte porque para morrer só basta nascer, né, mas como sou uma pessoa ansiosa é como se o diagnóstico agora fosse minha sombra.

Só quem está passando por isso ou passou por isso vai entender a minha indignação. Acho que voltei a experimentar as "fases da morte". Nossa Sally!!!! Como você está sombria!!???!!! Que nada, meu povo!!! Tô sombria não... Tô é indignada por ter que ser rotulada ou ter que seguir uma vida presa a uma porcaria de diagnóstico que vai delimitar minhas ações daqui pra frente.

Uma alma livre presa num corpo cheio de mistérios. 

A verdade, verdadeira é que cansei de falar de doença, cansei de falar de remédio. Por que não falamos da vida apenas? A vida segue com alguns percalços e pronto. Sinto que quanto mais nos apropriamos do termo doença ou de um diagnóstico, mais chamamos a doença ou momentos ruins, vocês me entendem????

É como ficar remoendo um término de namoro, nada do que pensar ou fizer, vai fazer com que a situação do namoro terminado mude ou te fazer se sentir melhor pelo término do namoro. Talvez esse insight me ajude a começar a aceitar que existem coisas que eu não posso mudar, mas que eu posso viver sem ter que remoer o assunto....E muitos de vocês vão dizer que sim e vão dizer que conseguiram e vão dizer que são felizes e vivem bem e etc etc etc. 

Mas cada um tem o seu momento, cada um tem o seu tempo, cada um tem sua forma de lidar com os problemas e no momento estou lidando assim... emputecida, mas ciente de que devo aceitar, me aceitar, acalmar, respirar e seguir em frente. 

Apenas para constar, aparentemente, nada disso muda o fato de eu estar perfeitamente saudável no momento. Estou tomando azatioprina só por precaução, nada de corticoide, nada de mais nada. Também não se trata de uma reclamação, pois sei que milhões por aí estão piores do que eu. Mas me reservo o direito de ser egoísta e pensar em mim e valorizar o que eu sinto e como me sinto. Desta forma, percebo que a briga é mais mental do que qualquer outra coisa. 

Estaria então a doença na mente? Talvez não possa fugir dela em sua manifestação no meu corpo, mas possa me curar mentalmente, não deixando me abater por mais nada daqui pra frente. 

Post confuso este, né? Eu sei.... estou confusa ultimamente mesmo... mas é isso, sem mais, já dei um salto enorme publicando na internet tudo isso.. agora vou voltar ao meu retiro. Nem sei quando voltarei a postar novamente. Acho que só quando sentir necessidade. Tudo que eu tinha pra falar para ajudar e compartilhar experiência, eu já falei. Resta só desejar saúde a todos e sucesso no tratamento de todos vocês. Creio que meu blog cumpriu o seu papel. 

Estarei sempre a um email de distância, caso queiram conversar e sempre vou manter o face do blog para dúvidas e afins.  (https://www.facebook.com/QueridoDiarioBlog )

Me despeço agora sem data de retorno, mais dramática impossível, hahahaha, mas com a certeza de que minha prioridade agora é aceitar e seguir em frente com a cabeça erguida sabendo que tenho feito tudo que é possível para viver bem e em plenitude!

Abraço a todos!!!!!

Sally

Atualização de 13/10/14: Meu hemato continua achando que não é e nem nunca vai ser Lúpus... então estou no limbo diagnóstico... huahauhauha!!! Eu ainda estou me tratando com Azatioprina e só... nada mais que isso! Fuuuuiiiii!








Recadinhos

Bom dia galera!

Em primeiro lugar, gostaria de dizer que eu leio todos os comentários aqui no blog, mas às vezes eles são muitos e devido a correria do dia-a-dia eu não consigo responder todos. Vou fazer então um agradecimento geral a todos que elogiaram o blog, a todos que se sentiram ajudados pelas palavras ou pela iniciativa. Muito obrigada!

A todos que perguntam se vão engordar tomando corticoide eu já respondo, não sei. Pode ser que sim, pode ser que não. Tudo depende de várias variáveis do tipo qtos mgs vai tomar, por quanto tempo vai tomar, como era a sua vida antes de tomar a medicação, como vai ser durante e por aí vai. Inchar, normalmente todo mundo incha e o inchaço faz diferença sim na balança, mas não é a mesma coisa que engordar.

Aos que usam o corticoide como forma de "bomba" para engordar, por favor, não me façam perder o meu tempo. Sou contra, sou contra, sou contra, sou contra e sou contra. Se não se aceitam como são, vão procurar um médico, um nutricionista e vão malhar, sei lá... Essa história de se auto-medicar para "melhorar a imagem" é algo que me causa repúdio. Se não tem condições de fazer nada do que eu falei, então vá procurar um psicólogo...problema de auto-imagem para mim está mais relacionado a problemas psicológicos do que físicos. Pronto falei.

Bom, esses são os recadinhos. Agora vou ali preparar o próximo post!


domingo, 4 de maio de 2014

Medicações e Orientações Médicas

Boa tarde pessoal, tudo bem??

Hoje eu vou falar sobre medicações e orientações médicas. Quem segue o blog lá no Facebook já está sabendo que voltei a tomar corticoide há 22 dias!! Tudo começou depois que tive vasculite do tipo urticária nas mãos em fevereiro e que voltou em março e não sumia de jeito nenhum, nem com uma pomada de corticoide. Foi então que me rendi ao corticoide, pois ela já estava se espalhando por toda a mão e meu medo era de se espalhar para o corpo. 

Tomei 20mg de prednisona por 20 dias e ontem baixei para 10mg. Também tomei 100mg de azatioprina por dia e ontem baixei para 50mg. Tomarei as medicações por mais 15, 20 dias e depois baixarei tudo de novo. 

Mas vamos ao que interessa, conversando com o meu médico de referência (o hematologista), ele me falou que na Medicina também existem escolas. Ele me falou de duas escolas, a francesa e a americana. Cada uma dessas escolas tem uma forma de "enxergar" a doença e o doente e uma forma de proceder quanto às medicações e orientações.

A escola francesa acredita que o "doente" (eles chamam assim e não paciente) não pode ficar sem tomar a medicação. É sabido que se o paciente fica sem a medicação ele terá mais recaídas e então eles mantém o paciente sempre com a medicação mesmo que em seu mínimo. 

Já a escola americana acredita que os efeitos das medicações a longo prazo, por vezes, podem ser piores que as recaídas. Então eles estabilizam o paciente, retiram a medicação e vão só observando. Daí, quando o paciente tem recaídas, entram com a medicação só para estabilizar novamente o paciente e pronto.

Disso podemos entender a conduta dos nossos médicos, pois eles podem seguir uma linha da medicina ou outra. A Reumato que eu consultei recentemente acredita que eu não posso ficar sem medicação e o meu Hemato acredita que se eu estiver estável eu posso e devo ficar sem medicação. 

Como ainda posso decidir sobre isso (já que não é nada gravíssimo e com conhecimento específico), eu decidi por me medicar apenas quando estiver em crise e em situações pontuais. Por isso, não vou ficar tomando medicação "preventiva". Ressalto que essa é uma escolha pessoal e não estou querendo incentivar ninguém a tomar nenhuma decisão, eu só acho que todos deveriam saber que TEM OPÇÃO e que às vezes não se sabe que ela existe. 

Então vou para o desmame e espero parar a medicação sem ter nenhuma recaída. Se tiver, verei novamente as minhas opções para que meu corpo não seja bombardeado com corticoide novamente. 

Mas era isso que eu gostaria de compartilhar, já que conhecimento é poder e que quanto mais se sabe sobre o que se tem, melhor o tratamento. 

Saúde para todos nós!!!

domingo, 30 de março de 2014

O carnaval já passou, então agora começou 2014???

Boa noite,

Viram a minha desculpa por não ter postado nada até hoje??? Hehehe!!!!!!! Peço desculpas pelo sumiço! Acho que ele é sinônimo de vida boa, hahaha! Nada de doença nenhuma em 2014! Quer dizer... andei tendo vasculite nas mãos mas passei pomada de corticoide e resolveu. Exames até agora também estão excelentes!

Não posso reclamar da vida! O único problema agora é que não tenho tempo para nada! Estou cheia de projetos, de coisas para estudar! O tempo tá passando muito rápido!!! :) e até que isso também não é ruim não!

Bom, só passei para dar um "oi", dizer que está tudo bem! Eu tenho visto alguns novos comentários nos posts, só que a  maioria das perguntas já foram respondidas no post FAQ - Perguntas Frequentes

Outra coisa boa para esclarecer, não sou médica, não sou da área de saúde, então não tenho respostas para cada caso. Eu só posso falar sobre as experiências que tive, sobre o que passei, sobre como superei os problemas que vieram e tudo mais. 

Que mais??? Apareçam lá pelo Face do Blog - Querido Diário Blog no Face sempre que estou online respondo as perguntas que recebo e lá existem várias outras pessoas que estão superando problemas de saúde. Muito bom para trocar ideias!

É isso!! Excelente início de ano para todos nós! 

=0) !!!