Boa noite people!
Hoje faz exatamente uma semana que cheguei de SP. Depois do último post eu mostrei o resultados dos exames a um outro médico conhecido meu, hemato e ele formulou uma teoria sobre o que tinha acontecido comigo. De acordo com ele, uma reação alérgica poderia ter sido a causa da anemia hemolítica, isso porque no meu exame deu uma alteração significativa na Imunoglobulina IgE (eu acho, que é o que mede alergia) e por todo o meu histórico de vida.
Ele disse que não ia conseguir descobrir o que desencadeava a anemia hemolítica aqui em Brasília e que eu teria que ir à São Paulo para me consultar com médicos professores doutores que tinham contato com doenças raras.
Segui o conselho dele e na mesma hora consegui agendar uma consulta com a equipe da Imunologia no Hospital das Clínicas em São Paulo (eles aceitaram o meu plano de saúde) e montei um dossiê com todos os exames que eu tinha desde que nasci, praticamente, até os mais atuais. Fiz um histórico de todos os meus problemas de saúde em ordem cronológica, escrevi um texto sobre tudo que eu lembrava e achava relevante para o caso e fui pra sampa.
Acho que isso foi a melhor coisa que eu fiz na vida! Não que alguma coisa tenha mudado, porque, de fato, nada mudou, mas a forma como o médico de lá falou comigo foi crucial para todas as decisões que tomei depois. O resumo é o seguinte: o meu diagnóstico é Anemia Hemolítica Auto-imune. Não existe uma cura e a investigação diagnóstica está finalmente completa. O que aconteceu comigo há algumas semanas atrás foi definitivamente Vasculite e não uma reação alérgica. O médico de São Paulo ainda me disse que poderia ser urticária vasculite e que, por isso,coçava (lembram que o reumato falou que não era vasculite??). Tanto a Anemia Hemolítica quanto a Vasculite são doenças auto-imunes causadas pelos anticorpos.
Quando a hemoglobina está entre 12-15 quer dizer que anemia está controlada e que estou bem. Nesta última recaída, o médico acha que foi a vasculite que desencadeou a anemia. Ele me disse que não adianta tentar descobrir o que causou a primeira crise, pois, se foi "x", a próxima pode ter sido desencadeada por "y" e a outra "z"... Sendo assim, uma vez com anemia hemolítica AUTO-IMUNE (causada por anticorpos), sempre estarei sujeita a recaídas.
Outra coisa, ele me explicou que a alergia ou uma reação alérgica não pode desencadear a anemia. Infecções, entre outras coisas, até que podem. Pelo que eu entendi, se eu ficar doente por alguma coisa, isso pode desencadear a anemia. Ele me explicou também, assim como o meu médico sempre me disse, que posso esperar por Lúpus e outras doenças auto-imunes como: artrite reumatóide e tireoidismo. No momento, os exames estão dando negativo para todas elas.
Ele me disse que o tratamento aqui em Brasília está correto e ainda que poderia mudar apenas as medicações. Como o corticóide tem efeitos colaterais terríveis, o que eu poderia fazer era "tomar" a imunoglobulina ou um outro lá... salvo engano, todos os outros que não a prednisona são medicações de alto custo ( do tipo mais de 100 mil reais).
Fiz diversos exames de sangue enquanto estava lá e hoje enviei um email a ele com os resultados. Ainda não sei sobre os resultados dos exames que fiz no Hospital das Clínicas, mas ele ficou de me enviar estes junto com um relatório para eu apresentar para o meu médico.
Então pessoal, essa foi a minha aventura. O meu último momento como "rato de laboratório". Decidi não mais fazer exames de investigação pra nada e nem buscar um começo pra tudo isso. Aceito o que aconteceu, não compreendo, mas finalmente estou em paz com tudo isso. Tirei todas as minhas dúvidas e agora me sinto forte o suficiente para seguir em frente e ser feliz! Sei o que me espera, sei que tenho que passar e sei que não vai ser fácil (já não está sendo), mas eu consigo ver uma luz no fim do túnel. Algo me diz que vai dar tudo certo! Vou conseguir lidar com isso e vou conseguir ter uma vida "normal".
Estou agora novamente com o meu médico querido, o japonês e ele baixou a medicação semana passada para 40mg de prednisona. Estamos aguardando para ver se a vasculite volta e até agora nada!!! :) Mas se ela voltar, combinamos que me internarei para "tomar" a imunoglobulina humana logo de uma vez (só assim me verei livre do corticóide por mais tempo).
No mais, estou aprendendo a conviver com as bochechas do Kiko, papada do Nhonho e a barriga de grávida (sem bebê).... principalmente porque agora tudo me parece temporário, apenas uma fase! Consigo me ver feliz e saudável e em um futuro muito próximo! Acho que Deus está cuidando de mim! Preciso aqui dizer que quando passei a ir à Missa toda semana meu coração se acalmou e fez toda a diferença renovar a minha fé. (acreditem se quiser...)
Amigos, obrigada pela força, pelo apoio, pelo carinho, pelo amor, pelas palavras, pelo dinheiro (pra vc canna), por me aguentar reclamando, xingando, brigando, gritando (?), brava, chateada, de tpm e etc etc etc. Espero que apreciem a mudança que aconteceu dentro de mim, que vejam a felicidade que sinto em finalmente poder "move on" com a minha vida!!!!
Queria partilhar tudo isso com vocês! Sexta-feira tem mais exame de sangue (toda semana agora) e se Deus quiser, diminuo novamente a medicação! Deixarei vocês sempre informados!!!!
Grande beijoooooooooooooooooo, abraçoooooooooooooooooooooooooo, apertoooooooos e etc! Fui!
