Boa noite pessoal,
Me desculpem a demora para postar desde o último post. Passei por tantas coisas... tantas... ainda estou passando... confesso que cada dia está mais difícil para mim.... cansei de me explicar, sabe?
Bom... depois daquele último post, fui internada na sexta-feira. Meu médico pediu que eu fosse a um hospital aonde ele conhecia o reumatologista para que eu fosse tratada da vasculite. Ele queria que eu fizesse a pulsoterapia novamente (qtde gigante de corticóide na veia), só que os médicos da emergência não quiseram se arriscar, então eu não fiz nada... Na verdade, me internei pra porra nenhuma... Tipo, cheguei lá tomando 60mg de predinisona via oral e o médico da emergência só aumentou para 80mg. A todo o tempo procuraram o tal do amigo do meu médico e nada... Procuraram outro reumato de plantão e nada...
Do meio para o final da tarde fui transferida para o quarto e só por volta de 20h e pocas me apareceu um médico reumato no meu quarto dizendo que eu estava estável, que teoricamente não estava anêmica e que não havia nada a ser feito...
Eu fico tão puta só de lembrar. Vejam vocês... eu desesperei quando internei porque a vasculite acometeu a mão inteira, as costas, as coxas, partes da panturrilha e os pés... eu achava realmente que ela causava necrose no tecido, achei que estava morrendo ou que poderia perder alguma parte do corpo a qualquer momento??
Daí, me vem um DESPREOCUPADO e fala que não há nada a ser feito. É muito revoltante não dominar um certo conhecimento tão necessário para a compreensão da doença que se tem... Se ao menos eu fosse formada em medicina ou soubesse alguma coisa sobre biologia? bioquímica? É terrível não entender o que se passa e ainda ouvir de um médico FDP que eu tenho que ser PACIENTE. Tenho que ser PACIENTE O CA.... Desculpem... hoje estou bom um péssimo humor...
Enfim.. vejam se entenderam. Eu tenho anemia hemolítica auto-imune, certo? Que consiste na hemólise (destruição precoce das hemácias no sangue realizada pelos anticorpos), com isso, a minha hemoglobina abaixa e fica fora dos valores normais que são de 12 a 15 mais ou menos. Antes dessa recaída, estava mantendo os valores normais sem medicação, ou seja, pelo o que o médico falou ou deu a entender, toda vez que isso acontece eu não estou anêmica.
Deu pra entender o meu ponto? Por mais que eu tenha anemia hemolítica, não quer dizer que eu estou anêmica sempre. Por mais que aconteça a hemólise, não quer dizer que eu estou anêmica. Pelo que eu entendi, ele só iria me tratar com algo mais forte se eu estivesse ANÊMICA. Ou seja, ele ia esperar eu piorar para me tratar ao invés de me dar uma medicação e PREVENIR a recaída.
Com a tal da vasculite (inflamação dos vasos sangüíneos em decorrência do acúmulo de anticorpos nos vasos), minha hemoglobina, que estava em 13.1 quando escrevi o último post, chegou a 10.7 nessa internação.
Apenas com prednisona (corticóide) via oral, consegui sair de alta após 3 dias com a hemoglobina em 12.4. Colheram ao total 19 tubos de sangue e fizeram nova investigação para Lupus e afins. TODOS os exames deram negativos.
A vasculite havia regredido, porém, reapareceu nesta sexta-feira durante a primeira tentativa de redução da medicação.. acometeu novamente as mãos e os pés... Hoje voltei a tomar 80mg e estou passando super mal. Estou com a cabeça pesada, fiquei zonza, tô cansada, mal humorada.... não sei se é efeito da medicação, pode ser. Ontem minhas mãos estavam ardendo muito. Hoje elas continuam com as manchas vermelhas, mas tá dando pra aguentar. O pé arde um pouco tb... mas manchas lá são um pouco diferentes, parecem umas florzinhas.... literalmente... um pontinhos vermelhinhos que parecem um desenho de uma flor.
Já estou extremamente inchada, duas calças jeans já não entram mais... algumas blusas tb não... estou parecendo o Kiko ou o Nhonho... Meu rosto está literalmente redondo e gordo... embaixo do meu queixo apareceu uma papada gorda enorme tb...
Como os médicos que meu médico me indicou não me ajudaram em nada, eu voltei o tratamento apenas com ele e ele pretende me internar se eu não melhorar para tomar aquela medicação de alto custo - Imunoglobulina humana - para matar os anticorpos que já estão no organismo.
Até onde eu entendi, o tratamento com predinisona não pode ser eterno, além de viciar, ele causa efeitos colaterais que vão da osteoporose até a psicose... (quando em altas doses - tipo o que eu tomo agora???) Sei também que quem toma muito corticóide não pode nem se expor muito ao sol porque mancha a pele.. Enfim... também vi que a Imunoglobulina pode causar infecções... e por aí vai.. ao que parece, as medicações devem ser alternadas...
Gente.. eu vou embora agora.. hoje eu estou meio triste para falar sobre tudo isso.. essa incerteza... essa confusão... o fato de não poder fazer literalmente nada a respeito está me matando... dps eu volto com mais calma...
Fui!
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