Enfim, o diagnóstico.

Foram 10 anos. Exatos 10 anos. 

2010 - Anemia Hemolítica Autoimune (duas internações + UTI + corticoide e imunoglobulina humana + mielograma). 

2011 - Vasculite do tipo urticária (1 internação e em 2015 a última internação - pulsoterapia - porém, a vasculite aparece todos os anos até hoje)

2013 - Púrpura Trombocitopênica Idiopática (transfusão de concentrado de plaquetas + azatioprina e imunoglobulina humana).

"É Lúpus. Não é Lúpus."

"É doença de base, primária."

"Às vezes é assim mesmo, a gente não consegue descobrir a causa." 

"A culpa é sua porque você não se cuida."

"Você ama um hospital, nunca vi!"

"Não é nada, você está exagerando."

"Você tem que se cuidar, pro seu sistema ficar forte, alimentação, atividade física, se não fica muito fragilizada."

Março/2020 -  Infecção respiratória "alta" (não lembro o nome certo) + asma + agranulocitose ( internação + corticoide + antibiótico + nebulização)

Agosto-Setembro/2020 - Pancitopenia (+ covid-19 + plaquetopenia + UTI + mielograma)

Faltam agora somente mais 2 exames para confirmar com 100% de certeza o nome da doença que me acometeu. Entretanto, já sabemos que se trata de um:

LINFOMA TIPO B (NÃO HODGKIN)

Sim, dez anos para este diagnóstico.  "Como a doença é de crescimento lento, pode não ser necessário tratamento, a menos que os sintomas se tornem importantes." Pois bem, descobri ao fazer uma CT com contraste que meu baço está 4,5cm maior do que o normal. O médico também me disse que todas as doenças que eu tive até agora, já eram sintomas do linfoma.

Qual é o tratamento? Precisamos confirmar o tipo para saber exatamente qual será o protocolo, entretanto, o médico já me adiantou que será quimioterapia. 

Semana que vem vou fazer a biópsia da medula óssea que ficou faltando e em breve (meu plano está demorando para autorizar) farei uma PET CT. Após o resultado dos dois, começaremos com a quimio. 

Talvez isso ocorra lá pela segunda semana de outubro. Eu pretendo compartilhar tudo por aqui. Já fiz algumas pesquisas e não encontrei nada muito detalhado. Então, vou detalhar por aqui. 

Como eu estou? E se eu disser que estou aliviada por finalmente ter um diagnóstico? Se for confirmado o tipo que o médico está pensando, esse linfoma tem cura! E é só isso que importa, na verdade. Sinto que 2020 veio mesmo para ser um ano inesquecível, tinha tudo para ser um ano de tristezas, porém, lembrarei dele também por ter sido o início da minha batalha final. Finalmente ficarei livre de todas as doenças autoimunes, finalmente poderei começar do zero. 

Serão 4 meses de tratamento. Entrarei em 2021 praticamente curada! E aí, aí é comemorar com Deus, meus amigos e familiares. 

Até o próximo post. 

Let the final war begin. 

Covid-19 e a Internação Surpresa

É galera!!! Lá vamos nós outra vez... já perdi as contas de quantas vezes eu me internei durante esses dez anos como portadora de doença autoimune, mas dessa vez, tivemos grandes emoções. 

Não sei se vocês se lembram, mas eu estava internada em um hospital público quando a pandemia começou. Acabei saindo do hospital sem estar totalmente bem por conta dela. Ainda fiz um novo ciclo com antibiótico oral porque ainda estava me sentindo congestionada. 

Assim que voltei pra casa, fiquei o máximo possível em quarentena, mas tive que ir a algumas consultas. Finalmente consegui fazer um novo plano de saúde e aí até o pessoal do laboratório vinha colher meu sangue em casa. Conforme o tempo foi passando, fui ficando mais ansiosa, sufocada e então, desci duas vezes para fazer uma caminhada. Fui a 3 consultas médicas de uber e também fui à padaria, fui à farmácia,...usei o uber para ir buscar receita na clínica... enfim, relaxei e é claro que eu peguei Covid-19. 

Para a minha sorte, porque eu nasci com o forebis virado para a lua, eu (acho e considero que) fui assintomática. Vamos aos fatos:

1) não tive febre; 2) não tive problema respiratório; 3) não perdi o paladar; 4) não tive sintomas de gripe; 5) tosse e etc... 

O que eu senti foi: 1) uma dor de cabeça muito, mas muito forte (cabe ressaltar que eu tenho enxaqueca, então nem associei isso a nada não). Neste meio tempo eu tive o que eu considerei ser uma crise de rinite por 3 dias, tomei antialérgico e resolveu. Senti falta de ar, mas eu tenho asma, então é normal pra mim, não dá pra saber se era sintoma. 

Até aí, tudo bem. Até que no dia 14/08/20 eu acordei com uma dor sinistra no lado esquerdo do peito. Parecia que eu estava recebendo uma facada a cada respirada que eu dava, não dava para ficar reta, eu estava curvada. A primeira coisa que eu pensei foi pneumonia. Mas eu não tinha sintomas de pneumonia... então pensei, puta merda, posso estar infartando! E aí, pensei que todas as medicações que eu usei até aqui poderiam ter afetado o meu coração. A dor era tão diferente de tudo que eu já senti na minha vida, troquei de roupa e fui para o hospital. 

Chegando lá, fiz exame de sangue e fiz um raio-x. Meu exame de sangue deu todo alterado, mas a médica considerou que poderia ser normal pelo meu histórico de doenças autoimune e os exames para saber se era infarto, estavam normais. O raio-x deu normal. Fiz um eletrocardiograma, normal. Mas daí, eu falei para a médica que por conta da PTI, eu poderia ter um coágulo, vai saber, né... E então, ela disse que deveríamos pecar pelo excesso. Pediu logo uma angioCT e assim que saiu o resultado a surpresa: inflamação nos brônquios e cristais opacos nos pulmões. 

Até a médica se assustou, porque eu não estava apresentando sintoma nenhum do Covid-19, mas ela considerou que ele poderia estar na fase inicial. Me deu as orientações, me passou antibiótico para o pulmão e me mandou para casa. Dois dias depois fiz o teste para o covid e dois dias depois deu positivo. Até aí, okay, eu fiquei na quarentena dentro do meu quarto e achei que estava tudo resolvido. Resolvi diminuir o remédio para dor para saber se a dor que eu senti no lado esquerdo tinha realmente passado. Sim, ela passou, porém deu lugar a uma queimação no peito todo. E quando voltei com o remédio para dor, 1g de dipirona, não foi o suficiente para essa queimação passar. Era muito agoniante. 

Então, em uma semana, dia 21/08/20 voltei ao hospital. E lá fiz exame de sangue de novo, tomografia sem contraste. Esse dia o atendimento demorou umas 4h do início ao fim. A tomografia deu normal, ela não apresentou mais as alterações, porém, a médica se chocou com o resultado do exame de sangue. Meus neutrófilos estavam em 80. Ela disse que quando é assim, é indicação de internação. Então ela me mandou para o box e pediu exames para saber se eu tinha bactérias ou fungo no sangue. Ali mesmo eu fiquei sabendo que era para eu ter ido direto para a uti, só que a uti não tinha vaga. Então me mandaram para um quarto. 

Eu fui internada numa ala para covid positivo, chamada "covidário" e devido aos leucócitos baixos, até o médico evitava de entrar no quarto. Às vezes ele só me ligava. Daí meus neutrófilos caíram para 30 e saiu a minha vaga na UTI. Quando eu cheguei lá, na UTI do Covid-19, eu fiquei um pouco abalada. Eu já vi muita coisa na minha vida, já passei por UTI antes do Covid, mas é complicado, viu... não vou compartilhar os detalhes. 

Vários médicos me atenderam em plantões diferentes, mas apenas um decidiu ver o que ele efetivamente podia fazer por mim, já que as minhas plaquetas caíram para 30 mil. Ele ligou para o meu hemato e eles discordaram quanto a conduta do caso. Então, esse médico da UTI pediu uma avaliação dos hematologistas do hospital. Apareceu outro médico que disse que eu não deveria estar na UTI de jeito nenhum porque lá tinha bactérias resistentes e eu estava correndo mais risco lá. Então eu voltei para o quarto e finalmente, apareceu o hematologista. 

Não sei se pelo o que eu escrevo aqui vocês já tem uma ideia do meu comportamento, mas eu já estava de saco cheio. Eu não estava lá pelo Covid-19, então o que eu tinha? O médico disse que cair as plaquetas e a hemoglobina por causa do Covid, okay, mas o covid não justificava os leucócitos tão baixos e eu pensei... pqp, mais uma doença autoimune???????????????? 

Sozinha, eu e ele conversamos e eu acho que nunca fui tão honesta e direta com um médico assim antes. Falei que já fazia 10 anos que eu tinha doenças autoimunes, que ninguém descobriu a causa até hoje, que falaram que era lúpus, que diziam ser sem causa mesmo... e eu disse pra ele, já dizia o Dr. House, "não é lúpus". Ao que o médico ficou meio assim por eu ter falado de um personagem de uma série de tv, mas eu não sei disso, eu tenho que descartar isso. E eu falei, já cansada, Dr. meu FAN sempre foi negativo, eu não tenho problemas em nenhum órgão, meu baço nunca foi aumentado (até então)... e aí, eu joguei a real, falei, Dr. ninguém nunca se interessou pelo meu caso, ninguém nunca pegou e estudou meu caso a exaustão, sabe? Eu vi que aticei o médico, vi que ele ficou encucado, vi que nos olhos dele que ele ia me provar que ele não era como os outros médicos. Terminamos a conversa e depois eu fiquei meio assim de ter sido muito dura com ele. Mas acho que ele entendeu, 10 anos não são 10 dias, né... chega uma hora que pqp... 

Bom, nem preciso dizer que ele começou a me virar do avesso, né? Fiz mais de 60 exames, ele simplesmente pediu tudo que ele podia pedir de exame. Além disso, ele pediu a punção e biópsia da medula óssea. Esse, pra mim, foi o mais difícil. Há dez anos atrás, meu irmão ficou comigo no quarto e dessa vez, eu estava completamente sozinha. Coloquei uma música clássica para acalmar e apertei a mão da enfermeira. A primeira agulha da anestesia entra queimando, ardendo, mas passa relativamente rápido. A segunda agulha de anestesia encosta no osso, não tive gastura como da primeira vez que fiz, só senti e okay. A terceira agulha para fazer o exame mesmo... entrou um pouco, choque de dor, entrou mais um pouco, choque de dor... e o médico disse que eu não ia aguentar... resolveu me sedar. Aí ele me sedou e o que aconteceu??? Eu sedada, fiquei falando, "resmungando" foi o termo que me disseram e fiquei me mexendo horrores... o médico não conseguiu fazer a biópsia, só coletou o líquido mesmo. 

No dia seguinte, dia 01/09/20, dia do niver do meu pai, eu tive alta para manter o atendimento ambulatorial. 

Ps: o lugar do exame ainda me incomoda... mas parece que tem gente que nem sente nada. O primeiro exame que eu fiz há 10 anos eu nem me lembro. Vale dizer que o primeiro exame que eu fiz, foi o próprio médico que fez a análise do líquido lá.. ele não mandou para um laboratório, não sei se ele só descartou a leucemia, mas eu não tenho nada, nenhum resultado de exame, literalmente nada. 

Por este post é só pessoal, vou escrever agora o próximo!

Inté!

A vida e a pandemia

Olá!

O texto abaixo era para ter sido postado em maio/2020. Por algum motivo, eu não consegui terminar esse texto, não consegui concluir meus pensamentos. 

Deixo assim, o inacabado. Aquilo um tanto quanto inocente, que veio antes de quem eu me tornei, antes do início da última batalha. 

Enjoy. 

Oi, gente!

<<ao som de New Romantics, no repeat>>

Faz tempo que eu não venho aqui falar abertamente o que eu penso. Às vezes é muito chata essa vida de narrador. Toda a história, na minha humilde opinião, deveria seguir os roteiros do Woody Allen, quer dizer, ter a vida interna como protagonista. 

Pois bem, e eis que surge uma pandemia. 

E agora, estamos dentro de um filme de ficção distópico rodado no terceiro mundo, ou seja, sem recursos para os efeitos especiais. Como ao menos 5 pessoas visitam este blog todos os dias, não sei porquê, mas é o que dizem as estatísticas, talvez esse texto gere , em pelo menos 1 das 5, uma reflexão ou um suspiro no meio da multidão. Só aí, eu já fico satisfeita em ter tirado essa "pausa" para dividir essas palavras e compartilhar da experiência de me conectar diretamente com a mente de alguém (vejam que não falei alma, ou será que falei?).

Fato, que esse primeiro alguém com quem obrigatoriamente tive que me conectar, nessa pandemia, fui eu mesma. E esse encontro foi incrível! Parece que a vida (a realidade) é feita em camadas invisíveis, mas que a gente se aprofunda sobrevivendo a cada situação foda que a vida nos apresenta. Eu realmente sinto ter passado de fase, atingido um novo nível, não é exatamente um amadurecimento, mas uma nova forma de ver a vida (e, ao que parece, as formas são infinitas), me sinto forte, me sinto a minha melhor amiga! Sabe o que é fazer uma piadinha mentalmente e rir-se consigo mesmo? 

A gente se preocupa tanto em viver nossas narrativas de nós mesmos, julgamos sermos, não só, nosso melhor juiz como também o do outro, e ficamos presos num eterno julgamento, mais exatamente na fase de apresentação de provas, todas circunstanciais, que se relacionam entre si num círculo vicioso, sem começo ou fim. Cabe ressaltar que as provas circunstanciais apresentam apenas os indícios de verdade e não estão imunes a interpretação enviesada.

E é exatamente aí que jaz o problema. 

Muito (ou toda?) da nossa interpretação, compreensão, opinião, está arraigada na nossa própria experiência de vida dentro de um contexto social, educacional, religioso, moral, afetivo e afins, que nos formam como sujeito. Quem então é o ser humano que habita esse corpo? O que essa mente diz sem todos esses fatores que influenciam o pensamento dito coerente? Conectar-se consigo e com o outro não diz respeito à concordância ou afinidade aos componentes de formação do sujeito ético-moral. Não... não mesmo. Conectar-se consigo e com o outro diz respeito a uma espécie de sentimento. Talvez o sentimento de nos reconhecermos como seres humanos? 

Como lidar com os efeitos colaterais do corticoide (prednisona)

Bom dia!

Conforme prometido segue o post sobre o corticoide. Spoiler: cuidar da alimentação é o segredo!

Existem outros posts aqui no blog que falam sobre isso: como diminuir os efeitos colaterais do corticoide ; efeitos colaterais do corticoide - o mal que faz bem ; FAQ - efeitos colaterais do corticoide ; mais efeitos colaterais do corticoide

Bom, vamos lá! Assim que internei já comecei a tomar 200mg de hidrocortisona intravenosa, procurei aqui a bula para saber sobre os efeitos colaterais, mas na bula mesmo encontrei só "pressão alta" e "alergia"...  De qualquer forma, de fato a minha pressão mudou, normalmente ela é 12/7, mas no hospital ela aumentou um pouco, mas não lembro mais os números. Desde que saí do hospital não voltei a medir a pressão... (my bad... tenho que fazer isso hoje). 

Ao final da primeira semana de uso da medicação (salvo engano, eram duas vezes por dia) eu estava muito inchada. Bochechas inchadas, barriga estufada, rosto redondo... mas dessa vez eu não me preocupei. A minha preocupação assim que fui internada e sabia que ia tomar corticoide foi controlar a alimentação ao máximo. Eu não estava conseguindo comer direito quando internei, então eu resolvi pedir uma alimentação "pastosa" para a nutrição do hospital, porque assim, acreditei ser mais fácil para meu corpo absorver os nutrientes (pode ser viagem da minha cabeça isso, mas eu não sentia dor ao tomar sopa). 

Outra coisa que pedi foi uma dieta hiposódica (dieta quase sem sal - alguns alimentos realmente vinham sem sal, como o arroz, feijão, as proteínas vinham bem temperadas), porque o corticoide causa retenção de sódio dentre outras cositas más...  ver a Dona Bula aqui: Bula do Prednisona

Em uma semana também começou o suadouro. O suor é daqueles de pingar, literalmente. E em mim, sempre começa pelo pescoço e à noite, na hora de dormir. Começa bem suave, mas com o tempo vai aumentando. Desta vez, eu molhava um paninho e o colocava ao redor do pescoço, só assim eu conseguia dormir. Na semana seguinte, eu já estava acordando de madrugada com o travesseiro completamente molhado... :/ E o suor começou a aparecer durante o dia, normalmente perto da hora do almoço ou um pouco depois do almoço. Agora tem começado no final da manhã e mesmo sentada, quieta, ele aparece e é de pingar, molha até o meu cabelo.

Quando pude conversar com a nutricionista, ela também resolveu tirar o açúcar da minha alimentação  e então passei a receber a alimentação para pessoas diabéticas. Isso porque, não sei se vocês sabem, mas o corticoide pode sim causar diabetes mellitus então temos que controlar a ingestão de açúcar. 

Durante duas semanas, portanto, eu segui a dieta do hospital rigorosamente. Eu me senti mais saudável e mais forte. Cabe ressaltar, que eu não jantava, eu fazia lanches. Minha alimentação era muito ruim, sem qualidade. Passei a tomar suco de beterraba, comer salada, legumes e frutas, muitas frutas (mamão, principalmente, abacaxi, laranja lima, batida de frutas com água - manga, banana, pêssego). Na primeira semana, alimentação pastosa, na segunda semana, alimentação semi-pastosa, fazendo já a transição para que eu pudesse voltar a comer alimentos sólidos após sair de alta. 

A minha surpresa, ao seguir essa alimentação foi que eu realmente não senti tanto a falta do sal e nem do açúcar. Eu recebia um pacotinho de 1g de sal no almoço e na janta. E para adoçar os sucos eu recebia um sachê de sucralose. A alimentação aqui em casa permanece igual a do hospital, eu como nos mesmos horários e mantenho a dieta com o mínimo de sal. Eu só troquei a Sucralose, porque ela é uma substância sintética, pela Stevia que é um adoçante natural. 

Ao final da segunda semana, eu já tinha inchado 5kg (acredito que 2,5kg por semana), entretanto, quando eu saí de alta, no início da 3a semana, eu estava apenas 3kg acima do peso que havia internado, o que acho muito pouco, considerando que a primeira vez que usei o corticoide (tá certo que as doses foram muito mais altas) engordei/inchei 24kg, sim, tudo isso (mas a minha dieta era basicamente carboidratos, chocolate, doces, hambúrguer, pizza... porque mesmo sabendo que eu não podia comer, eu comia sim, não vou mentir e quanto mais comia, mais fome eu tinha e era uma fome que não conseguia saciar e dava vontade de chorar de fome) e não, até hoje não consegui voltar ao peso que eu tinha, mas eu acho que mais porque eu não me esforcei mesmo. Hoje eu peso 10kg a mais do que eu pesava quando adoeci a primeira vez (13kg se considerar esse inchaço aí). Quando saí de alta, eu já não estava com a barriga de grávida, estava só inchadinha de leve e o meu rosto estava mais fino também. Eu credito isso aos cuidados que tive com a alimentação. 

E a fome de leão, Sally??? Gente, eu sinto fome, meu corpo sabe a hora que eu tenho que comer e já fica me pedindo comida, hahaha! Mas não chega a ser um sofrimento como antes. Eu acho que quanto mais besteira eu como, mais fome eu sinto! Comendo de forma saudável, com alimentos frescos, frutas, e etc, tudo parece ser mais controlável. Eu cheguei a comer chocolate e não foi uma boa experiência... eu comecei a suar muito mais (eu achei) e assim, em 5 min a barra acabou porque parece que a voracidade pelo doce aumenta e vou falar, se for para esse caminho, acho que realmente se perde o controle... faço um esforço mental enorme diariamente para não comer besteira, não é fácil, mas eu sei que se eu comer, meu organismo não fica satisfeito e pede mais e aí entro no círculo vicioso... pra mim, é muito difícil não comer chocolate. Dói. Mas enfim, estou tentando fazer tudo da melhor forma possível, principalmente porque já não sou mais nenhuma menininha, então... 

Ao final da segunda semana, início da terceira, saí da hidrocortisona para 40mg de prednisona e agora estou com 20mg. Umas espinhas tentaram aparecer (depois que comi o chocolate), mas já sumiram. Eu sinto meu rosto inchado, meu corpo nem tanto, não consigo saber o que é inchaço e o que é gordura minha mesmo, hehehe! No rosto é mais fácil de perceber. Acho que as minhas costas estão normais, também não sinto como se meu corpo fosse explodir, eu não sinto que a pele está expandindo e também não vi nenhuma nova estria. 

A partir do dia 07/04 começo a diminuição do prednisona. Essa diminuição vai até o final de maio. A programação é diminuir a cada duas semanas da seguinte forma: De 40mg para 20mg, dps 20mg num dia/10mg no outro, dps 10mg, dps 10mg num dia/5mg  no outro, dps 5mg, dps 5mg num dia/2,5mg no outro, dps 2,5mg, dps 2,5mg em um dia e 0 no outro dia; dps eu não lembro se vai ser 2,5 em dois dias e 0 em dois dias, mas depois eu conto para vocês. Meu médico nunca tira o corticoide de uma vez, nunca!!!!! Eu já expliquei o porquê em outras postagens, mas tem a ver com a tentativa de não afetar a produção natural de cortisol do corpo. 

Acho que é isso.. tô suando já aqui e já passou da hora do almoço. O que eu queria com esse post é mostrar para vocês o quanto a alimentação influencia nos efeitos colaterais do corticoide e como faz diferença seguir uma dieta hiposódica e sem açúcar. Estou me sentindo super bem e ativa e queria compartilhar!

Saúde para todos nós!

Abçs!

Manifesto pós-internação. A vida sempre me surpreende.

Ao som de Taylor Swift - álbum Reputation.

Ps: Senta que lá vem história. Post gigantesco.

Nem sei direito como começar a contar o que aconteceu pra vocês. Não é que as minhas preocupações estavam corretas... e eu duvidei de mim mesma numa tentativa de aceitar a minha condição de "doente". Pra vocês verem como a situação de enfermidade causa confusão na vida de alguém. 

Tentei me acalmar com o meu próprio discurso, hahaha! Calma, Sally! Deixa de ser neurótica, Sally! Quanta ansiedade, Sally! Tá tudo bem, Sally! Mas internamente, eu sentia que não estava nada bem. E é sobre isso que eu vim falar com vocês hoje. 

Bom, atualmente, eu estou terminando um mestrado em filosofia e quem já fez mestrado sabe e quem não fez pode imaginar o estresse que é. Existe uma cobrança pessoal gigante para que o trabalho seja feito com qualidade, existe, no meu caso, uma paixão, um amor muito grande pelo tema, existe o anseio de não decepcionar o meu orientador, existem os prazos, os eventos que tenho que participar e apresentar a pesquisa, enfim... No momento, o mestrado é a única grande preocupação da minha vida, então, eu acredito que esse foi o fator estressante. 

Quando postei a última vez, eu tinha ido colher sangue porque estava com os seguintes sintomas: cansaço, queria só ficar na cama, não estava conseguindo comer, era como se meu organismo não quisesse que eu o alimentasse, como se o alimento estivesse me fazendo mal. Eu sentia dor após comer, a minha barriga ficava super inchada e parecia que meu corpo ficava pesado, eu me sentia mal, muito mal. Eu sentia que estava me rastejando pra viver, tudo era difícil, duro demais. Senti e comprovei também taquicardia, os batimentos em repouso chegaram a 124.

Eu cheguei a ir a uma consulta médica com uma generalista disponibilizada pela OAB/DF, mas sem exames nem nada, não havia muito que ela poderia fazer por mim, a não ser dizer que eu poderia estar com dificuldades na digestão. Me passou domperidona e um remédio lá para manipular. Acabou que não deu  nem tempo de seguir as orientações dela. Resolvi partir para o hemograma. Fiz o primeiro exame no dia 27/02/20 ainda para essa queixa. Comprei um pacote de saúde da mulher do Laboratório Sabin que contemplava os seguintes exames: lipidograma, uréia, eas-urina, gama glutamil transferase, glicose, hemograma completo,creatinina, tgo, tgp e tsh. 

Sobre o resultado destes exames, o que mais me chamou a atenção foi a hemoglobina a 11,5; as hemácias a 3,69 e as plaquetas a 97.000, isto porque, desde que tive a anemia hemolítica autoimune em 2010, nunca mais minha hemoglobina tinha abaixado, então foi aí que eu meio que "surtei" porque foi com a anemia hemolítica que eu fui parar na UTI e no momento, eu estou sem plano de saúde, então eu realmente surtei. Mal sabia eu que o meu problema dessa vez seria com os meus leucócitos. Neste exame eles estavam em 700 (mínimo normal: 3600) e os meus linfócitos estavam em 378 (mínimo normal: 740).

Escrevi aquele texto aqui e pensei, amanhã eu colho de novo. Colhi de novo no dia seguinte. Resultado: hemoglobina 10.9, hemácias 3,47, leucócitos 700, linfócitos 350, plaquetas 102.000. Quando saiu esse resultado eu já não "surtei", eu realmente surtei. Liguei para o meu  médico que tentou me acalmar, mas no fundo eu sabia que tinha alguma coisa errada. Nesse momento eu falei com a minha família, todos ficaram super apreensivos também. O meu médico falou que se baixasse de 10 era para eu ir para o hospital. Então no dia 29/02 fiz o terceiro exame: hemoglobina 11, hemácias 3,59, leucócitos 700, linfócitos 343, plaquetas 99.000. 

Neste dia, sábado, 29/02/20, eu senti sintomas de gripe. Fui à farmácia e comprei um remédio pra gripe e uma pastilha pra garganta. Eu tinha tido contato com crianças gripadas durante o carnaval, então achei que tinha pego a gripe delas. No domingo à noite, dia 01/03/20 eu passei muito mal! Ao que tudo indica, eu tive uma crise de asma, quase sufocante e a bombinha não estava fazendo efeito. Eu tinha duas bombinhas aqui comigo, Clenil (corticoide) e Aerolin. Usei as duas durante o dia e principalmente à noite e nada! Meu ar estava realmente reduzido, resolvi pegar um Uber e fui para o hospital público. Chegando lá, fui muito bem atendida, passei da recepção, fui direto pra triagem, e consegui entrar para atendimento e.... NENHUM médico me atendeu. Eu não sei nem quantas vezes eu aspirei a bombinha... mas tentei respirar e me acalmar e finalmente, ali sozinha, a crise passou e eu consegui respirar. 

Encontrei com o enfermeiro da triagem que ficou muito surpreso que nenhum médico me chamou para atendimento... ele falou que eu tinha que fazer nebulização, me passou as medicações e disse que era para eu ir pra casa, já que eu estava respirando de novo porque eu provavelmente não conseguiria atendimento. Depois desse estresse, eu tava tão atordoada que acabei voltando pra casa e não me atentei para o que ele tinha dito, que eu deveria fazer nebulização. Passei a noite inteira com pouco ar e tive que dormir sentada. Durante os intervalos em que eu acordava e dormia de cansaço, procurei uma clínica particular de otorrino e esperei até às 8am para ligar lá e pedir um encaixe. 

Quando acordei, acordei tão sem ar, que qdo eu fui chorar pela minha situação, eu achei que aquele era meu último dia de vida, porque eu não conseguia puxar o ar, ele não entrava direito... Enfim, vou poupar vocês do meu drama, mas fui lá na clínica e uma médica maravilhosa me atendeu e me passou tudo que ela tinha de amostra grátis e me orientou a ir num posto de saúde para fazer a nebulização, pediu para eu fazer raio-x e colher sangue de novo. Saí de lá com máscara e lá fui eu para o posto de saúde da 905 norte, o mais próximo dessa clínica e como eu estava sem ar, não dava pra ir no posto da minha quadra. Cheguei fui prontamente atendida, os médicos foram super atenciosos e finalmente eu consegui respirar. De lá fui direto pra farmácia, comprei os remédios e um nebulizador. 

Quando cheguei em casa, ainda me sentindo com certa falta de ar, resolvi fazer a nebulização de novo por conta própria (não façam isso, criançasssss!!!!) e acabei usando a dose que o enfermeiro havia me passado no hospital... só que eu acho que o enfermeiro, ao tentar me ajudar, acabou passando a dose muito alta... Eu acabei colocando 10 gotas de berotec de uma vez.... usei com atrovent, acho que umas 20 gotas e poco, nem lembro... Só sei que depois que eu fiz isso, eu tive taquicardia, meu corpo começou a tremer e eu sentia uma espécie de calafrio, me senti dopada... acabei resolvendo dormir (mentira, acho que meio que apaguei mesmo) e quando eu acordei, estava melhor. Fui então colher sangue e fazer o raio-x. O resultado do exame de sangue foi o seguinte: hemoglobina 11, hemácias 3,54, leucócitos 520, linfócitos 208, plaquetas 99.000. 

Quando a médica viu esse resultado, ela nem se preocupou com o raio-x que eu tinha levado. Ela me disse que em 20 anos de medicina nunca tinha visto leucócitos tão baixos, acho que os linfócitos também, só em livros. Ela pediu o telefone do meu  médico, ligou pra ele e falou que eu tinha que ser internada. Ele concordou. Saí de lá, vim pra casa, arrumei a minha mochila e fui para o hospital. Cheguei lá, passei pela triagem e por sorte, meu médico ainda estava lá e ele me internou. Diagnóstico: Agranulocitose. Não se sabe se ela causou a infecção respiratória e a asma ou se a infecção e a asma ocasionaram a agranulocitose. O que é agranulocitose?

Em hospitais públicos você é internado diretamente no Pronto Socorro. Não existe leito, não existe privacidade, não existe nada... o meu médico me passou a nebulização, antibiótico e hidrocortisona e eu fui pro PS e ali mesmo, na cadeira que eu sentei, era o meu "leito de internação". Eu acho que vou escrever sobre essa experiência em um post separado, resta dizer que eu tenho mais um trauma para chamar de meu. 

Lá no PS não conseguiram manter o tempo necessário entre uma dose de antibiótico e a seguinte... tomei a primeira dose do antibiótico na segunda à noite e depois demoraram mais de 3h fora do horário de 8h de intervalo para me darem a segunda dose. Também estava com muita falta de ar e não estava conseguindo esperar para fazer nebulização de 6h em 6h. Se as pessoas sobrevivem ali, é por milagre divino, isso eu posso afirmar. 

Enfim, na terça-feira no final da tarde eu consegui ser transferida para um quarto. E aí começaram os problemas com o meu acesso. As minhas veias são muito finas, alguns dizem que são de bebê, e eu perco o acesso muito rápido... Nós só conseguimos regularizar o tempo do antibiótico na quarta-feira. Eu tomei piperacilina sódica + tazobactam sódico, hidrocorticona, acho que 200ml? 200mg? 200 alguma coisa, nebulização 35 gotas de atrovent e 6 gotas de berotec (ao final da internação baixou para 3 gotas), tomei omeoprazol (não me lembro quantos mgs), domperidona. Ao final da internação, passei a tomar 40mg de prednisona e saí de alta tomando 20mg de prednisona. 

A internação durou 2 semanas, do dia 02/03/20 até dia 16/03/20. Em uma semana eu fiquei extremamente inchada, barriga e rosto e "inchei" (não engordei) 5kg, 2,5 por semana. Entretanto, ao final da segunda semana, eu me surpreendi ao desinchar. Vou escrever um post depois sobre essa experiência com o corticoide, foi um divisor de águas pra mim. Cheguei em casa e estava 2kg a mais do que o meu peso normal. 

Então foi isso, meu povo! Adoeci um pouco antes da pandemia do corona vírus, porém, tive uma infecção respiratória que, vou dizer pra vocês, é uma das doenças mais agoniantes eu eu já tive na vida. Não é fácil de lidar. É meio desesperador ficar sem ar e tentar ao mesmo tempo manter a calma, eu diria que é assustador e que tive que fazer uma força sobre-humana para manter a minha mente sã. Em muitos momentos, achei que não ia dar conta. Mas graças a Deus, deu tudo certo. Agora faço parte do grupo de risco e desde que saí de alta estou em quarentena. 

Não sei como vai ser daqui pra frente para continuar o tratamento, porque eu teria consulta na próxima terça para ver questão de medicações e colher sangue e tal... mas parece que os ambulatórios foram cancelados... então não tenho ideia ainda. 

Vou atualizando vocês, conforme as coisas forem acontecendo e depois eu volto para contar como foi a experiência no PS e contar sobre o que aconteceu dessa vez com o uso do corticoide. 

Até lá, fiquem em casa!!! Vamos superar esse vírus!

Abçs a todos!

Sally.

Freaking out...

Acho que eu sempre vou ter que conviver com isso... os surtos emocionais ao ler um resultado de um exame alterado... parece que realmente não me toquei que essas doenças não têm cura, mas somente controle. 

E controlar quer dizer ver resultado de exame com plaquetas abaixo do normal e saber que somente se o abaixo estiver enormemente abaixo do normal é que eu devo me preocupar e ir ao médico e não desesperar e chorar e pensar que fudeu. 

É saber que nem quando o exame apresentar tanto a hemoglobina baixa ( sinal de AHAI?), hemácias baixas, plaquetas baixas(sinal de PTI?) e leucócitos baixos, eu devo me preocupar, porque existe uma margem baixa aceitável para pacientes como eu. 

Isso é loucura! Pra quem tem um trauma como eu, ver qualquer alteração dá taquicardia só de pensar no que pode acontecer. No que eu posso ter que passar de novo. Eu não sei como conseguiria superar se tudo aquilo acontecesse comigo novamente.

Hoje me vejo mais uma vez fazendo o controle. As hemácias abaixaram? Faça um hemograma diariamente para saber se vão baixar mais. Meu médico super tranquilo, dizendo que está tudo bem. E eu agindo como se tivesse estresse pós-traumático, me antecipando, apenas pela pura ignorância sobre os números. 

0,5 não é nada, não altera em nada. 

Mas, como? Enquanto isso, o meu corpo não pára. Ele continua a expor a guerra civil que acontece diariamente entre a produção de novas células e a destruição delas pelos anticorpos. 

Autoimune. 

Essa lembrança é difícil demais, tende a ameaçar todos os meus sonhos, destruir a minha relação com a minha família que sofre com as minhas explosões de medo e não conseguem lidar com a ansiedade causada por relembrar tudo que se passou. 

Ainda mais agora, dependente do Estado. 

Amanhã provavelmente, essa lembrança se afastará, se não amanhã, quem sabe no sábado... não preciso nem de jejum para colher o hemograma. 

Tenho que preparar meu psicológico para lidar com isso com nervos de aço! 

Entretanto, hoje, eu falhei terrivelmente  mais uma vez.