2012 - O ano da virada!

Bom dia pessoal!!!

Eu tenho impressão que este post será enorrrrrrrme! Não que eu vá fazer uma retrospectiva como eu fiz ano passado, mas eu queria contar a vocês como foi este ano pra mim. Acho que compartilhando a vida depois de tomar o corticoide e de começar a voltar ao normal, vai ajudar vocês a ter mais esperança e almejar coisas boas no futuro!

A verdade é que o ano de 2012 só começou para mim no dia 12 de março. Este foi o dia no qual eu parei de tomar prednisona. Vocês não tem ideia da felicidade que é (alguns já devem ter), mas eu senti como se estivesse tirando um peso das minhas costas! É como se eu estivesse em um outro mundo e finalmente iria poder sair de lá.... 

Este primeiro semestre foi complicado... ainda não consegui ir para a academia, mas voltei para a faculdade! Conheci novas pessoas que me acolheram sem nem me julgar, sabe? Me senti confortável em contar a minha história! Aos poucos eu parei de falar "a minha doença, a doença que tenho", para falar "o que eu tive, o que aconteceu comigo" e depois de "não tem cura" para "está estabilizado" e "eu me sinto curada". 

Foi um semestre bem difícil porque vocês sabem que a gente perde muita roupa... acaba que perdemos um pouco nossa identidade porque não conseguimos vestir esse novo corpo... então eu sentia muita vergonha, mas resolvi não comprar nenhuma roupa neste período... Ia para a faculdade de calça jeans, uma blusa e all star... ou sapatilha... ou com um casacão qualquer... 

Este é um período complicado porque junta a sua expectativa de voltar ao normal com o tempo que seu corpo precisa para voltar ao normal... e acaba que é mais demorado do que você espera e paciência é uma coisa que eu não tinha. Por isso, eu me revoltava, ficava trancada em casa, não saía com meus amigos, nem nada.. Sentia muita pena de mim mesma... 

Conforme o semestre foi passando e eu fui desinchando, as coisas começaram a melhorar! Algumas roupas antigas finalmente começaram a servir novamente e a minha auto-estima começou a aumentar! Conheci pessoas novas que me fizeram acreditar que a imagem não é tudo! As pessoas com as quais devemos nos envolver são aquelas que gostam da gente pelo que somos. Cada pessoa tem um jeitinho especial de gostar de alguém. Tem pessoas que se apaixonam por um sorriso, outras que se derretem por um olhar, outros que dão muito valor à personalidade... 

O segundo semestre começou muito bom, apesar de ter que fazer a monografia, foi um semestre bastante feliz. Tive que lidar com a pressão e com o stress e isso me levou a uma recaída, acho que em novembro. A vasculite voltou nas mãos e não só o médico como a minha família também, queriam que eu tomasse prednisona de novo. Eu me recusei. Falei para o médico que eu queria tomar algum medicamento equivalente mas que naquele momento, não queria tomar corticoide. Foi então que o médico me passou um remédio chamado Azatioprina e me disse que se a crise piorasse que ele ia ter que me passar corticoide. 

Além desse medicamento, ele me passou uma pomada de corticoide para eu passar nas mãos. Quando fui procurar este remédio aqui em Brasília, descobri que nem todas as farmácias estão autorizadas a vender ele e que o nome do remédio era Imussuprex (R$ 60,00 pra cima) e Imuran (R$ 120,00 pra cima) e que o Imussuprex estava em falta e o Imuran eu só achei em uma farmácia e estava bem caro. 

Foi então que eu decidi não ceder a doença alguma. Mentalmente eu mandava a doença para a PQP todos os dias.... Resolvi passar só a pomada e pensei "Seja o que Deus quiser". Todo dia eu falava para mim mesma que era mais forte do que qualquer coisa e que nada ia me atingir, nada ia me derrubar e que eu não ia deixar a vasculite progredir. 

Eu só sei que não precisei tomar medicamento nenhum e a vasculite sumiu só com a pomada! Eu continuei a fazer a monografia e a trabalhar normalmente! Saía raramente, mas agora não era por vergonha, mas sim porque meu objetivo era terminar o semestre e passar na mono. Dito e feito! Consegui passar em TODAS as matérias na facul e de quebra passar na mono! 

Confesso a vocês que a vida AINDA não está como eu queria, mas eu tenho impressão que não está muito mais por minha conta do que pelo que ela me ofereceu. Tome o controle de sua vida. Não culpe Deus, seus pais, você mesma... Deixe acontecer e se adapte! 

Eu já tenho meus planos para o ano que vem! Depois de tudo que aconteceu eu tenho uma visão melhor das coisas agora! Finalmente vou poder voltar a academia (e desta vez eu tenho que me comprometer), vou terminar a facul de Direito e sonhar com um futuro maravilhoso! 

Essa fase na qual estamos tomando remédio é uma fase que nos deixa fortes, é nela que devemos reavaliar a vida, o que queremos, escrever nossos sonhos em um papel e por fim, ter paciência! Eu acredito que tudo tem uma razão de ser e devemos tirar só coisas boas dessas experiências. Eu tenho certeza que tudo que passei me ajuda a viver a vida que vivo agora! Não desanimem! Sonhem! Almejem! Se programem! Existe vida após o corticoide!!!

E para aqueles que necessitam desse medicamento para o resto da vida, eu tenho certeza que existem alternativas! Se não existiram alternativas medicamentosas, existem alternativas para controlar seus efeitos, para trabalhar a mente, para aproveitar a vida ao máximo e ser feliz!

Fora tudo isso que me aconteceu, eu ainda tive a felicidade de receber tantas mensagens lindas aqui pelo blog, conhecer tantos guerreiros e guerreiras que estão por aí fazendo a diferença neste mundo! Pessoas iluminadas e abençoadas por Deus! Estrelas que brilham sem parar! 

Que ano foi esse?! Muito obrigada por tudo! Espero poder continuar ajudando a todos que passam por aqui! Desde já desejo a todos vocês um excelente ano! Muita força, fé, alegria, saúde, paz, amor, compaixão e fraternidade! Que este ano de 2013 seja o ano de vocês! Seja o ano da mudança, o ano do progresso, o ano do fortalecimento, da maturidade! Que vocês tomem este ano para si e façam dele inesquecível!!!

Até ano que vem!!!!

Beijos!!

Sally.

Informações sobre o Corticoide!!!!

http://globotv.globo.com/rede-globo/bem-estar/t/edicoes/v/corticoides-combatem-uma-serie-de-doencas/2275515/

Iô-iô

Boa noite!!!

Eu quero começar o post de hoje pedindo desculpas. Desculpas porque eu recaí e não fui forte o suficiente. Desculpas porque por mais que eu venha aqui oferecer ajuda a vocês, eu mesma me senti precisando de ajuda. Desculpas por ter me sentido indefesa e sem esperanças...

Já é a terceira vez que eu passo mal sem contar a primeira vez em 2010. Dessa vez, eu já fui com o pior dos pensamentos!!! Vocês viram!!! Eu já pensei que ia ter que tomar prednisona novamente, eu já estava querendo me medicar com a imunoglobulina (remédio de alto custo, que é administrado diretamente na veia, o que ensejaria mais uma internação)... Minha mãe ficou tão desesperada que já queria que eu tomasse logo 80mg de prednisona, pois foi o que eu havia tomado na última crise. Eu não conseguia nem imaginar ter que ficar inchada tudo de novo e fazer o desmame do remédio tudo de novo!! Em momento algum eu imaginei que a vasculite poderia simplesmente sumir... Não tive nenhum tipo de pensamento positivo. Eu desesperei.

Eu fui ao médico e ele me receitou Azatioprina 50mg para a vasculite. Ele disse que só se eu ficasse pior que ele receitaria o prednisona. Quando eu estava quase indo embora, eu perguntei a ele se não tinha nenhuma pomada para passar nas mãos, já que estavam ardendo e coçando. Ele receitou acetato de dexametasona. 

Saindo do médico eu já fui comprar os remédios, fui comprar a fluoxetina que já tinha acabado (remédio que ajuda a controlar o meu humor, mais conhecido como antidepressivo, depois eu faço um post sobre ele), comprei também a pomada, só que não tinha esse Azatioprina... acontece que essa medicação é vendida só em algumas farmácias e pelo que eu entendi, não é esse o nome do remédio, pelo menos eu não achei com esse nome em  lugar nenhum. Fiz uma pesquisa na internet e achei dois remédios que tem ele na composição: o Imuran e o Imussuprex. O Imuran eu só achei em uma farmácia aqui em Brasília e ele custa R$ 150,00 e eu não achei o Imussuprex por aqui, só fui achar em uma farmácia em São Paulo que parece que envia as medicações para qualquer estado e não cobra frete (http://www.ultrafarma.com.br) e descobri um site que faz pesquisa de preço de medicações (http://www.maispreco.com).

Mas então, eu cheguei em casa naquela noite e comecei a passar a pomada. No dia seguinte, eu não consegui comprar o remédio, mas minhas mãos apresentaram uma leve melhora. Nisso, a Michelle, leitora aqui do blog, se ofereceu para me ajudar quanto à medicação, mas como eu comecei a ver melhora na minha mão, achei melhor esperar mais um pouquinho... Adivinhem??? As manchas sumiram, tudo sumiu em poucos dias!!! Só com a pomada, eu não precisei tomar remédio algum!!!! Hoje eu estou ótima!!!

Eu resolvi parar tudo aqui para escrever isso, porque eu senti que estava fazendo tudo errado!! Ao que parece a gente fica desacostumado com a "doença" quando ela está em remissão, achamos que está tudo bem, que ela não voltará mais e que estamos curados. Não que esse sentimento não seja bom, mas quando passamos mal, parece que aquele sentimento de desespero da primeira vez ressurge com uma menor intensidade, claro, mas ele vem. 

Aprender a conviver com o que temos é determinante para sabermos lidar com as recaídas!!! Não que uma recaída seja algo "normal", mas é algo que deve ser enfrentado com sabedoria, ainda mais, se a sua doença for como a minha, auto-imune! Eu sei que é muito ruim não ter o controle interno do nosso corpo, assim como temos o controle externo, porém, eu acho que existe uma forma de amenizar o que acontece por dentro! Pensamentos positivos norteiam as atitudes positivas, entenda até como um efeito placebo!

Você jamais pode desistir do seu corpo porque ele depende de você para se reerguer. Tenha compaixão com a sua fragilidade, mas não perca o foco como eu perdi. Não pense jamais que seu destino está traçado e que não há nada mais a ser feito. Eu me arrependo pela forma como lidei com esta última recaída e Deus me provou que tenho pouca fé. Sabem o que eu aprendi? Que o sofrimento é opcional! E sofrer por antecipação é loucura! 

A partir de agora, deixarei o medo me possuir por alguns instantes. Viverei nele o tempo necessário para criar a coragem de vencê-lo e assim poder seguir em frente e não retroceder aos sentimentos angustiantes do passado. A força maior não é a do coração, é a da razão. Pensem nisso!!!

Até o próximo post!

Procurar respostas às vezes é pior...

Bom dia pessoal!

Faz séculos que estou para escrever aqui no bloguinho, mas eu estou fazendo a minha monografia da faculdade, que diga-se de passagem não está pronta e eu tenho que entregar na segunda-feira agora, e acabei por não escrever nada neste meio tempo.

Eu tenho que agradecer a Roberta que me ajudou em um momento muito difícil com palavras tão lindas:

 " O correr da vida embrulha tudo. A vida é assim: esquenta e esfria. Aperta e daí afrouxa, sossega e depois desinquieta.O que ela quer da gente é coragem" (Guimarães Rosa)

Me pedindo para ter coragem, algo que por ser do signo de Leão, eu acreditava ser inerente a minha personalidade, mas no fundo, no fundo, acho que sou bastante covarde. 

Eu pretendo fazer um post logo logo sobre como se cuidar quando estiver tomando corticóide, tá bom? Desde que eu criei o blog no Facebook, várias pessoas me perguntaram sobre isso e eu vou juntar mais informações e escrever aqui. 

Por agora, só vim pedir que rezem por mim. Hoje, após uma virose, amanheci com manchas vermelhas nas mãos. No começo eu achei que eram picadas de mosquito, inclusive porque elas coçam, mas daí fui olhar direitinho e vi o padrão das manchas e então percebi que a Vasculite tinha voltado. Adivinhem qual é o tratamento para isso? Prednisona... Eu vou ao médico essa semana e espero que ele não me dê essa medicação, vou ver se consigo tomar imunoglobulina humana novamente ou quem sabe, essa vasculite pode sumir, né? Sei lá... 

Por hoje é só galera... fui!

Pensamentos...

Oi pessoal!

Eu pensei bem antes de postar hoje. Não estou me sentindo tão bem e fiquei pensando se deveria escrever sobre isso ou não. De fato não há pensamentos positivos todos os dias, toda hora ou a todo momento. Hoje me encontro numa vibe esquisita.

Fazem dois anos que comecei a escrever aqui e comecei a pensar no que mudou de lá pra cá e eu fiquei um pouco triste. Acho que um dos problemas que enfrentamos quando somos obrigados a encarar uma nova realidade é querer que tudo seja como era antes ou que volte a ser como era antes. Depois destes dois anos, hoje tenho certeza, é impossível voltar a ser o que era antes.

Não que isso seja de todo ruim. Fiz muitas coisas que jamais imaginaria fazer, superei dificuldades maiores do que imaginei um dia poder suportar, mas mesmo assim ainda não estou satisfeita. Fico pensando, como é que pode a nossa mente ter um poder tão grande sobre nós? A minha me controla de uma forma que é até paralisante.

Talvez essa hora chegue para vocês também. Chega uma hora que a gente cansa. Cansa de ouvir a opinião dos outros, cansa de se fazer de vítima, cansa de ficar doente, cansa de ser infeliz, cansa de tudo e de todos! Gente... enquanto ficamos triste, chorosos, inertes, a vida continua. E o que acontece é que deixamos a vida nos levar como se não tivéssemos controle sobre ela e não pode ser assim.

A maioria das pessoas que comentam meu blog são mulheres e assim como eu, eu imagino o quanto vocês sofrem com a auto-estima. Eu sofro até hoje. Me sinto super frágil, como se qualquer coisinha me abalasse. Mas sabem? Hoje eu acordei cansada. Estou cansada de me preocupar com o que pensam sobre mim, o que enxergam quando me olham, se sabem ou não da minha história, se me acham feia ou bonita...

Temos que arranjar meios de suporte para conviver com o nosso novo "Eu", de compreender que a vida é dinâmica, que não adianta ficarmos paradas, pois nada se resolverá assim.

Eu estou meio triste, meio carente, meio insatisfeita, sabe? Não sei muito bem por onde começar a mudar, talvez mudando meus pensamentos primeiro? Sinto falta de um apoio, de um porto seguro...

Bom, vou parar por aqui, já nem sei mais pra onde isso está indo... mas queria dividir isso com vcs... altos e baixos... altos e baixos....

Querido Diário agora também no Facebook!!!

Boa noite Pessoal!!!

É com a maior felicidade que anuncio a criação da página do Blog no Facebook!!

Para ter acesso aos updates, bastar curtir a página no link: https://www.facebook.com/QueridoDiarioBlog

Espero assim poder me aproximar mais de vocês e vice e versa! :) 

Vamos trocar experiências?? Aceito sugestões, viu???

Espero vocês por lá!!!

Beijoooooo!!!

Mente Sã.

Olá pessoal, 

Hoje resolvi escrever sobre a importância do tratamento psicológico para quem possui uma doença auto-imune. Eu comecei meu tratamento em 2010, salvo engano, em agosto, um mês após a minha primeira internação. Naquela época, eu estava apresentando os efeitos colaterais da prednisona pela primeira vez.

Eu lembro que não conseguia me olhar no espelho, que chorava muito, que tinha vergonha de sair de casa porque tinha medo de encontrar alguém conhecido na rua, lembro que sofria muito com as espinhas que começaram a aparecer (eu nunca tinha sofrido com espinhas antes) e tudo mais.

No começo, o meu tratamento foi voltado a essa questão da "aceitação" da doença, de entender o que estava acontecendo e tudo mais.... Eu lembro que quando estava na UTI (fiquei numa suíte com tv, acreditam??), eu via as pessoas saudáveis na TV e me batia uma raiva tão grande... Ficava pensando porque aquilo estava acontecendo comigo... me sentia uma pessoa diferente de todas as outras ao meu redor. Eu ia à psicóloga 3 x na semana. Hoje em dia, posso dizer a vocês que tudo isso passou, que eu me sinto totalmente normal e, por incrível que pareça, me sinto saudável como qualquer outra pessoa.

Mas continuando, eu ainda estava sofrendo com o término de um namoro no qual meu peso era controlado pelo meu ex o tempo inteiro. Ele dizia que homem nenhum gostava de mulher gorda, por isso, nós sempre fazíamos caminhadas juntos e eu controlava muito a minha alimentação. Me ver então, naquele momento, gorda e inchada, só me fazia lembrar o desprezo que ele sentia por pessoas assim e eu acho que isso piorava a minha situação. 

Vocês perceberam que psicologicamente a doença em si nem estava passando pela minha cabeça? As minhas questões eram estéticas e emocionais, como quanto a aceitação das pessoas ao meu redor. Por isso que eu falo para vocês que tudo isso é uma FASE! A gente não pode focar na nossa imagem, porque ela é IRREAL. 

O tratamento psicológico é fundamental para te dar a força e o discernimento quanto a sua auto-imagem e quanto a forma que você vai enfrentar o seu problema naquele momento. 

Confesso que não é fácil. Hoje com 2 anos de terapia, vou à psicóloga apenas 1x por semana e após superar o ex, entender a minha situação, me desconstruir, me reconstruir, ainda há muito trabalho pela frente. No momento, estou tomando Fluoxetina para me ajudar. Não que eu recomende tomar algum tipo de medicação, mas a minha vida é de fato muito estressante e a medicação tirou um peso das minhas costas. 

Normalmente, o plano de saúde paga só 7 consultas (eu acho), ao ano, mas você pode fazer uma solicitação, acompanhada de um relatório médico explicando a necessidade de tratamento psicológico, já que se trata de uma doença auto-imune, que provavelmente, o seu plano vai liberar o tratamento completo durante todo o ano. Para eles é mais barato pagar um psicólogo do que pagar uma internação ou um medicamento caro durante uma recaída.

Se você não tiver um plano de saúde existem outros meios. Em todos os Estados existem faculdades de psicologia e em todas as faculdades existem núcleos de prática, ou seja, os alunos precisam fazer atendimentos e ter a prática antes da formatura. Você pode pesquisar, pois como esses atendimentos são gratuitos, são bastante concorridos. 

É isso pessoal!! Espero ter ajudado mais uma vez e aproveito para agradecer todos os comentários que tenho recebido nos posts! Saibam que estou torcendo por cada um de vocês! Quanto antes vocês entenderem o que está acontecendo e se sentirem mais fortes, melhor! Estou aqui para o que precisarem!

Um grande abraço!

O que comer e o que não comer para evitar o inchaço.

Bom dia pessoas!

Eu ia  traduzir uma reportagem que li sobre alimentos que devemos comer e os que não devemos comer para evitar o inchaço, mas eu não estou conseguindo traduzir muito bem...Sendo assim, resolvi postar a reportagem aqui para vocês verem pelo menos! Essas dicas valem para quando estivermos tomando corticóide ou quando já estivermos sem ele. Tenho impressão que deve auxiliar no controle do inchaço do corpo, viu?

Lembrando que é sempre bom manter um acompanhamento com um nutricionista, antes, durante e depois do tratamento!

Dez alimentos para aumentar a imunidade!

Olá todo mundo! 

Passando aqui rapidinho para deixar um link de uma reportagem que acabei de ler! Muito interessante! Espero que ajude vocês também!!

http://gnt.globo.com/saude/dicas/Dez-alimentos-para-aumentar-a-imunidade.shtml

Beijo!

ps: estou preparando um post sobre como prevenir o inchaço, o que se deve ou não comer! Já já posto aqui!

E a vida continua.....

Sim meus amigos, a vida continua!

Após um mês para digerir o que me aconteceu, eis-me aqui novamente!! Amanhã vou ao médico para contar o que aconteceu. Ele ainda não sabe do resultado errado... Eu meio que fugi do hospital... Sei que não é certo isso... mas eu fiquei muito chateada e não queria falar mais sobre exames e como eu sabia que estava bem, me dei um tempinho para acalmar. 

Bom, faltam 2 dias para eu completar 4 meses sem medicação, sem o corticóide. Eu recebi alguns emails perguntando acerca da recuperação do corpo após tomar essa medicação e então vou comentar um pouco sobre isso. Até agora eu perdi 8kg, na verdade, acho que apenas desinchei. Vale a pena lembrar que comecei a tomar o remédio em novembro do ano passado com doses iniciais a 80mg e depois fui diminuindo até que em março deste ano eu cheguei a tomar 2,5 a cada dois dias, até que parei de vez.

Faz só dois dias que voltei às atividades físicas, na verdade, nem sei se posso chamar assim. Estou fazendo exercícios leves para começar, estou tentando apenas mexer o esqueleto nesse momento, sem me cobrar muito. Eu estou fazendo Yoga também e isso tem me ajudado muito!! Aquela aflição que temos de voltar ao normal logo, passa, sabe? O que importa é a saúde e o meu corpo necessita de tempo para se readaptar. Não acho legal forçá-lo pra nada. Eu confio em mim, sei que vou conseguir alcançar meus objetivos! E acho que vocês podiam começar a pensar assim também.

O momento em que estamos em tratamento, que estamos tomando medicação, não é um momento SEU. É um momento do seu corpo, o qual exige que toda a sua energia seja voltada pra ele e para a sua saúde. A aparência e o desconforto com as medicações são o de menos! E eu digo isso, pois eu perdi a conta de quantas vezes me olhava no espelho e chorava desesperada! De quantas roupas não entraram de um dia pro outro... de tanta dor que sentia com as pernas inchadas... Mas a verdade é que essa IMAGEM que vemos não é REAL!!

É muito difícil entender isso num primeiro momento, pois também sofremos com a visão que as pessoas tem da gente, mas eu sugiro que vocês se cerquem de amor, de pessoas que sabem que você está passando por uma fase ruim e no mais... façam o que eu falei sobre como controlar os efeitos colaterais da medicação. Procurem um Dermato para auxiliar com os problemas da pele, se não puderem, comprem cremes, nem que seja da Avon e façam uma limpeza facial todos os dias. 

O que vai acontecer com você depois que você parar de tomar as medicações, depende muito de como você se cuidou durante todo o processo. Eu não bebo mais refrigerante... se bem que dei uma escorregada outro dia... mas assim... não me faz falta! Tenho controlado a alimentação na hora do almoço também e eu sei que com aquela fome de leão isso é difícil... mas tentem beber bastante água, comer frutas... alguma coisa assim, ok?

Estou à disposição de todos para tirar qualquer dúvida e dividir experiências, ok? Meu email é sallybarcelos@gmail.com. 

Abçs a todos vocês e muita força, viu?

Fly Away

Buenas noches... 

Nem estou afim de falar muito hoje não. Estou morrendo de sono, sem concentração para fazer o que eu preciso... 

Vocês se lembram que a lei de murphy me persegue? E que foi provavelmente ela, junto com o inferno astral, que deu início a essa luta louca? Então, murphy resolveu tirar um sarro da minha cara dessa vez, acredito eu que apenas como um pequeno lembrete de que sempre estará por perto. 

A "cura" de que falei no último post foi resultado de uma análise errada do laboratório, ou seja, o coombs indireto não deu negativo e sim, positivo. Demorei quase um mês para contar isso aqui e umas duas semanas para contar para os meus pais, na verdade, contei ontem. 

Não lembro se já falei isso antes, mas chega uma hora que você não sabe mais o quanto pode aguentar. Eu estava tão bem, conformada com a minha situação e quando vi o resultado negativo naquele exame tanta coisa mudou dentro de mim, fiquei curada de verdade por uns 4 dias, até saber do erro. É como mexer com uma ferida que já estava cicatrizando. 

Confesso a vocês que já não tenho esperanças que haja alguma mudança nos resultados dos exames. Não quero criar expectativas. Quero viver com a saúde que me resta e dentro das minhas possibilidades. Estou pensando seriamente em fazer os exames e não olhar mais os resultados. O que importa é o aqui e o agora e como eu me sinto e eu me sinto curada, me sinto bem, me sinto saudável. Agora por que diabos isso não some, eu não sei dizer.... 

Esse foi mais um baque que tive que enfrentar e ele me deixou um pouco desnorteada, ao mesmo tempo em que ele não muda a minha situação (que permanece a mesma), ele mudou tudo dentro de mim. Enfim, vamos digerir... 

Até a próxima!

Enfim a Cura????

Hoje era para ter sido um dia normal. Um dia no qual para variar eu acordei e não levantei da cama na hora certa. Um dia no qual, só para ter um pouco de emoção, meu carro resolveu não funcionar. Cheguei atrasada na psicóloga e fiquei praticamente falando baboseiras, totalmente improdutivo. 

Mas, foi aí que tudo começou a mudar. Há algumas semanas eu venho me sentindo bastante cansada e como vocês devem saber, o cansaço é sintoma da anemia, então, ontem, eu resolvi colher sangue hoje. Meu médico me deixou alguns pedidos justamente para esses meus momentos de desconfiança de que estou piorando (ele sabe que sou neurótica e não consigo ficar o mês inteiro sem colher sangue e sem me preocupar). 

Daí, fui colher a tal da comida pra vampiro... Tomei um café super reforçado como nunca antes, com direito a biscoito de queijo, leite com nescau, café, fruta, pão integral e bolo de banana!!! O trabalho começou e eu tive umas notícias ruins que me abalaram um pouco, mas acho que o fato de termos que demonstrar que somos fortes, já ajuda quem está passando por um momento difícil, então acho que até aí tudo bem. 

O trabalho estava andando, tudo totalmente normal, até que resolvo pegar um café e ver os resultados do exame de sangue. Como de costume, meu olho foi direto na hemoglobina, que, pasmem, está em 14.1 (SEM MEDICAÇÃO!). Depois, olhei os linfócitos estavam baixos, estão em 600, mas sempre tive alteração na série branca. Depois, as plaquetas estavam ótimas e o LDH também e daí me perguntei, "uai, cadê o coombs indireto?". E então fui procurando e achei o coombs antes de tudo isso... O coombs indireto é o que marca a presença da doença no sangue, foi por conta dele e da hemoglobina baixa que fui diagnosticada com anemia hemolítica.

Há mais ou menos umas duas semanas ou três semanas atrás eu fui ao médico e ele olhou os exames e uma coisa que ele me falou me deixou chateada... Ele falou assim "E o coombs? O coombs? Ah! Tá aqui! Positivo! É, eu realmente não esperava que desse negativo". E eu perguntei a ele por que ele achava isso. E ele me disse que a essa altura já era para a doença ter parado de agir e que ela ainda estava ativa e que ele achava que ela não iria regredir. E eu falei assim "Dr.! Pode parar de falar essas coisas!! Você tem que entender que MILAGRES acontecem! Vai que essa doença some?! Não é a minha mente que controla o meu corpo? Pois, eu comando o meu corpo, tenho poder sobre ele e vou pensar só coisas positivas!".

Voltando então ao resultado do Coombs indireto após essa conversinha com o médico.... Bom, o resultado hoje foi NEGATIVO!!! Fiz questão de sair correndo do trabalho para mostrar para o meu médico que MILAGRES acontecem sim! E o questionei várias vezes se ele esperava que isso acontecesse e ele me respondeu que não, que eu estava muito bem, que ele realmente não esperava esse resultado de exame!

Estou curada? Mentalmente e Fisicamente é assim que me sinto, curada! Se vai voltar??? Eu realmente espero que não! Acredito que o que aconteceu comigo teve um motivo e acho que as formas como escolhi para superar esse desafio me levaram ao resultado de hoje! 

Prometo escrever mais sobre isso mais pra frente. Daqui há uns 15 dias farei um novo exame de sangue, torçam por mim! Até lá, força para os que ainda estão batalhando! Acreditem, tudo é possível!!!

Beijão a todos!

ps: Segue uma musiquinha para alegrar a noite, hehehe!

Bloqueio Mental

Boa noite gentem!

Cá estou eu olhando o meu blog, pensando que já foram mais de 100 postagens e mais de 10 mil visualizações!!! Estou aqui contemplando o poder da internet, da conectividade entre os seres humanos, o poder dos dedinhos no teclado e do pensamento registrado virtualmente!!

Fico tão feliz em saber que minhas palavras, mesmo que não literalmente ditas, mas escritas, voam, não  literalmente ao vento, mas são levadas pelas ondas cibernéticas a locais que nem imagino, a pessoas que buscam informação ou distração, por que não? 

Bom, atualizando vocês sobre a minha jornada... Agora são 2 meses sem a prednisona, quase 10kg a menos (e ainda estou desinchando), o corpo demora a se recuperar do bombardeio... Eu só espero que ele não se desgaste com tudo isso, pelo contrário, espero que fique mais forte e resistente, afinal, dizem que a mente comanda o corpo, então eu comando o meu dessa forma, pensamentos positivos sempre e nada de vitimização.

Ainda não voltei a academia, tenho medo de causar algum sofrimento às articulações... Da outra vez que tentei malhar e correr, dei um mal jeito no joelho que só eu sei... Então dessa vez a minha abordagem é outra. Primeiro estou dando um tempo para o corpo desinchar, seguindo uma dieta alimentar (não muito rigorosa no momento, mas no início sim, bastante rigorosa) , buscando alternativas como o Yoga (faço aulas online pelo youtube, hehehe) e por enquanto é só. Eu até voltei a usar a bicicleta ergométrica aqui de casa, mas a preguiça acabou me pegando de jeito e resolvi deixar a bike para um outro momento.

.....

Ando meio sem inspiração para escrever. Tanta coisa aconteceu nesses últimos meses. Coisas boas, coisas ruins, coisas que achei que seriam boas e se tornaram ruins, tenho impressão que nem é legal dividir essas coisas com vocês. Na verdade, no geral, estou bastante satisfeita com tudo no momento, mas creio que no processo de estar bem, posso ter magoado algumas pessoas no caminho. Enfim, nem era para ter tocado neste assunto, mas como acredito ter que justificar o meu bloqueio, vocês tem aí a minha justificativa. 

Então não estranhem se eu sumir de novo por mais um tempo. Tenho andado bastante ocupada com a própria vida mesmo, trabalho, estudos e afins. Tracei objetivos audaciosos e estrada é longa, tortuosa e difícil. Mas vamos que vamos, já que não está fácil pra ninguém, né? Como bem diz a Nike: "No pain, no gain". 

Bisous!

Suddenly I see!

I have a relationship of love and hate with life. Always had. I didn't understand how people could be sooooooo hypocrite, living with lies, not sharing their real feelings and stuff... I used to throw the reality in their faces or tried to show them some moral values and what they were all about. How to live righteously and its gains. 

Worst part of all... I even expect people around me to work and function as I do. To be honest, self engaged, with a real good sense of personal responsibility and friendship. I now realize how different is my way of thinking. How hard is for them to understand me, some are so in to the system, they even forget how precious life is, how it is the most important thing in the whole world. Our experiences, to see our soul growing, getting mature and feeling connected to the universe. In the end, that's all that matters: how we experimented life, how we let it change us, mold us, transform us, so at the end we can transcend to a better being, human being, transcend our souls, our minds, reasoning with humility... 

I guess my soul finally got calm. I can finally see beyond myself, my atitudes, how dumb I was trying to change the world the way I was doing, trying to force it upon people. It's a sensation of pure awakeness. I have to start apologizing to almost everyone I know. I have to get back to their level and from there work through. I didn't realize how odd I sounded to them, how strange I was presenting myself as a unique person with another way of thinking life.

Dr. House once said: "Almost dying don't change anything. Dying changes everything". I beg to differ. Almost dying has changed everything. And it has to the most important person: me. Dying changes everything to others, almost dying changes everything to you. I have evolved so much after what happened to me. Have thought against my feelings and my reason. Have discovered how strong we are, how amazing our body is and how underrated life is. 

As you can see I learned from my mistakes. I saw myself through others eyes and it felt embarrassing. I was playing the wrong game. I was making a fool of myself. Therefore, underappreciated I am. A difficult person to deal with, someone with high standards, and what for? To be considered arrogant, perfectionist, with uncontrolled humor... Well, all I can say, that was the end of the old me, again. Part of being able to exist is being able to change, to recreate ourselves, to have fresh starts anytime you want and to persist on the way to real happiness. 

Suddenly I see. I see through the darkness of human kind. I see how they live their lives and how I have to live mine, in other to live with them. Being sick is not just suffering, it is a wake up call. It's a life changing situation, sometimes it seems that it happens to the chosen ones, the ones who will make something with their scars and actually leave their mark in the world. 

Put it down on me ----> *.*

Saudações!

Venho contar-lhes as novidades:

1 - Estou sem medicação (prednisona) desde o dia 12 de março!!!

2 - Já emagreci 4kg !!

3 - A vasculite voltou, mas f... ela... Eu a ignorei por completo e resolvi passar creme com corticóide (??) Acho que sim, o nome dele é Mud e está funcionando! Meu médico também não contra indicou ele não.

4 - Ontem meu médico falou que a "minha" anemia é crônica porque ela está ativa já há bastante tempo e que a próxima recaída pode ser mais agressiva ou que eu posso ter mais recaídas e.... E MAIS NADA!!!! FALEI PARA ELE PARAR DE FALAR ALI MESMO, hahahahahahaha!!!! Mané Crônica???!!!! F.... !

5 - Tô me sentindo ótima, cheia de vida, energia e com uma vontade enorme de dançar (hehehe).

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Vou colocar um vídeo aqui para vocês curtirem também! Qualquer dia desses mato a saudade da "night", hehe! Ou não.... :P

Fui!

And so it is.

Buenas, 

Sinto uma sensação estranha ao postar aqui. Pessoas que eu não conheço quase nunca comentam, as que eu conheço só comentam no facebook e outras, várias, lêem e.... também não falam nada. Acho que por isso que tenho coragem de escrever, sempre acho que estou falando comigo mesma, hehehe. 

Bom, vamos então conversar. Recentemente descobri algumas coisas que vou dividir com vocês. 

1º - O BEM VENCE O MAL: quando se está correta, quando suas atitudes são verdadeiras e honestas, jamais alguém conseguirá te fazer mal. Eu acho que as pessoas do bem expõem as pessoas do mal e acaba que muitas pessoas se vêem obrigadas a acompanhar o bem, afinal, ninguém quer ter má fama... acho que é por aí... 

2º - A FELICIDADE DOS OUTROS É CONTAGIANTE: eu sempre achei que para ser feliz precisava do outro. Na verdade eu ainda acho, porém, este outro não precisa ser alguém que amo muito. Ver outras pessoas felizes nos deixa feliz, é impressionante como isso acontece, mas temos que nos permitir.

3º - NÃO SOU NINGUÉM SEM MEUS AMIGOS: sinceramente... não sei como eles me aturam. Mas verdade seja dita, eles são meu porto seguro. 

Amanhã vou a mais uma consulta. Se Deus quiser, será dia de diminuir a medicação novamente! 

Inté!

Breaking Newsssssssss!!! Or maybe not....

Saudações leitores! 

Já havia falado isso antes, mas vejo agora a oportunidade para repetir. A minha vida tem sido uma longa jornada, de altos e baixos, idas e vindas, eu só espero que o saldo dos altos seja positivo, bom, até agora tem sido! Cada batalha termina com uma "moral da história", cada vitória me dá mais força para continuar e sempre querer mais. Mais da vida, mais da família, mais dos amigos, mais, mais e mais. 

Esse ano eu resolvi que seria o ano da minha recuperação e tenho ficado um pouco mais reclusa do que o normal. Sinto que é o momento de introspecção, de falar menos, escutar mais, de observar, analisar e concluir sozinha. As maiores batalhas e os maiores desafios são vencidos internamente. Já saquei que parte do mundo é o que eu quero que ele seja, que em momentos, sou o que eu quero que achem que sou, que me controlo e influencio o meu redor. 

Acho que esses últimos "entendimentos" me ajudaram a superar uma fase bem difícil que passei recentemente. Percebi que a quem é fraco, tudo machuca, mas ao mesmo tempo, os fortes também sofrem. Então finalmente compreender a felicidade do equilíbrio não tem preço. (não sei amanhã, né?? acho que estou em um dia bom hoje!)

Meu médico diminuiu a medicação hoje mais uma vez! Agora vou tomar 2,5 mg / 0 /2,5 mg. Como já estou desinchando, nem estou mais odiando tanto o corticóide. Tenho comigo que é uma fase, difícil, longa, cansativa, extremamente árdua, mas é uma fase... e como tal, vai passar! Meu trabalho agora é manter a mente sã e ansiar pelos dias melhores que virão, pois ainda tenho fé que um dia ficarei definitivamente curada. Às vezes me parece até que é falta de criar vergonha na cara e deixar de ser mole, hehehehehe.... Mas enfim... bem que podia ser ! =0P

Bom... hoje eu estou bem preguiçosa e vou ficando por aqui! Minha gatinha, a Mia, lembram dela? Estava no cio nos últimos dias e eu tive que cuidar dela virando várias noites... estou só a "capa do batman" como dizem por aí... 

Inté!

Odd wave of ... I don't know what...

Hey everyone... 

Just wanted to get some thoughts out of my head... 

I thought things would get easier with time, but I guess I was wrong. Actually, now I have to confront every single emotion. I also have to control myself, control what I say, what I do, control what I think and what I feel, so I don't get stressed anymore. 

It's been really hard... If you knew me you would know that I'm a fighter, no, really, literally a fighter. I fight for the right things, for justice, for equality, stuff like that. All that I do, all of my actions are done with the sense of righteousness, with integrity and honesty. 

Though I think those actions should be general, they are actually rare and unappreciated. As a matter of fact, I am considered a "trouble maker" but as the song already said " I don't give a damn about my bad reputation". Going against the flow has given me nothing but terrible headaches! 

And guess what? Even the vasculitis came back! Sometimes when I get really nervous, my whole body turns red! I said to a co-worker the other day that I was the only person that I knew who could literally see the "blood boiling". 

My doctor has faith in me, and he is still taking me off the meds, slowly, but it seems to be working even with all that I'm being through these past days. 

Long story short: We can't rely in people who surronds us. If they were any good, we would have selected them to enter our circle of friends. They are imposed to us, their presence, their non-sense, their presence (yes, I reapeated!)... So why worry so much? Our health, including the mental one, should be our first priority. Nothing else matters. 

I'm now choosing rationally my fights and putting my health again as top of my priorities (maybe I  relaxed a lil bit too early). I'm still going to the psychologist (there should also be a program of anger managment here... ) and I believe it has worked so far... ... but... I'll probably look for a psychiatrist. I'm just trying to regain strength by making my mind stronger. 

This year in my life is called: Recovery. I know I only have to strive against my own self. God is already by my side. 

Madrugada de Domingo

Boa noite, Bom dia, Boa madrugada!

Há tempos não escrevo aqui, na verdade, há exatamente um mês e 3 dias... Acho que o que posso dizer é que passei por vários momentos difíceis neste último mês. Ultimamente, tenho lutado com todas as minhas forças para ficar bem, psicologicamente falando. 

Ainda estou sofrendo com os efeitos do corticoide e  nessas horas é muito complicado achar que tudo isso é uma fase e que tudo vai passar e etc etc etc... Olhar no espelho não é tarefa fácil. Descobrir que mais uma peça de roupa não serve é o fim do mundo. 

Já passei da fase de "por que eles não me apoiam?" ou "será que eles não entendem??" ... não espero mais "compaixão" de seu ninguém. É... "parceiro"... o mundo é cruel... 

Aos poucos vou tentando aceitar essa "new me", fazer o quê? Pelo menos estou voltando à vida normal. Depois conto mais pra frente o que ando fazendo. (preguiça)

A lição até agora?? A caminhada de redescoberta é solitária. A verdade que ninguém fala é que ela é dolorosa, sofrida, por vezes agoniante, porém, até agora tenho aprendido muito comigo mesma. Não sei se um dia essa caminhada tem fim, por isso não vou dizer o que se ganha com ela ao final, mas fato é que as lições são diárias, os "insights" são profundos. 

Antes eu me definia "I'm Miss too good to be true and Miss not good enough", o que na verdade, não era uma concepção minha sobre mim e sim a minha conclusão de como uma pessoa me via. Agora tenho que admitir que após conhecer Kahlil Gibran, minha concepção sobre mim mudou, agora me defino como "A Strong Soul" e a minha frase favorita no momento é: "Out of suffering have emerged the strongest souls; the most massive characters are seared with scars".

Gostei tanto que baixei o livro dele "O profeta" e achei muito bom! Aliás, ainda estou lendo, então acho que ele deve ser melhor ainda do que imagino. Ele é bem pequeno, fácil de ler, recomendo muitíssimo!

Bom, já são 06:17am agora... estou acordada desde às 4am... Amanhã, se a preguiça me permitir, vou atualizar o meu outro blog sobre doenças auto-imunes. Adoraria se vocês me ajudassem a divulgar o site: Grupo de Apoio aos Portadores de Doenças Auto-imune do DF

É isso, bom final de finde procês!