Ahhh se eu pudesse...

Olá pessoal, tudo bem?

Estou passando aqui rapidinho para contar as últimas novidades! Fiz exame de sangue na quarta e a hemoglobina subiu para 12.1 (é a primeira vez que passa dos 12)! Nem precisa dizer que estou feliz, né? hehehe

Ontem fui ao médico e ele disse que eu estou bem, que posso mesmo diminuir o prednisona para 2.5mg e agora nós vamos esperar pra ver o que acontece. De acordo com ele a idéia é ficar um tempo em 2.5mg depois ir para zero (nada de medicação!! imaginem!), dps voltar a 2.5mg e depois zero de novo... até ficar zero de vez!!! :) Nossa, eu fiquei tão animada com essa notícia! Vocês nem imaginam, só de pensar que logo logo posso ficar livre dos corticóides meus olhos já brilham, hehehe.

Apesar dos meus linfócitos estarem baixos (acho que o ideal é acima de 700 e alguma coisa, os meus estão em 500 e pocos), a taxa de destruição das hemácias ainda estar alta e o coombs indireto estar em 1/8, o organismo está tendendo ao equilíbrio. :)

Neste momento eu estou com energia de sobra! Essa semana eu fui ao show do Cranberries e hoje vou ao show do Black Eyed Peas! Pode parecer besteira, mas eu amo as duas bandas e quando estava internada achei que não ia dar conta de ir a nenhum dos dois. Para mim, só o fato de poder ter um pouco mais de independência já é uma grande realização e, claro, um pouco de diversão não faz mal a ninguém, além disso me ajuda a tirar o foco da doença.

Normalmente é difícil conviver com a doença, porque sempre que eu esqueço dela, alguém me lembra. Fora que toda semana eu estou no hospital e eu não sei se já falei isso, mas as recepcionistas são rudes e incompetentes (desabafo: elas não gostam do que fazem) e nem é legal olhar para a cara delas toda semana, mas fazer o quê?

Então, quando eu consigo fazer alguma coisa diferente é muito bom! Eu queria poder curtir mais, talvez até me afogar na vodka um diazinho só... hehehe Assim, acho que poderia esquecer de vez que estou doente, né não??

É muito estranho, sabe? Tipo, quando você quase morre, você volta com uma vontade louca de viver. É quase que uma agonia interna. Dá vontade de pegar a mochila e sair pelo mundo, de curtir todas as noites com os amigos, acho que beira até a inconsequência... E o pior de tudo é não poder fazer isso porque ainda não estou "curada". É um conflito interno bem complicado, vou dizer a vocês, não é fácil controlar a frustração.

Masssssssss, vamos parar com este papo, né não? Logo mais tem o show do Black Eyed Peas e eu vou deixar um vídeo para já entrar no clima, porque "I gotta a feeling, that tonight is going to be a good night".

Até o próximo post!

Big mistake, huge!

Boa tarde todo mundo!!!

Finalmente a felicidade voltou a aquecer o meu coração! Hehehehehe! No último post eu estava extremamente cansada, desanimada, indignada e bastante inconformada com o resultado do exame de sangue. Fui ao médico da quinta-feira e ele disse que a queda não foi grande e que pelo resultado, meu organismo parecia realmente estar se estabilizando sozinho. Eu acho que essa é uma boa notícia, embora não saiba exatamente o que isso significa, porque até onde eu entendi isso não significa a cura e se não significa a cura, significa o que exatamente?

Enfim, só sei que já diminuí a medicação novamente para 5mg e semana que vem se tudo der certo no exame de sangue, vou diminuir novamente para 2.5mg. Tudo indica que vou poder voltar a academia com força total! Isso quer dizer fazer aula de jump, local e afins, fora a musculação em si! (Lembrem-se que engordei 13kg em menos de 2 meses e preciso correr atrás do preju pra ontem!)

Me sinto a Bridget Jones ao compartilhar essas coisas de peso com vocês, hahahaha! Mas já aproveito para divulgar o que aconteceu comigo ontem e é bom mostrar como o ser humano pode ser tão mesquinho e ao mesmo tempo tão nobre...

Bom, como vocês devem imaginar, com o meu ganho de peso quase não tenho mais roupas que me sirvam, então fui ao Brasília Shopping para ver se comprava algumas blusas, sei lá... A primeira loja que entrei foi a Le Lis Blanc porque lembrava que lá tinha essas blusas soltinhas, mais leves, né? Não estava me importando muito com o preço, eu queria olhar e me apaixonar por alguma coisa, experimentar, ver que serviu e me sentir linda (tá bom, linda não, mas bem)... Mas eu experimentei uma blusa atrás da outra e quando elas não marcavam a barriga, ficavam apertadas no braço... Eu fui experimentando até que a vendedora resolveu me abandonar lá na cabine... simplesmente sumiu... até que eu me dei conta, me vesti e saí. Quando eu saí, eu dei de cara com ela e sabem o que ela fez?? Virou as costas pra mim!!! Eu ainda cheguei perto dela e agradeci antes de ir embora...

Essa situação me abalou sabe... Eu não sei se devo me preocupar com o que as outras pessoas pensam de mim. É claro que não sabem o que eu estou passando, é claro que não me conheceram há alguns meses atrás, então o que lhes dá o direito de me fazer sentir mal comigo mesma? Por que as pessoas são tão más? Por que julgam? Qual é a base de comparação que usam? A mídia de saudáveis, perfeitos e ricos?

E por outro lado, ao pensar direito, qual é o poder que esses vendedores exercem sobre a gente que nos faz sentir mal quando na verdade, nós somos os consumidores, dotados do capital(eles ganham por comissão, não?), muitas vezes mais bem sucedidos e resolvidos que os ora vendedores? (não é verdade??) Eu começo a pensar que algumas pessoas tem problemas com a sua auto-imagem e acabam (pode até ser inconscientemente) externando esta frustação no outro e também acho que são pessoas insatisfeitas com o seu trabalho... Porque, veja bem, pra que tratar uma pessoa bem só por tratar? Pra que ser educado e solícito? Pra que ir além? Quando na verdade, pode-se tratar alguém bem, até quando se percebe que não vai rolar a venda, aí quando isso acontece, pronto, vamos passar para o próximo cliente.

Após essa péssima experiência na Le Lis Blanc, resolvi entrar numa loja chamada EQUUS. Fui atraída por uma calça jeans linda que vi na vitrine e já entrei perguntando se eles tinham aquela calça no meu tamanho. A vendedora falou que sim e logo foi me trazendo váááários modelos de calças. Não preciso nem dizer como eu me senti quando a calça jeans que eu amei me serviu, né? hehehehe! Mas o mais incrível vem agora... Eu estava tão feliz que resolvi dividir a minha história com a vendedora da loja e contei a ela tudo que estava passando e como era difícil para mim me olhar no espelho e não me reconhecer... Disse que estava até pensando em comprar uma calça jeans maior porque estava com medo de inchar mais ainda por conta da medicação (a vendedora não deixou, hahaha), contei a ela o que tinha me acontecido lá na Le Lis Blanc e meus olhos se encheram de lágrimas...

Quando eu dei por mim, estava aos prantos e a vendedora também! Nós duas choramos enquando ela me dizia que Deus sabia o que estava fazendo na minha vida, que tudo tem um propósito, que talvez isso estivesse acontecendo comigo para que eu pudesse compartilhar a minha experiência com Deus e por aí vai. Ao final, ela disse que ia me ajudar a sair de lá com tudo que eu precisava e me sentindo linda e maravilhosa! E foi dito e feito! Ao total foram duas calças jeans, 4 blusas e um cinto, :) !

Toda essa situação me lembrou daquela cena do filme "Uma linda mulher", que a vendedora desdenha dela quando ela estava vestida como uma prostituta e depois ela retorna à loja e mostra as compras que ela fez, vocês lembram? Se não lembram eu coloquei um vídeo aqui para vocês lembrarem!!!

Finalizo o post de hoje com pensamentos positivos (positive vibration) de que tudo que tem que acontecer está acontecendo (maktub?). Estou me sentindo ótima, melhor impossível! Talvez a hemoglobina tenha aumentado, não sei, só sei que existe uma energia maravilhosa dentro de mim!

Tenham um excelente final de domingo e até o próximo post!

Alegria de pobre dura pouco....

Oi...

Resolvi passar aqui rapidinho para falar algumas coisas... Hoje colhi sangue novamente e o resultado já saiu... Adivinhem? A hemoglobina baixou novamente... agora está em 11.4.

Eu estou me sentindo cansada desde sábado, estou bastante sonolenta, sem ânimo pra fazer muita coisa e com um pouco de mal humor também.

A verdade é que já estou de saco cheio de viver de semana em semana e não aguento mais esses altos e baixos... eu quero ficar boa, quero ficar saudável... mas eu não consigo...

Eu espero, como uma amiga minha bem me lembrou agora que já aconteceu uma vez, que esse resultado seja transitório e que a hemoglobina suba no próximo exame da semana que vem...

O que me irrita é não conseguir ficar estável nem para cirurgia e nem para controlar a doença...

Desculpem este post malcriado. Hoje eu estou indignada... Amanhã vou ao médico e depois eu posto aqui pra vocês o resultado da consulta...

Até lá...

Equilíbrio.

Olá! E aí, tudo bem?

Desculpem a demora para escrever um novo post, muitas coisas estão acontecendo e eu estou correndo de um lado pra outro (não literalmente, claro, hehehe).

Colhi sangue na quinta-feira passada e graças a Deus o remédio fez efeito! A hemoglobina agora está em 12, o que é o normal e eu finalmente diminuí o prednisona de 20mg para 10mg. Com relação aos exercícios, até o final dessa semana eu só posso fazer caminhadas...

Essa semana vou colher sangue na quarta-feira para saber se a hemoglobina vai se manter em 12 ou não. Na quinta vou novamente à consulta para saber qual será o próximo passo. Na última consulta o médico ficou bastante satisfeito com os resultados do exame de sangue, ele acha que o meu organismo está reagindo bem no geral. Pelo que vimos todas as outras taxas estão se mantendo mais ou menos estáveis.

Então agora o que se espera é que todas as taxas fiquem estáveis, que não caiam mais e se continuarem do jeito que estão eu não vou ter que fazer a esplenectomia (retirada do baço)!! Nós estamos fazendo novamente o "desmame" da medicação na tentativa de controlar a doença, mas o médico me disse que eu posso ter outra recaída no futuro (que eu espero que não seja muito próximo).

Bom, no mais eu tinha feito um vídeo mostrando a última coleta de sangue, achei que ia ser legal mostrar pra vocês uma parte do meu cotidiano, mas o vídeo ficou tão tremido que eu desisti de postar... Ahh e eu tb não consegui filmar a coleta direito... filmou só o meu braço, hahaha! Então sem vídeo por enquanto...

Hoje eu tinha planejado um post falando sobre amizade e amigos, mas eu estou com uma preguiça pré-feriado que vou deixar para escrever depois. Fora que o calor aqui em Brasília está me matando e me deixando mole mole...

Vou indo então, bom feriado pra vocês!

Inté!!

Home Sweet Home!

Oi pessoas!

Tive alta do hospital ontem e até rolou uma pizza aqui para comemorar, hehe... É muito bom estar em casa, poder dormir e não ser acordada por uma enfermeira para tomar remédio às 5:45h da manhã...

Bom, vou contar a vocês como foi por lá... No último post eu ainda não estava tomando a imunoglobulina e estava super feliz. Mas a minha felicidade durou pouco, hehehe... Logo foram lá no quarto para "tentar pegar um acesso".

Eu confesso a vocês que eu estou traumatizada, toda vez que alguém vem para "me furar", eu começo a suar frio, meus músculos travam, fico extremamente irritada e ansiosa. Normalmente eu expulso todo mundo que está no quarto (a minha mãe tadinha não aguenta nem olhar) e sempre vem uma equipe de técnicas... Nessa internação, fui "furada" 14 vezes contando com as coletas de sangue. Dessas 14 apenas 5 foram com sucesso, impressionante, né? (Tá bom.. eu fiquei lá contando as furadas sim... não tinha muito o que fazer mesmo...)

Então, com o acesso, tomei a medicação durante 4 dias, num total de 20 frascos. Recebi também o resultado dos exames de raio-x e ecografia e pasmem, está tudo normal, nada alterado, nadinha. Ainda faltam alguns resultados, mas acho que vou ficar sabendo só semana que vem, quando for para a próxima consulta, já que agora o médico quer que eu faça exames de sangue semanalmente.

No mais, eu estou tomando um remédio novo para a taquicardia. Não me recordo o nome dele mas é para hipertensão. O corticóide baixou novamente, agora está em 20mg e vai ficar assim durante uma semana. Nós vamos começar de novo com o "desmame" e eu espero que o meu organismo reaja mais rápido dessa vez. O que estamos buscando é um controle da doença, esperamos que o meu organismo consiga manter as taxas de hemoglobina em 12 ou mais com o mínimo de medicação possível ou até sem medicação nenhuma e que a taxa de destruição das hemácias diminua.

Infelizmente, o meu médico não tem muita esperança de que isso vá acontecer e me disse que vamos tentar fazer esse "desmame" para que eu possa tomar as vacinas e me preparar para a cirurgia, mas que se eu não conseguir fazer o "desmame" total, a cirurgia ainda será indicada. Eu fico argumentando com ele sobre o resultado positivo de algumas taxas e fico tentando postergar a esplenectomia ao máximo! Sabem o que eu penso? Se meu próprio organismo começou isso, por que ele mesmo não pode acabar com isso? A gente deve estar deixando alguma coisa passar... é essa sensação que tenho.

Algumas pessoas vieram conversar comigo sobre essa cirurgia. Elas me questionam porque eu não tiro logo o baço e paro com essa agonia de um tratamento "a doses homeopáticas". Antes de tudo, a retirada do baço não garante a cura. Em 70% dos casos a retirada diminui a destruição das hemácias fazendo com que o organismo consiga manter a taxa de hemoglobina dentro dos valores de referência, porém, nos outros 30% dos casos, o estômago passa a fazer a função do baço e começa a destruir as hemácias do mesmo jeito. Fora isso, toda e qualquer cirurgia impõe um risco ao paciente e uma cirurgia de retirada de um órgão não é uma cirurgia simples e de rápida recuperação... Eu prefiro mil vezes demorar o quanto for preciso para dar uma chance de recuperação ao meu organismo do que arriscar a ficar entre os 30% dos casos...

Mas é isso, agora eu tenho mais uma semana até o próximo exame. O médico liberou apenas caminhada como exercício e eu não posso ficar parada. O lance é não se deixar abater, nunca se dar por vencida, jamais. Passado o susto inicial, o momento agora é de adaptação a nova realidade e seguir em frente.

Vou indo nessa!Até breve!