sábado, 12 de setembro de 2020

Enfim, o diagnóstico.

Foram 10 anos. Exatos 10 anos. 

2010 - Anemia Hemolítica Autoimune (duas internações + UTI + corticoide e imunoglobulina humana + mielograma). 

2011 - Vasculite do tipo urticária (1 internação e em 2015 a última internação - pulsoterapia - porém, a vasculite aparece todos os anos até hoje)

2013 - Púrpura Trombocitopênica Idiopática (transfusão de concentrado de plaquetas + azatioprina e imunoglobulina humana).

"É Lúpus. Não é Lúpus."

"É doença de base, primária."

"Às vezes é assim mesmo, a gente não consegue descobrir a causa." 

"A culpa é sua porque você não se cuida."

"Você ama um hospital, nunca vi!"

"Não é nada, você está exagerando."

"Você tem que se cuidar, pro seu sistema ficar forte, alimentação, atividade física, se não fica muito fragilizada."

Março/2020 -  Infecção respiratória "alta" (não lembro o nome certo) + asma + agranulocitose ( internação + corticoide + antibiótico + nebulização)

Agosto-Setembro/2020 - Pancitopenia (+ covid-19 + plaquetopenia + UTI + mielograma)


Faltam agora somente mais 2 exames para confirmar com 100% de certeza o nome da doença que me acometeu. Entretanto, já sabemos que se trata de um:

LINFOMA TIPO B (NÃO HODGKIN)

Sim, dez anos para este diagnóstico.  "Como a doença é de crescimento lento, pode não ser necessário tratamento, a menos que os sintomas se tornem importantes." Pois bem, descobri ao fazer uma CT com contraste que meu baço está 4,5cm maior do que o normal. O médico também me disse que todas as doenças que eu tive até agora, já eram sintomas do linfoma.

Qual é o tratamento? Precisamos confirmar o tipo para saber exatamente qual será o protocolo, entretanto, o médico já me adiantou que será quimioterapia. 

Semana que vem vou fazer a biópsia da medula óssea que ficou faltando e em breve (meu plano está demorando para autorizar) farei uma PET CT. Após o resultado dos dois, começaremos com a quimio. 

Talvez isso ocorra lá pela segunda semana de outubro. Eu pretendo compartilhar tudo por aqui. Já fiz algumas pesquisas e não encontrei nada muito detalhado. Então, vou detalhar por aqui. 

Como eu estou? E se eu disser que estou aliviada por finalmente ter um diagnóstico? Se for confirmado o tipo que o médico está pensando, esse linfoma tem cura! E é só isso que importa, na verdade. Sinto que 2020 veio mesmo para ser um ano inesquecível, tinha tudo para ser um ano de tristezas, porém, lembrarei dele também por ter sido o início da minha batalha final. Finalmente ficarei livre de todas as doenças autoimunes, finalmente poderei começar do zero. 

Serão 4 meses de tratamento. Entrarei em 2021 praticamente curada! E aí, aí é comemorar com Deus, meus amigos e familiares. 

Até o próximo post. 

Let the final war begin. 


Covid-19 e a Internação Surpresa

É galera!!! Lá vamos nós outra vez... já perdi as contas de quantas vezes eu me internei durante esses dez anos como portadora de doença autoimune, mas dessa vez, tivemos grandes emoções. 

Não sei se vocês se lembram, mas eu estava internada em um hospital público quando a pandemia começou. Acabei saindo do hospital sem estar totalmente bem por conta dela. Ainda fiz um novo ciclo com antibiótico oral porque ainda estava me sentindo congestionada. 

Assim que voltei pra casa, fiquei o máximo possível em quarentena, mas tive que ir a algumas consultas. Finalmente consegui fazer um novo plano de saúde e aí até o pessoal do laboratório vinha colher meu sangue em casa. Conforme o tempo foi passando, fui ficando mais ansiosa, sufocada e então, desci duas vezes para fazer uma caminhada. Fui a 3 consultas médicas de uber e também fui à padaria, fui à farmácia,...usei o uber para ir buscar receita na clínica... enfim, relaxei e é claro que eu peguei Covid-19. 

Para a minha sorte, porque eu nasci com o forebis virado para a lua, eu (acho e considero que) fui assintomática. Vamos aos fatos:

1) não tive febre; 2) não tive problema respiratório; 3) não perdi o paladar; 4) não tive sintomas de gripe; 5) tosse e etc... 

O que eu senti foi: 1) uma dor de cabeça muito, mas muito forte (cabe ressaltar que eu tenho enxaqueca, então nem associei isso a nada não). Neste meio tempo eu tive o que eu considerei ser uma crise de rinite por 3 dias, tomei antialérgico e resolveu. Senti falta de ar, mas eu tenho asma, então é normal pra mim, não dá pra saber se era sintoma. 

Até aí, tudo bem. Até que no dia 14/08/20 eu acordei com uma dor sinistra no lado esquerdo do peito. Parecia que eu estava recebendo uma facada a cada respirada que eu dava, não dava para ficar reta, eu estava curvada. A primeira coisa que eu pensei foi pneumonia. Mas eu não tinha sintomas de pneumonia... então pensei, puta merda, posso estar infartando! E aí, pensei que todas as medicações que eu usei até aqui poderiam ter afetado o meu coração. A dor era tão diferente de tudo que eu já senti na minha vida, troquei de roupa e fui para o hospital. 

Chegando lá, fiz exame de sangue e fiz um raio-x. Meu exame de sangue deu todo alterado, mas a médica considerou que poderia ser normal pelo meu histórico de doenças autoimune e os exames para saber se era infarto, estavam normais. O raio-x deu normal. Fiz um eletrocardiograma, normal. Mas daí, eu falei para a médica que por conta da PTI, eu poderia ter um coágulo, vai saber, né... E então, ela disse que deveríamos pecar pelo excesso. Pediu logo uma angioCT e assim que saiu o resultado a surpresa: inflamação nos brônquios e cristais opacos nos pulmões. 

Até a médica se assustou, porque eu não estava apresentando sintoma nenhum do Covid-19, mas ela considerou que ele poderia estar na fase inicial. Me deu as orientações, me passou antibiótico para o pulmão e me mandou para casa. Dois dias depois fiz o teste para o covid e dois dias depois deu positivo. Até aí, okay, eu fiquei na quarentena dentro do meu quarto e achei que estava tudo resolvido. Resolvi diminuir o remédio para dor para saber se a dor que eu senti no lado esquerdo tinha realmente passado. Sim, ela passou, porém deu lugar a uma queimação no peito todo. E quando voltei com o remédio para dor, 1g de dipirona, não foi o suficiente para essa queimação passar. Era muito agoniante. 

Então, em uma semana, dia 21/08/20 voltei ao hospital. E lá fiz exame de sangue de novo, tomografia sem contraste. Esse dia o atendimento demorou umas 4h do início ao fim. A tomografia deu normal, ela não apresentou mais as alterações, porém, a médica se chocou com o resultado do exame de sangue. Meus neutrófilos estavam em 80. Ela disse que quando é assim, é indicação de internação. Então ela me mandou para o box e pediu exames para saber se eu tinha bactérias ou fungo no sangue. Ali mesmo eu fiquei sabendo que era para eu ter ido direto para a uti, só que a uti não tinha vaga. Então me mandaram para um quarto. 

Eu fui internada numa ala para covid positivo, chamada "covidário" e devido aos leucócitos baixos, até o médico evitava de entrar no quarto. Às vezes ele só me ligava. Daí meus neutrófilos caíram para 30 e saiu a minha vaga na UTI. Quando eu cheguei lá, na UTI do Covid-19, eu fiquei um pouco abalada. Eu já vi muita coisa na minha vida, já passei por UTI antes do Covid, mas é complicado, viu... não vou compartilhar os detalhes. 

Vários médicos me atenderam em plantões diferentes, mas apenas um decidiu ver o que ele efetivamente podia fazer por mim, já que as minhas plaquetas caíram para 30 mil. Ele ligou para o meu hemato e eles discordaram quanto a conduta do caso. Então, esse médico da UTI pediu uma avaliação dos hematologistas do hospital. Apareceu outro médico que disse que eu não deveria estar na UTI de jeito nenhum porque lá tinha bactérias resistentes e eu estava correndo mais risco lá. Então eu voltei para o quarto e finalmente, apareceu o hematologista. 

Não sei se pelo o que eu escrevo aqui vocês já tem uma ideia do meu comportamento, mas eu já estava de saco cheio. Eu não estava lá pelo Covid-19, então o que eu tinha? O médico disse que cair as plaquetas e a hemoglobina por causa do Covid, okay, mas o covid não justificava os leucócitos tão baixos e eu pensei... pqp, mais uma doença autoimune???????????????? 

Sozinha, eu e ele conversamos e eu acho que nunca fui tão honesta e direta com um médico assim antes. Falei que já fazia 10 anos que eu tinha doenças autoimunes, que ninguém descobriu a causa até hoje, que falaram que era lúpus, que diziam ser sem causa mesmo... e eu disse pra ele, já dizia o Dr. House, "não é lúpus". Ao que o médico ficou meio assim por eu ter falado de um personagem de uma série de tv, mas eu não sei disso, eu tenho que descartar isso. E eu falei, já cansada, Dr. meu FAN sempre foi negativo, eu não tenho problemas em nenhum órgão, meu baço nunca foi aumentado (até então)... e aí, eu joguei a real, falei, Dr. ninguém nunca se interessou pelo meu caso, ninguém nunca pegou e estudou meu caso a exaustão, sabe? Eu vi que aticei o médico, vi que ele ficou encucado, vi que nos olhos dele que ele ia me provar que ele não era como os outros médicos. Terminamos a conversa e depois eu fiquei meio assim de ter sido muito dura com ele. Mas acho que ele entendeu, 10 anos não são 10 dias, né... chega uma hora que pqp... 

Bom, nem preciso dizer que ele começou a me virar do avesso, né? Fiz mais de 60 exames, ele simplesmente pediu tudo que ele podia pedir de exame. Além disso, ele pediu a punção e biópsia da medula óssea. Esse, pra mim, foi o mais difícil. Há dez anos atrás, meu irmão ficou comigo no quarto e dessa vez, eu estava completamente sozinha. Coloquei uma música clássica para acalmar e apertei a mão da enfermeira. A primeira agulha da anestesia entra queimando, ardendo, mas passa relativamente rápido. A segunda agulha de anestesia encosta no osso, não tive gastura como da primeira vez que fiz, só senti e okay. A terceira agulha para fazer o exame mesmo... entrou um pouco, choque de dor, entrou mais um pouco, choque de dor... e o médico disse que eu não ia aguentar... resolveu me sedar. Aí ele me sedou e o que aconteceu??? Eu sedada, fiquei falando, "resmungando" foi o termo que me disseram e fiquei me mexendo horrores... o médico não conseguiu fazer a biópsia, só coletou o líquido mesmo. 

No dia seguinte, dia 01/09/20, dia do niver do meu pai, eu tive alta para manter o atendimento ambulatorial. 

Ps: o lugar do exame ainda me incomoda... mas parece que tem gente que nem sente nada. O primeiro exame que eu fiz há 10 anos eu nem me lembro. Vale dizer que o primeiro exame que eu fiz, foi o próprio médico que fez a análise do líquido lá.. ele não mandou para um laboratório, não sei se ele só descartou a leucemia, mas eu não tenho nada, nenhum resultado de exame, literalmente nada. 

Por este post é só pessoal, vou escrever agora o próximo!

Inté!



A vida e a pandemia

Olá!

O texto abaixo era para ter sido postado em maio/2020. Por algum motivo, eu não consegui terminar esse texto, não consegui concluir meus pensamentos. 

Deixo assim, o inacabado. Aquilo um tanto quanto inocente, que veio antes de quem eu me tornei, antes do início da última batalha. 

Enjoy. 


Oi, gente!

<<ao som de New Romantics, no repeat>>

Faz tempo que eu não venho aqui falar abertamente o que eu penso. Às vezes é muito chata essa vida de narrador. Toda a história, na minha humilde opinião, deveria seguir os roteiros do Woody Allen, quer dizer, ter a vida interna como protagonista. 
Pois bem, e eis que surge uma pandemia. 

E agora, estamos dentro de um filme de ficção distópico rodado no terceiro mundo, ou seja, sem recursos para os efeitos especiais. Como ao menos 5 pessoas visitam este blog todos os dias, não sei porquê, mas é o que dizem as estatísticas, talvez esse texto gere , em pelo menos 1 das 5, uma reflexão ou um suspiro no meio da multidão. Só aí, eu já fico satisfeita em ter tirado essa "pausa" para dividir essas palavras e compartilhar da experiência de me conectar diretamente com a mente de alguém (vejam que não falei alma, ou será que falei?).

Fato, que esse primeiro alguém com quem obrigatoriamente tive que me conectar, nessa pandemia, fui eu mesma. E esse encontro foi incrível! Parece que a vida (a realidade) é feita em camadas invisíveis, mas que a gente se aprofunda sobrevivendo a cada situação foda que a vida nos apresenta. Eu realmente sinto ter passado de fase, atingido um novo nível, não é exatamente um amadurecimento, mas uma nova forma de ver a vida (e, ao que parece, as formas são infinitas), me sinto forte, me sinto a minha melhor amiga! Sabe o que é fazer uma piadinha mentalmente e rir-se consigo mesmo? 

A gente se preocupa tanto em viver nossas narrativas de nós mesmos, julgamos sermos, não só, nosso melhor juiz como também o do outro, e ficamos presos num eterno julgamento, mais exatamente na fase de apresentação de provas, todas circunstanciais, que se relacionam entre si num círculo vicioso, sem começo ou fim. Cabe ressaltar que as provas circunstanciais apresentam apenas os indícios de verdade e não estão imunes a interpretação enviesada.

E é exatamente aí que jaz o problema. 

Muito (ou toda?) da nossa interpretação, compreensão, opinião, está arraigada na nossa própria experiência de vida dentro de um contexto social, educacional, religioso, moral, afetivo e afins, que nos formam como sujeito. Quem então é o ser humano que habita esse corpo? O que essa mente diz sem todos esses fatores que influenciam o pensamento dito coerente? Conectar-se consigo e com o outro não diz respeito à concordância ou afinidade aos componentes de formação do sujeito ético-moral. Não... não mesmo. Conectar-se consigo e com o outro diz respeito a uma espécie de sentimento. Talvez o sentimento de nos reconhecermos como seres humanos?