Como diminuir os efeitos colaterais do corticóide (prednisona).

Olá todo mundo! 

Resolvi fazer um post com orientações de como diminuir os efeitos colaterais do corticóide. Procurei no google e nunca achei nada específico que pudesse me ajudar, então vou falar sobre as minhas experiências. 

• Drenagem Linfática (inchaço corporal) - essa massagem faz milagres, sério mesmo. Procure uma boa clínica e comece já a fazer as massagens. Caso você ache muito caro, existem várias "promoções" do GroupOn, ClickOn, Peixe Urbano e afins. 
• Meia Calça - no momento estou usando a meia Kendall de leve compressão. Ela é ótima caso você tenha que trabalhar, pois impedem o inchaço das pernas (as pernas só incham depois que a tiro). 
• Fuja do sol - o sol é um grande vilão para quem toma altas doses de corticóide, sua pele pode ficar manchada. Então, se você gosta de pegar um solzinho e ficar bronzeada, vai ter que esperar até parar de tomar a medicação ouuuuuuuu, pode usar um daqueles cremes bronzeadores. 
• Procure um Dermatologista - com o tempo, fatalmente, espinhas irão aparecer. Não importa, se como eu, você nunca tinha tido espinhas, elas virão e virão aos montes. Por isso, se prepare, vá ao dermatologista e explique a sua situação. No meu caso, uso ácidos manipulados.
• Taquicardia - por vezes quem toma altas doses de corticóide sofre com o aceleramento de batidas do coração. Neste caso, converse com seu médico, pois ele pode te passar uma medicação, mas não fique com medo. Assim que diminuir a dose do corticóide, o coração também volta ao normal. 

Abaixo seguem as orientações da minha nutricionista, relacionando alimentos proibidos para quem usa corticóide:

• Controlar a ingestão de alimentos ricos em sódio, tais como embutidos (mortadela, salsicha, lingüiça, salame, presunto, patê), caldos concentrados de carne, sopas industrializadas, pepino em conserva, azeitona, margarina com sal e manteiga, pães comerciais, produtos de confeitaria com fermento químico, biscoitos e massas comerciais e demais condimentos e molhos industrializados;

• Utilizar ervas aromáticas e especiarias no lugar do sal, tais como orégano, sálvia, louro, manjericão, salsa, cebolinha, manjerona, alho, cebola, limão, cravo, canela, alecrim, coentro e gengibre;

• Abolir ou diminuir fumo e álcool, bebidas carbonatadas (refrigerantes no geral);

• Dar preferência às carnes magras e retirar a gordura visível e a pele das aves e peixes.

Bom, é isso. Espero ter ajudado. Eu mesma preciso voltar a seguir tudo isso que está escrito acima... e ainda estou pensando seriamente em voltar a fazer um esporte. Eu sei que quando estamos inchados não conseguimos nem andar muito ou ficar muito tempo em pé... fora o peso que torna qualquer atividade física quase insuportável. 

Mas existem atividades como a natação, que são de baixo impacto e não vão afetar muito as articulações, além disso, você não sai pingando de suor da piscina, né? hehehe! Também recomendo andar de bicicleta, acho que dá para manter um ritmo tranquilo, parar quando estiver cansada(o) e o bom é que você não coloca muito o seu peso nos joelhos.
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Olá pessoal! Vim atualizar o post! Como alguns de vocês sabem, escrevi um pequeno livrinho compilando todas as dicas que eu dou aqui no blog! Ele está disponível em dois sites, tanto em inglês quanto em português. Para quem quiser, seguem os links:

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Não esqueçam de me deixarem feedbacks ! Quero muito saber se gostaram! No mais, boa sorte no tratamento! Muita força!

Grupo de Apoio aos Portadores de Doenças Auto-imune do Distrito Federal

Boa noite y'all!!

Após um certo tempo pensando e pensando e pensando, finalmente consegui!!!! Criei um Grupo de Apoio aos Portadores de Doenças Auto-imune do Distrito Federal !!!! Hoje inaugurei o site, segue o link:  GAPDA DF . 

Já comecei a divulgá-lo e ficaria muito feliz se vocês me ajudassem também!! Ano que vem vou fazer cartões com o endereço do site e entregar para o meu médico para ele poder divulgar também! A ideia é que façamos encontros, troquemos experiências, entendamos mais sobre o diagnóstico e tenhamos alguém com quem compartilhar nossas histórias, conquistas e superações!

Se vocês conhecerem alguém, podem passar o link do site, meu email e quem me conhece, pode passar meu telefone também! Quero muito poder ajudar outras pessoas! Ter uma doença auto-imune NÃO É O FIM DO MUNDO! É o começo de uma nova vida, de verdade! 

Até o próximo post!

Retrospectiva 2011. O ano das realizações!!

Boa noite ma people!!!

Estava eu navegando aqui na net quando resolvo dar um look no meu bloguinho querido... Daí, paro e penso, "humm.... quando será que eu escrevi aquela retrospectiva no ano passado??", chego aqui e olho e adivinhem?? HOJE faz exatamente um ano que escrevi a retrospectiva de 2010, engraçado, né?

Como não acredito em coincidências, resolvi fazer a retrospectiva 2011 hoje também! Mas não esperem que seja como a última... não vou me estender mês a mês não... Vou fazer um resumão de 2011 e pronto! Este ano aprendi a ser mais objetiva :P !

Fiquei um pouco triste ao reler o meu post de um ano atrás, eu continuando amando o natal e esperando o espírito natalino, só que este ano eu sinto as coisas de forma diferente, acho que estou ficando com o coração mole, não sei, mas penso que farei a minha parte para distribuir o sentimento de gratidão, amor, compaixão, humildade e amor entre os meus familiares e amigos. Pensando bem, não basta só esperar, alguém tem que agir, né? Neste natal decidi agir e vou espalhar energias positivas aos que estiverem ao meu lado! :)

Bom, este ano de 2011 tem sido tão desafiador, revelador e bom, sim, bom! Eu mudei tanto. Houve de fato uma mudança interna de sentimentos, de pensamento, de postura, de visão de mundo, de quase tudo. Claro que ainda sou muito falha, mas tenho me esforçado muito para ser uma pessoa melhor, mais feliz e realizada.

Vejamos, este ano eu fiz dois cursos de teatro (algo que queria fazer desde a época da escola), tentei tirar a minha carteira de moto (reprovei na prova prática, mas vou tentar novamente dps), fui aos shows da Shakira, Avril Lavigne, Rihanna, do Iron Maiden, do Aerosmith, do Train, do Groundation (acho que foi este ano, hehehe), se vocês quiserem ver, eu coloquei uns vídeos no meu canal do youtube. Também viajei pra SP para passear, sempre amei aquela cidade, mas ainda não conhecia direito.. dei uma de turista e mal sabia eu que voltaria lá outras duas vezes. 

Voltei a trabalhar em agosto, me estressei (só pra variar), tirei férias em setembro e me internei novamente em outubro quando recaí. Conheci pessoas maravilhosas no meu trabalho, me mudaram para um setor super tranquilo de onde eu não quero sair nunca mais, hehehe!! Engordei de novo por conta da medicação, fiquei inchada de nooooovo, mas dessa vez já esperava os efeitos colaterais e pude lidar melhor com eles, o mais difícil é lidar com o preconceito da sociedade e da minha própria família. 

Busquei tratamento no Hospital das Clínicas em SP e finalmente, após 1 ano, entendi a minha situação, a minha condição e como lidar com tudo isso. Foi muito difícil, eu me vejo cheia de cicatrizes... apanhei muito este ano, sofri muito psicologicamente, mas não fico triste ou me vejo como uma coitada ou nada disso não.. me sinto cada vez mais forte, cada vez mais consciente do mundo, dos que me cercam e da vida. É como se estivessem me mostrando como viver melhor, como viver bem, não sei explicar direito. 

Este natal será muito celebrado! Ele vem repleto de conquistas, vem com a esperança de muita felicidade em 2012, vem com o meu retorno à religião católica, sim, não sou mais "católica não-praticante", sou católica, tenho frequentado as missas, tenho lido alguns livros religiosos e confesso a vocês, pela PRIMEIRA VEZ estou entendendo o que leio. Sinto uma paz interna inexplicável. Não quero fazer propaganda de religião, quero apenas dizer que pra mim, ela finalmente faz sentido e tem me ajudado e completado.. bom.. um dia falo mais sobre isso.

Não quero escrever horrores como sempre faço, aliás, não queria, porque acho que acabei de fazer isso, né? Ano que vem eu volto para o ponto onde estava antes de toda essa loucura acontecer na minha vida! Será um grande desafio voltar pra facul, continuar trabalhando, mas a vida é assim, ela não para no "altas" não!!!!! Não dá nem para sentar um pouquinho e respirar fundo... e infelizmente não dá pra "pedir pra sair"... 

Sendo assim, MISSÃO DADA É MISSÃO CUMPRIDA! 

Feliz Natal (já posso falar isso? faltam só 10 dias... posso, né?) 

Beijooooo!

When self pity doesn't suit you.

Yesterday I took a friend of mine to the market to buy my depression kit: 1 bar of white and black chocolate (lately it has been my favourite since it has both kinds of chocolates in one bar), loads of sweet condensed milk, which is a base ingredient for the most famous brazilian dessert called "brigadeiro", 1 dark  cocoa powder and 1 chocolate sandwich cookies.. I was hoping to get cheetos too... but then I remembered that they have too much salt and I decided not to take it...

I mean... For a person who is actually poisoning herself with bad food and sweets... a pack of cheetos wouldn't be the end of the world or would it be? But anyways, I don't drink sodas anymore and I try not to eat things with salt but I wonder, is that making any difference?

As I was there, waiting to go through the cashier,  I noticed some odd looks towards myself. I thought, I actually said it out loud, that I wish I would just stay home until this horrible phase pass... But then, my great friend comes, looks at me and says: "Sally, self pity never suited you".

Oh Shit.... That's true. I've always been a fighter, captain of my handball team, the one who used to support everyone around me! WTH am I doing to myself? I'm complaining about colateral effects from the medicine, buy hey, did I EVER tried HARD enough? Did I ever do things the RIGHT WAY?

I guess I didn't. So if I didn't, I don't know for a fact if I could be in a better shape right now, do I ??? Being strong is not just about doing the right thing, it is also about acknowledging that you are wrong. I don't understand why I sabotage myself. Yeah... terrible way to understand that taking care of myself means to be deprived of a few things... means to do my best, means the most important challenge of my life....

Then,  why is it so hard? So hard to count only on me, so hard to give the first step? If I continue like this, going through this self pity trip, I have no idea where I would end, in fact, I think I would "end". Nothing that I've been plaining will happen, I will get nowhere and I will become "The Unforgiven" !!!!!!  Hell nooooo!!!!

I will not let myself down by others or even by myself! I have no time to waste!

Making a real change in my life in 5, 4, 3, 2, 1!

See y'all!

Efeitos Colaterais do Corticóide - O mal que faz bem.

Boa tarde pessoas! 

Hoje, dia de Palmeiras x Corinthians, vocês poderiam pensar que eu estaria 100% concentrada no meu verdão, masssssss o dia de hoje foi / está sendo tão atípico que eu não pude deixar de pensar em escrever sobre isso. Então, enquanto vejo o grande clássico, escrevo este post.

Como vocês sabem, faz mais ou menos umas 7 semanas que voltei a tomar o corticóide (prednisona) por conta da vasculite. Esse medicamento é sintetizado a partir de um hormônio produzido pela glândula supra-renal chamado "cortisol". Então, para aqueles que não sabiam, nós mesmos produzidos o cortisol  naturalmente no nosso organismo, ele tem ação anti-inflamatória, influi no metabolismo ósseo, de açucares, de sais minerais, gorduras, proteínas, além de estimular o cérebro. 

O corticóide serve para o tratamento de quase tudo, nunca vi isso... porém, tudo que não é "natural" tem seus efeitos, assim como nós falamos que tudo em excesso faz mal, o corticóide em altas doses faz um estrago proporcional ao bom resultado. Da última vez que fiz 2 ou 3 pulsoterapias (não me lembro mais qtas) e depois imunoglobulina humana e depois prednisona oral, os resultados no meu corpo foram quase imediatos. Um dia eu era uma, no outro dia eu era outra. Não consegui ver como tudo aconteceu. 

Dessa vez não, dessa vez eu pude prestar bastante atenção em tudo e agora vou contar a vocês como aconteceu. Comecei o tratamento tomando 80mg de prednisona, em 4 dias com essa dosagem a vasculite regrediu por completo. Após uma semana, mais ou menos, baixamos para 60mg por dia e depois tentamos baixar para 40mg (60mg/40mg/60mg), mas a vasculite voltou e retornei para 80mg (um dia só) e depois 60mg na semana seguinte. Depois passei para 40mg na semana passada (insisti com o médico para baixar logo isso, caso voltasse a vasculite, ele me internaria para "tomar" a imunoglobulina humana) e na sexta o médico baixou para 30mg, na verdade, ficou assim 40mg/30mg/40mg, até sexta que vem. 

Bom,  a primeira coisa que percebi foi o inchaço. Parece que aonde você tem mais gordura é aonde incha primeiro, então, minhas bochechas foram as primeiras a inchar, minhas covinhas sumiram novamente e surgiu uma papada, duplo queixo. As bochechas ficam duras e parecem que vão explodir. Depois vieram as espinhas, graças a Deus, não vieram como da última vez. Foram bem poucas e eu tratei com um ácido que a minha dermatologista receitou (na verdade, eu sempre usei cremes dermatológicos, mas acho que ajudou). 

Depois foi o suor. Gente... não importa se está fazendo um frio de 14º graus, ou se eu só desci uma escada, ou se eu dei 10 passos... eu fico suada como se tivesse corrido uma maratona!!!! Tá tá bom... um pouco menos... mas bem pouco... meu cabelo fica pingando... meu pescoço fica completamente suado (acho que é o que eu mais odeio, pescoço suado...). Depois, comecei a perceber que toda vez que chegava em casa e tirava a meia-calça meus tornozelos estavam inchados, então, as pernas ficam inchadas. 

Por último, os braços incharam, as costas também (simmmm, as costas!ficam saltadas e duras, dá pra tentar visualizar?), a barriga de grávida e hoje uma fraqueza muscular terrível!!!! Já senti isso algumas vezes, mas hoje eu fiquei de cama. Acordei e realizei algumas atividades básicas, até lavei roupa, mas depois? Depois minhas mãos começaram a tremer, eu estou sentindo uma fraqueza nos braços e nas mãos, como se eu estivesse sem sangue de novo, é um cansaço extremo, como se eu tivesse participado de uma competição de natação e tivesse exagerado na força, sabe?, com meu corpo todo fraco... (quase aquilo que sentimos quando a pressão está baixa). 

A transformação no corpo é a mudança mais difícil de se enfrentar. A estética conta muito para a sociedade. Novamente enfrento preconceito e muito dele dentro da minha própria casa. Muitos não entendem que faz parte do efeito colateral da medicação, alguns acham que a culpa é minha. Fato é que o corticóide aumenta sim a fome, a fome é de leão e é sim impossível controlá-la e não, não adianta força de vontade. Só quando comecei a tomar 40mg é que consegui controlar a fome sem sofrer muito.

Sentindo essa fraqueza é impossível fazer exercícios. Como falei, passei o dia inteiro (e ainda estou) deitada na minha cama. Por um lado eu fico preocupada porque até então eu não tinha ficado tão debilitada a ponto de não poder fazer alguma coisa, por outro, eu penso que isso é uma fase e que já estou diminuindo a medicação e isso vai passar logo!

Deixo aqui para vocês a bula do Prednisona, sei que muitas pessoas não leem o que está escrito lá, mas acho de extrema importância sabermos exatamente o que estamos ingerindo, principalmente para não termos surpresas e por precaução mesmo!! Segue o link Prednisona - Bula . 

Bom finalzinho de finde! Melhoras pra mim (vou ter que trabalhar amanhã, tenho que melhorar, né? :P ) e até o próximo post!

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Olá pessoal! Vim atualizar o post! Como alguns de vocês sabem, escrevi um pequeno livrinho compilando todas as dicas que eu dou aqui no blog! Ele está disponível em dois sites, tanto em inglês quanto em português. Para quem quiser, seguem os links:

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Uma viagem ao Hospital das Clínicas - SP

Boa noite people! 

Hoje faz exatamente uma semana que cheguei de SP. Depois do último post eu mostrei o resultados dos exames a um outro médico conhecido meu, hemato e ele formulou uma teoria sobre o que tinha acontecido comigo. De acordo com ele, uma reação alérgica poderia ter sido a causa da anemia hemolítica, isso porque no meu exame deu uma alteração significativa na Imunoglobulina IgE (eu acho, que é o que mede alergia) e por todo o meu histórico de vida. 

Ele disse que não ia conseguir descobrir o que desencadeava a anemia hemolítica aqui em Brasília e que eu teria que ir à São Paulo para me consultar com médicos professores doutores que tinham contato com doenças raras. 

Segui o conselho dele e na mesma hora consegui agendar uma consulta com a equipe da Imunologia no Hospital das Clínicas em São Paulo (eles aceitaram o meu plano de saúde) e montei um dossiê com todos os exames que eu tinha desde que nasci, praticamente, até os mais atuais. Fiz um histórico de todos os meus problemas de saúde em ordem cronológica, escrevi um texto sobre tudo que eu lembrava e achava relevante para o caso e fui pra sampa.

Acho que isso foi a melhor coisa que eu fiz na vida! Não que alguma coisa tenha mudado, porque, de fato, nada mudou, mas a forma como o médico de lá falou comigo foi crucial para todas as decisões que tomei depois. O resumo é o seguinte: o meu diagnóstico é Anemia Hemolítica Auto-imune. Não existe uma cura e a investigação diagnóstica está finalmente completa. O que aconteceu comigo há algumas semanas atrás foi definitivamente Vasculite e não uma reação alérgica. O médico de São Paulo ainda me disse que poderia ser urticária vasculite e que, por isso,coçava (lembram que o reumato falou que não era vasculite??). Tanto a Anemia Hemolítica quanto a Vasculite são doenças auto-imunes causadas pelos anticorpos. 

Quando a hemoglobina está entre 12-15 quer dizer que anemia está controlada e que estou bem. Nesta última recaída, o médico acha que foi a vasculite que desencadeou a anemia. Ele me disse que não adianta tentar descobrir o que causou a primeira crise, pois, se foi "x", a próxima pode ter sido desencadeada por "y" e a outra "z"... Sendo assim, uma vez com anemia hemolítica AUTO-IMUNE (causada por anticorpos), sempre estarei sujeita a recaídas.

Outra coisa, ele me explicou que a alergia ou uma reação alérgica não pode desencadear a anemia. Infecções, entre outras coisas, até que podem. Pelo que eu entendi, se eu ficar doente por alguma coisa, isso pode desencadear a anemia. Ele me explicou também, assim como o meu médico sempre me disse, que posso esperar por Lúpus e outras doenças auto-imunes como: artrite reumatóide e tireoidismo. No momento, os exames estão dando negativo para todas elas.

Ele me disse que o tratamento aqui em Brasília está correto e ainda que poderia mudar apenas as medicações. Como o corticóide tem efeitos colaterais terríveis, o que eu poderia fazer era "tomar" a imunoglobulina ou um outro lá... salvo engano, todos os outros que não a prednisona são medicações de alto custo ( do tipo mais de 100 mil reais).

Fiz diversos exames de sangue enquanto estava lá e hoje enviei um email a ele com os resultados. Ainda não sei sobre os resultados dos exames que fiz no Hospital das Clínicas, mas ele ficou de me enviar estes junto com um relatório para eu apresentar para o meu médico.

Então pessoal, essa foi a minha aventura. O meu último momento como "rato de laboratório". Decidi não mais fazer exames de investigação pra nada e nem buscar um começo pra tudo isso. Aceito o que aconteceu, não compreendo, mas finalmente estou em paz com tudo isso. Tirei todas as minhas dúvidas e agora me sinto forte o suficiente para seguir em frente e ser feliz! Sei o que me espera, sei que tenho que passar e sei que não vai ser fácil (já não está sendo), mas eu consigo ver uma luz no fim do túnel. Algo me diz que vai dar tudo certo! Vou conseguir lidar com isso e vou conseguir ter uma vida "normal". 

Estou agora novamente com o meu médico querido, o japonês e ele baixou a medicação semana passada para 40mg de prednisona. Estamos aguardando para ver se a vasculite volta e até agora nada!!! :) Mas se ela voltar, combinamos que me internarei para "tomar" a imunoglobulina humana logo de uma vez (só assim me verei livre do corticóide por mais tempo). 

No mais, estou aprendendo a conviver com as bochechas do Kiko, papada do Nhonho e a barriga de grávida (sem bebê).... principalmente porque agora tudo me parece temporário, apenas uma fase! Consigo me ver feliz e saudável e em um futuro muito próximo! Acho que Deus está cuidando de mim! Preciso aqui dizer que quando passei a ir à Missa toda semana meu coração se acalmou e fez toda a diferença renovar a minha fé. (acreditem se quiser...)

Amigos, obrigada pela força, pelo apoio, pelo carinho, pelo amor, pelas palavras, pelo dinheiro (pra vc canna), por me aguentar reclamando, xingando, brigando, gritando (?), brava, chateada, de tpm e etc etc etc. Espero que apreciem a mudança que aconteceu dentro de mim, que vejam a felicidade que sinto em finalmente poder "move on" com a minha vida!!!!

Queria partilhar tudo isso com vocês! Sexta-feira tem mais exame de sangue (toda semana agora) e se Deus quiser, diminuo novamente a medicação! Deixarei vocês sempre informados!!!!

Grande beijoooooooooooooooooo, abraçoooooooooooooooooooooooooo, apertoooooooos e etc! Fui!

Internação - Memoir (tá quase chegando lá, né?)

Boa noite pessoal, 

Me desculpem a demora para postar desde o último post. Passei por tantas coisas... tantas... ainda estou passando... confesso que cada dia está mais difícil para mim.... cansei de me explicar, sabe?

Bom... depois daquele último post, fui internada na sexta-feira. Meu médico pediu que eu fosse a um hospital aonde ele conhecia o reumatologista para que eu fosse tratada da vasculite. Ele queria que eu fizesse a pulsoterapia novamente (qtde gigante de corticóide na veia), só que os médicos da emergência não quiseram se arriscar, então eu não fiz nada... Na verdade, me internei pra porra nenhuma... Tipo, cheguei lá tomando 60mg de predinisona via oral e o médico da emergência só aumentou para 80mg. A todo o tempo procuraram o tal do amigo do meu médico e nada... Procuraram outro reumato de plantão e nada...

Do meio para o final da tarde fui transferida para o quarto e só por volta de 20h e pocas me apareceu um médico reumato no meu quarto dizendo que eu estava estável, que teoricamente não estava anêmica e que não havia nada a ser feito... 

Eu fico tão puta só de lembrar. Vejam vocês... eu desesperei quando internei porque a vasculite acometeu a mão inteira, as costas, as coxas, partes da panturrilha e os pés... eu achava realmente que ela causava necrose no tecido, achei que estava morrendo ou que poderia perder alguma parte do corpo a qualquer momento?? 

Daí, me vem um DESPREOCUPADO e fala que não há nada a ser feito. É muito revoltante não dominar um certo conhecimento tão necessário para a compreensão da doença que se tem... Se ao menos eu fosse formada em medicina ou soubesse alguma coisa sobre biologia? bioquímica? É terrível não entender o que se passa e ainda ouvir de um médico FDP que eu tenho que ser PACIENTE. Tenho que ser PACIENTE O CA.... Desculpem... hoje estou bom um péssimo humor...

Enfim.. vejam se entenderam. Eu tenho anemia hemolítica auto-imune, certo? Que consiste na hemólise (destruição precoce das hemácias no sangue realizada pelos anticorpos), com isso, a minha hemoglobina abaixa e fica fora dos valores normais que são de 12 a 15 mais ou menos. Antes dessa recaída, estava mantendo os valores normais sem medicação, ou seja, pelo o que o médico falou ou deu a entender, toda vez que isso acontece eu não estou anêmica. 

Deu pra entender o meu ponto? Por mais que eu tenha anemia hemolítica, não quer dizer que eu estou anêmica sempre. Por mais que aconteça a hemólise, não quer dizer que eu estou anêmica. Pelo que eu entendi, ele só iria me tratar com algo mais forte se eu estivesse ANÊMICA. Ou seja, ele ia esperar eu piorar para me tratar ao invés de me dar uma medicação e PREVENIR a recaída.

Com a tal da vasculite (inflamação dos vasos sangüíneos em decorrência do acúmulo de anticorpos nos vasos), minha hemoglobina, que estava em 13.1 quando escrevi o último post, chegou a 10.7 nessa internação. 

Apenas com prednisona (corticóide) via oral, consegui sair de alta após 3 dias com a hemoglobina em 12.4. Colheram ao total 19 tubos de sangue e fizeram nova investigação para Lupus e afins. TODOS os exames deram negativos.

A vasculite havia regredido, porém, reapareceu nesta sexta-feira durante a primeira tentativa de redução da medicação.. acometeu novamente as mãos e os pés... Hoje voltei a tomar 80mg e estou passando super mal. Estou com a cabeça pesada, fiquei zonza, tô cansada, mal humorada.... não sei se é efeito da medicação, pode ser. Ontem minhas mãos estavam ardendo muito. Hoje elas continuam com as manchas vermelhas, mas tá dando pra aguentar. O pé arde um pouco tb... mas manchas lá são um pouco diferentes, parecem umas florzinhas.... literalmente... um pontinhos vermelhinhos que parecem um desenho de uma flor.

Já estou extremamente inchada, duas calças jeans já não entram mais... algumas blusas tb não... estou parecendo o Kiko ou o Nhonho... Meu rosto está literalmente redondo e gordo... embaixo do meu queixo apareceu uma papada gorda enorme tb... 

Como os médicos que meu médico me indicou não me ajudaram em nada, eu voltei o tratamento apenas com ele e ele pretende me internar se eu não melhorar para tomar aquela medicação de alto custo - Imunoglobulina humana - para matar os anticorpos que já estão no organismo. 

Até onde eu entendi, o tratamento com predinisona não pode ser eterno, além de viciar, ele causa efeitos colaterais que vão da osteoporose até a psicose... (quando em altas doses - tipo o que eu tomo agora???) Sei também que quem toma muito corticóide não pode nem se expor muito ao sol porque mancha a pele.. Enfim... também vi que a Imunoglobulina pode causar infecções... e por aí vai.. ao que parece, as medicações devem ser alternadas... 

Gente.. eu vou embora agora.. hoje eu estou meio triste para falar sobre tudo isso.. essa incerteza... essa confusão... o fato de não poder fazer literalmente nada a respeito está me matando... dps eu volto com mais calma... 

Fui!

Now What?????

Olá meu povo!

E eis que antecipo o meu retorno... Retorno este totalmente inesperado. Infelizmente, essa semana fui diagnosticada com "vasculite", inflamação dos vasos sanguíneos. Pelo que eu andei lendo pela web, isso significa que os anticorpos estão se acumulando nas paredes dos vasos sanguíneos, bloqueando-os e causando a inflamação. 

Bom, vou contar como tudo aconteceu. Comecei a perceber umas manchas avermelhadas na minha mão por volta do dia 22 de setembro. Elas começaram perto do dedão de cada mão e às vezes coçavam. Como eu sou bastante alérgica, nem dei muita atenção não. Logo no início do mês de outubro eu percebi que as manchas tinham aumentado e já estavam perto do meio da palma da mão.

Eu mostrei isso ao meu hemato, que naquele momento, disse que eu teria só que olhar para ver se piorava ou não. Em exatamente uma semana as manchas já tinham atingido a mão inteira e estavam se dirigindo para o pulso, começaram a doer, arder (queimar mesmo), coçar um pouco e toda vez que eu dobrava os dedos ou usava uma caneta para escrever minha mão doía muito. 

Fui à emergência de um hospital no final de semana passado e a médica disse que não tinha idéia do que eu tinha e que por isso, não ia me dar nenhum remédio. Disse que estava ali para descartar o meu risco de morte e como eu não corria risco algum, eu poderia procurar um médico durante a semana. Passei o finde com gelo nas mãos para ver se aliviava a ardência. 

Na segunda-feira, fui direto para a dermatologista que me disse que o que eu tinha não era alergia e sim "vasculite". Contei para ela o meu histórico médico e ela acha que a vasculite é consequência do meu problema auto-imune. De cara já mandou eu voltar a tomar 60mg de prednisona (corticóide) e me passou uma página inteira com exames de sangue. 

Depois fui ao meu hemato que concordou com o diagnóstico dela, manteve a medicação (Vou tomar 60mg por 3 dias, depois 40mg por mais 3 dias, depois 20mg por 3 dias e assim por diante) e solicitou mais exames. O médico acha que estou com Lúpus. Segundo ele, leucopenia (sempre tive), anemia hemolítica auto-imune, vasculite, queda de cabelo, são todos sintomas do Lúpus. 

Não precisa nem dizer que meu dia ontem foi "from hell", né? Chorei horrores! Estava inconformada de ter que voltar a tomar a medicação, voltar a ficar inchada, voltar a sofrer com a aparência... mas aconteceu algo totalmente inesperado. Alguns colegas de trabalho ficaram sabendo da minha situação e durante o dia inteiro de ontem eu recebi várias visitas, vários abraços, várias palavras de conforto, foi tudo tão irreal, me senti tão querida, tão cuidada, tão amada! 

Todos eles fizeram a maior diferença na forma como resolvi encarar o que está acontecendo agora. Engoli o choro e resolvi encarar essa "nova" doença com toda a minha força. Não posso deixar a doença vencer ou me deixar pra baixo. Dessa vez, eu estou no controle. Comecei a tomar o remédio logo ontem mesmo e pela noite já estava morrendo de dores nas pernas. Daí eu já coloquei uma meia calça, já dormi com as pernas levantadas, hoje já acordei, já coloquei a meia calça de novo, diminuí o café da manhã. 

Não sei se vocês sabem, mas quem toma a prednisona tem um monte de restrições alimentares e até físicas também. Então eu resolvi por mim mesma já parar de tomar refrigerante (veneno para quem toma corticóide), resolvi não comer doces ( o corticóide dá uma forme de leão e muita vontade de doce), quando sentir fome vou comer só frutas e tomar sucos naturais como o de maracujá para acalmar e segurar a ansiedade. 

Amanhã vou à médica mostrar alguns resultados do exame de sangue que já estão prontos e perguntar a ela sobre atividade física. Se eu puder fazer alguma coisa, nem que seja natação, eu vou fazer. Declarei guerra contra essa merda de vasculite. Já olhei alguns resultados e algumas coisas estão alteradas. Meus linfócitos estão baixos, meu bom colesterol está abaixo do limite mínimo e a bilirrubina (que é o que me deixa amarela) está alta. Sinceramente, não sei o que nada disso significa, quando souber eu venho aqui explicar, só sei que o resultado para lúpus deve sair no final dessa semana, início da semana que vem e assim que sair, também venho aqui falar para vocês. 

No mais, quero dizer que estou me sentindo muito bem, vou trabalhar até quando o trabalho não começar a me prejudicar ou até quando não puder mais desempenhar bem as minhas atividades. Vou continuar seguindo em frente com muita fé e sem tristeza! 

Como um amigo meu me falou, querendo ou não vou ter que conviver com tudo que está me acontecendo e a melhor forma de lidar com isso é positivamente já desde o começo. Venha o que vier, nada vai me privar de seguir em frente com os meus sonhos!!

É isso! Excelente feriado a todos vocês e vamos que vamos!

It ain't over 'till it's over.

Então é isso pessoal. Após 1 ano e 21 dias resolvo "fechar" o blog. Obrigada a todos que acompanharam durante todo este tempo. Obrigada pelos comentários, obrigada por tudo. Não vou deletar o endereço, pois acho e espero que o que foi dito aqui ainda ajude outras pessoas. Também não descarto a possibilidade de um dia retornar a escrever, porém, no momento, me faltam ganas. Até quem sabe um dia!

Será este o fim do blog???

Bom dia pessoas!

Estou pensando seriamente em dar fim a este blog. Não é de hoje que exprimo a dificuldade que é se expressar e dar "espaço" para ser julgada e afins. Neste momento, o que percorre em minha mente é algo maior. Algo que não sei se dou valor, se é de fato uma verdade ou não. 

Não é de hoje que pessoas falam que sou "negativa", que sou pessimista, que sou isso e aquilo. O engraçado é que eu não me acho nada disso. Não acho que eu não saiba apreciar a alegria ou que não saiba inserir o positivismo em minha vida. Acho sim que sou bastante preocupada, levo algumas coisas muito a sério sim e me parece que isso faz com que algumas pessoas me achem meio "uptight" (ou totalmente), como se eu precisasse de orientação ou de conselhos o tempo inteiro para ser feliz. 

A verdade é que estou cansada. Cansada de me rodear de pessoas que me acham "fraca", que acham que sua opinião vai me ajudar de alguma forma (????), supervalorizam o que pensam, muitos até não entendem ou não captam a mensagem das coisas que escrevo (muitas vezes em tom sarcástico). 

Existe um motivo pra este blog existir, existe todo um contexto para cada post, existe um fato gerador a tudo isso. Não imaginava que teria que explicar, aliás, nem vou começar. 

Algumas pessoas falam que eu não posso falar da "minha" doença. Que não posso me "apropriar" dela e nem dizer "eu tenho uma doença rara" ou "eu tenho anemia hemolítica auto-imune".... Dizer ou pensar o que quer que seja relacionado ao que eu passei ou não deixar que outros saibam como estou me sentindo ou quais são as dificuldades que enfrento no dia-a-dia. 

Tá... acho isso massa, legal e aí? E aí que por mais que isso me faça bem (de acordo com "O Segredo"), foge completamente do que eu queria fazer aqui no blog e divulgar mais e mais a doença e etc. É um contra-senso, não é? E aí, como saio dessa? É verdade então, me envolver de pensamentos ultra super positivos, controlar a minha mente fará de mim uma pessoa mais feliz. E o blog? Eu não vou vir aqui e escrever coisas que não são verdade (pra mim) ou escrever só quando eu estiver bem porque não é real. 

E então o que eu faço? Não sei. Não acho que esteja levando a minha vida de uma forma errada, aliás, em vários momentos, acho que peco em ouvir o que os outros tem a dizer, isso sim. Meu filtro não está/estava funcionando muito bem. É óbvio que para mim é muito fácil deletar o blog ou abandoná-lo e deletar (adoro o mundo moderno) pessoas ou bloqueá-las ou mesmo ignorar tudo e todos (por mais que existam pessoas que mereçam ser ouvidas) e pronto. Resolvido o meu problema. 

Infelizmente, mas infelizmente messssssssssssmo, sou teimosa, sou idealista, sou do contra. Sou aquela que luta pelo que acredita e, novamente, infelizmente, acredito que este blog ajuda de alguma forma aquelas  pessoas (que possuem AHAI ou que conhecem alguém que tem) que por mais que não comentem nada, dão algum valor ao que está escrito, sei lá. 

É difícil, é ruim, eu sei. É dolorido, é constrangedor, é sofrido, é. É chato, é frustrante às vezes, é também. Mas não posso me calar. Não posso ser o que esperam de mim. Posso ser apenas o que sou, gostem ou não, concordem ou não, queiram ou não. Seria eu o problema? Ou o fato dos outros não aceitarem as outras pessoas como elas são? Ou não valorizarem a opinião alheia? Ou não terem humildade suficiente para tentar entender o que se é dito ou vivido por outros? Minha bisavó dizia: "macaco não olha o rabo que carrega" e eu acho que é exatamente isso. 

Mas de verdade... estou cansada. Vamos colocar a balança para funcionar. Quem sabe ainda retorno para falar-lhes mais... sei lá... preciso de um tempo. Sendo assim, me vou ou vou-me, hehehehe... curtir a vida como sempre curti, com bastante intensidade e alegria. Será que se eu falar assim "eles" me deixam em paz? Hahahaha... espero que sim! Até.

Just to say hello!

Hey meu povo!

Vim aqui rapidinho para explicar a minha ausência! Voltei a trabalhar em agosto e parece que o tempo passou como um filme em FF... (fast foward) No começo eu tive muita dificuldade. Passei mal na primeira semana, ficava zonza todos os dias, sentia uma pressão enorme para lembrar de tudo o mais rápido possível. 

As semanas seguintes foram melhores, comecei a lembrar... o problema é que sempre achava que estava esquecendo alguma coisa e cobrava muito de mim. Cheguei a um ponto de "desespero" e pedi que a médica do trabalho solicitasse um exame de sangue para mim, pois achava que estava muito mal. Quando saiu o resultado eu até espantei... a hemoglobina tinha caído só 0.2 e não justificava o cansaço, as tonteiras e afins... Então eu acho que pode ter sido tudo ao mesmo tempo, o fato de eu ter mudado a rotina, o tempo em Brasília que está bastante seco e a pressão que faz parte do meu trabalho.

Bom, resumindo, eu fiquei absorvida com tudo e acabei não escrevendo nada... Daí, no meio do mês a minha chefe me informou que eu tinha férias vencidas e que tinha que tirá-las imediatamente. Então aqui estou eu, na minha primeira semana de férias! :) Legal né?

Só que no início da semana eu fiz o impossível.. fui pegar meu notebook pela parte de cima da tela e daí eu consegui "quebrar" a tela de cristal líquido... Não quebrou a tela em si... "quebrou", "rachou", sei lá o quê, por dentro da tela e daí fica mais complicado de vir aqui escrever porque tenho que pegar outro note emprestado... 

Mas era isso, só para dizer que estou viva... e está tudo bem. Estou aproveitando as férias para fazer um check up, depois conto para vocês como foi!

Tô meio mole com o calor que está fazendo... vou indo! Inté!

Tic Tac....

Nem sei mais que horas são... (estou tentando nem olhar o relógio para não me influenciar neste post)... Estou deitada na minha cama escrevendo no notebook.. ao fundo ainda escuto alguma televisão ligada, mas acho que pelo menos a minha mãe já foi dormir. Será que estou com insônia novamente? Eu realmente espero que não, eu preciso dormir.

Bom, já não escuto nenhuma tv, só o barulho do silêncio, acho que todos foram dormir.

Alguém sabe me explicar a causa da insônia? Há pouco tempo atrás, antes de decidir escrever este post, eu estava pensando sobre isso... pelo menos, a minha dificuldade ao tentar dormir é que eu fico em um ambiente calmo, tranquilo, com o mínimo de barulhos externos, porém, a minha mente sempre fica a mil.

Parece que meu cérebro quer funcionar toda vez que eu deito e fecho os olhos. Daí me vem à cabeça se eu tenho alguma consulta médica nos próximos dias, se eu esqueci alguma coisa no trabalho, se meu dia foi produtivo, (longa pausa) Tá vendo... meu cérebro viajou agora pensando no dia de hoje.

Enfim, então cheguei a conclusão que se talvez retirasse esses pensamentos da minha cabeça e os tornasse concretos aqui no blog, talvez, quem sabe, eu conseguiria ter êxito em dormir. Bom, vou dividir com vocês algumas "preocupações" e afins.

Hoje parei para pensar nas pessoas que leem este blog. Algumas amigas próximas, outras conhecidas, outras que costumo chamar de "campers", outras completamente desconhecidas. Fico pensando em como me apresento a elas, como sou "percebida" por elas. Algumas acham que me conhecem, outras acham que agora me conhecem melhor e outras pensam que me conhecem de verdade sem ao menos me conhecer. É ou não é "trick" esse lance de ter um blog e falar sobre si e etc???

É estranho eu vir aqui hoje falar sobre isso, não é? Eu penso que sim. Sempre achei que a utilidade ou funcionalidade do blog era superior a qualquer coisa, inclusive ao que eu sentia em ser julgada. Acho que estou sentindo um pouco o "baque" de certas energias, certos comentários... Tenho receio de estar sendo mal interpretada ou de parecer que dou a liberdade para qualquer um ter o que dizer pra mim...

De tudo isso, o que sobra é um simples "a vida continua", "a vida não para" e por aí vai. Então lidar com tudo isso é novidade para mim. Enfrentar de cara e dizer o que realmente penso é o desafio, mas saber ficar quieta quando necessário é outro maior.

Hum... acho que funcionou, estou um pouco mais aliviada, acho que posso tentar voltar a dormir. Amanhã tenho trabalho bem cedo e ainda vou ter uma consulta com o hemato. Prometo postar as novidades depois.

Boa noite, boa madrugada, bom dia!

Fotografe

Oi pessoas!

Seguem abaixo as fotos que tirei esta semana! Algumas tirei antes... massssss.. não resisti e quis colocar aqui também!

1ª Foto:

Legenda: O nome oficial deste prédio é "Beijódromo". Ele foi idealizado pelo Prof. Darcy Ribeiro e pelo arquiteto Lelé. Era para ser um museu (inclusive, a UnB construiu um Beijódromo logo abaixo da Reitoria), mas este em especial é o meu local de trabalho. É um centro de reabiliação em um hospital aqui em Brasília.

2ª Foto:

Legenda: Pra quem conhece Brasília sabe que essa época do ano é a época do ipê! Pelo menos eu sei que os ipês amarelos (Tabebuia Serratifolia) estão dominando a paisagem da cidade! Esse é um belo exemplo disso! Fica lá no meu trabalho e foi plantado em homenagem ao Prof. Dr. Gérard Deloche.

3ª Foto:

Legenda: Vocês lembram do jantar de comemoração à vida que eu fiz no dia 5 de julho?? Este foi o prato escolhido para o dia! Foi um dos melhores jantares da minha vida e o melhor ainda, feito por mim!! :D Ficou praticamente igual ao do Chef! Sugiro a todos vocês! Segue a receita www.gnt.globo.com/receitas/Escalope-de-mignon-ao-curry-com-chutney-de-cebola--manga-e-maca.shtml

4ª Foto:

Legenda: Essa foto foi tirada numa boate chamada "Velvet Pub", onde eu fui assistir um tributo ao Guns 'n Roses semana passada! Eu achei esse quadro o máximo!!! Principalmente porque sempre rola umas brincadeiras com uns amigos que se acham Batmans, mas na verdade, são Robins, hahahaha!

5ª Foto:

Legenda: Bom, este é o pacote que contém as ervas lá da Índia. Vocês lembram um post que falei sobre religião? Nele falei que ganhei este pacote com ervas do meu primo, quando ele foi me visitar no hospital, lembram? Tomei banho com elas na quinta-feira. Parece um monte de cinzas, tipo aquelas de incenso, sabem? Com um cheirinho de incenso, também, muito bom! Me senti com mais energias positivas! Bão demais da conta!

6ª foto:

Legenda: Foto de ontem. Nota de 100 dólares canadenses. Essa nota pertence a uma amiga minha que está indo pra lá agora fazer um mini intercâmbio. Quando ela me mostrou, eu me apaixonei! Achei o cara da nota lindo (acreditem, se quiser). Daí tive que tirar a foto.

7ª Foto:

Legenda: Antigamente, bem antigamente, eu usava as minhas sapatilhas rosas como sapato mesmo... Lógico que não ia a lugares tão longes, mas assim... usava dentro de casa (para não ter que usar chinelo, sempre odiei usar chinelo), usava para descer rapidinho aqui embaixo do prédio... E daí, qdo comecei as aulas de teatro (daquele workshop que falei), passei numa loja de balé para comprar umas roupichas mais soltinhas e vi essa sapatilha. Amor à primeira vista! :D

8ª Foto:

Legenda: Foto fresquinha de ontem também! Minha primeira tentativa de fazer suspiros! Apesar da aparência, eles ficaram muuuuuuuuuito bom! O problema foi que eu fiz numa fôrma pequena... e eles cresceram demais da conta! Mas enfim, fácil, rápido e saboroso!

9ª Foto:

Legenda: Parte dos presentes que ganhei no trab esta semana! Ganhei vários presentes do Aquiles!! Além deste livro e do CD novo do Rick, ele me deu um pijama, uma carteira e um chaveiro com um lindo S!!!! Amei todooooooooooooooooooooooooos!!

10ª Foto:

Legenda: Vocês lembram da Mia? A minha gatinha? Fiz um post sobre ela uma vez, tem foto dela filhotinha aqui no blog! Bom, ela está assim agora!

11ª Foto:

Legenda: Como meu amor por ela é infinito, vale outra foto da minha filhota! Agora ela tem dois apelidos : Rupi Rupi e Tetê. Ela é a coisinha mais fofinha, mais lindinha, mais gostosinha da fase da Terra! Nunca vi um bichinho tão carinhosinho!!! Essas fotos são fresquinhas, de hoje mesmo!

12ª Foto:

Legenda: Visão panorâmica do Ginásio Nilson Nelson. Ao centro, o palco do show da Avril lavigne. Amei esse show, acho que valeu muito a pena. Até me emocionei com algumas músicas, por incrível que pareça. Eu me identifico muito com algumas letras da Avril. Bão demais!

13ª Foto:

Legenda: Foto tirada no bairro da liberdade em Sampa. Tinha que colocar algo de Sampa aqui. Eu A.M.O São Paulo, acho que é uma cidade maravilhosa, adoro sua arquitetura, também adoro seu clima (acho perfeito) e também adoro a sensação de modernidade, de cidade grande, com um mix de underground, sei lá! Sampa sempre me fez muito bem! :D

14ª Foto:

Legenda: Eu e o famoso Aquiles!! Adoro demais!! Conheci o Aquiles bebezinho e agora ele já está tão grande!!!! Como o tempo passa rápido!!!

Nossa... será que tem problema eu terminar por aqui?? Tô completamente sem fotos... Oh wait.. deixa eu ver aqui...

É... tô sem foto mesmo.. o resto são fotos muito antigas... acho que posso dps postar essas 6 fotos faltantes, né? hehehehe... Percebi que tenho que começar a olhar ao meu redor e tentar registrar o máximo possível... porque do jeito que está... acho que não está legal... Bom... e vocês, conseguiram tirar as 20 fotos??

Inté!!

O Jogo do Eu - Parte II

Então bora lá!

Já que me pediram, vou postar mais uma carta do Jogo do Eu. Tirei 3 cartas: Seja Jovem, Olhe-se atentamente em um espelho e Fotografe. Vou ler todas e escolher uma.

Bom, como falei, algumas atividades propostas são de pura reflexão e como eu quero compartilhar algo mais concreto com vocês escolhi a carta abaixo:

FOTOGRAFE

Fotografe o que lhe der na cabeça, desde o seu trabalho, as pessoas do seu convívio, as ruas do seu caminho, você mesmo, não importa. Depois selecione ao menos 20 fotos e leve-as a um laboratório para fazer ampliações. Guarde-as em um álbum como registro do seu dia de hoje.

Como hoje é domingo e eu não trabalho e provavelmente vou ficar em casa morgando, vou levar essa atividade para a semana seguinte. Vou tirar então as fotos durante a semana inteira e escolher 20 fotos para postar aqui pra vocês, okay???

Bem que vocês poderiam fazer o mesmo, jogar junto comigo, tirar 20 fotos e me passar o link, né?? E então? Aceitam o desafio???

Uma ótima semana a todos! Inté!

Sometimes it lasts in love but sometimes it hurts instead.

Eu achei que estaria mais "animada" com esta "nova fase". Achei que ia voltar a escrever aqui coisas novas e mais interessantes... Mas não... cá estou eu, num momento de "verdade", sabe? Pensando, "o que que eu fiz de errado?". Por que será que não estou satisfeita?

Depois de descobrir e entender que literalmente tudo depende de mim e da minha interpretação das coisas que acontecem comigo, eu não tenho mais a quem culpar. Não posso culpar meus pais, meus irmãos, meu trabalho, meus colegas de trabalho, meu banco, o mundo.... Sacanagem isso...

Acho que não sou tão pró-ativa como imaginava. Acho que sou acomodada com a "tristeza" e com a rotina. Tenho medo de mudança e receio dela, principalmente, quando ela parte de mim... Muito ruim isso... sentir como se não tivesse as rédeas sobre a própria vida e ver o tempo passar sem mudar nada...

Não consigo ver ainda o que me prende, o que não me deixa fazer o que quero, atingir meus objetivos... acho que sou eu mesma... que conflito insuportável... círculo vicioso dos infernus....

Bom.. voltei a pensar em tudo isso, creio eu, com uma nova perspectiva... Achava que tudo ia mudar ao voltar ao trabalho, ao me relacionar com pessoas diferentes... Mas não.. tive momentos de "stress" já na primeira semana, me fez ter um déjà vu de como eu me sentia miserável perante os problemas interpessoais e como me sentia impotente... Fiquei agoniada, minha cabeça ficou zonza... passei mal...

Adiantou passar por tudo de novo como uma "nova pessoa"? Não sei... E assim, questiono o futuro, o que será de mim...

Foi mal pessoas.. esse é só um desabafo.. faz vários dias que não durmo direito, estou muito cansada e desanimada por ter perdido o final de semana inteiro para tentar dormir... talvez possa ser a overdose de Adele também... sei lá...

Tô numa vibe weird... reparem não... quem sabe no próximo post as coisas melhoram, né?? Inté!

Adeus Ano Velho, Feliz Ano Novo!

Começo a minha despedida pelo começo.

É na verdade a constatação de que o velho, o usual, o banal, o trivial, o insignificante, não acompanham a evolução da alma. Por vezes imaginei que seria "eu mesma" até o fim, porém, sofremos real metamorfose! Cheguei a conclusão que somos sim produto do meio!

A diferença entre um e outro é saber qual é o meio ideal para o crescimento, para a transformação e, infelizmente, a escolha do meio pode ser brutal, pois o meio é feito de pessoas. Ao longo desse ano de descanso conheci tantas pessoas, me envolvi em tantas situações, observei outras tantas coisas.

Divido com vocês algumas constatações:

1. Amizade é uma troca de interesses mútuos (essa frase é minha);

2. A amizade verdadeira é aquela, a qual, te exprime segurança e confiança desde o primeiro contato;

3. Existem pessoas-vampiros, sim, existem pessoas que conseguem sugar todas as suas energias;

4. Inteligência é uma das características mais invejada;

5. Inveja é uma das características mais comum;

6. As pessoas se apaixonam pela sua imagem;

7. Todo mundo é filósofo, psicólogo e/ou psiquiatra;

8. Em momentos de fraqueza não vai faltar um medíocre para terminar de te afundar;

9. TRUST NO ONE;

10. O silêncio e auto-controle são a solução para quase tudo.

Eu poderia listar acho que mais de 100 itens que percebi durante este tempo, mas fica aí um pensamento para depois, quem sabe... Me despeço então, dessa fase de laboratório, de pesquisa do "eu" e do "outro", de vivências, algumas até fantasiosas, para encarar a nova vida.

Escolhi o meu meio. Tracei meus objetivos. Idealizei as minhas metas.

Termino aqui a minha despedida. Adeus antigo eu, te libero, te deixo ir. Que ao cair da noite eu já tenha comigo meu novo "eu", que vivamos em harmonia, antes de conhecer o meu futuro "eu".

Catarse.

catarse.

c. a. t. a. r. s. e

c a t a r s e

CATARSE

C.A. T. A. R. S. E

C A T A R S E

CATARSE

catarse

CATARSE CATARSE CATARSE CATARSE CATARSE CATARSE CATARSE

CATARSE CATARSE CATARSE CATARSE CATARSE CATARSE CATARSE

ENFIM, CATARSE!!!!!!!

Outch!

No barulho do silêncio...

É quando você aparece pra mim.

Me sufoca a sua presença tão dentro de mim.

Seu riso é fantasia barulhenta...

Na madrugada sem fim.

Suspiro dolorido,

É o que me resta enfim.

Silent tears.

Shhhhhhhhhhh!!! Go quiet, tears!

Go with the flow of the river, so no one can hear you hit the ground.

For whom you fall down for, is not worthy the sound.

Go tears! Go silent now! Shhhhhhhhhh! Make no sound.

For whom was supposed to know, don't even care now.

Tears! I warned you! Why did you make that sound?

For whom was to dry you, is no longer around!

El dolor.

Dizem que a dor profunda é anestésica.

Dizem os que não sentem a dor!!!

Pois, não existe dor maior do que a do coração,

para esta dor, nem a dor em si é indolor.

Quem é você?

Eu e você...

Não sabemos mais o que é viver.

Só sofrer... de amor... solidão...

Mas às vezes é o fim,

O fim que vai nos dizer,

Se o meu era o seu.

Enquanto isso, vivemos assim distantes, sem saber, eu e você.

Nada mais restou.

Só lembranças de um tempo que acabou.

Hoje, quem é você?

** era pra ser uma música.. mas não sei nem quais eram os acordes... antiga, porém presente. **

The Observer.

Outro dia eu falei que "observar é uma arte". Hoje eu tenho certeza. Eu adoro observar. Hoje em um exercício num workshop eu "vi as minhas mãos".

Estávamos em um grande círculo, ao fundo música (Björk) e a proposta era mexer as mãos e o antebraço ao som da música. Eu não sei se foi a música ou se foi o fato de pela primeira vez eu conseguir desfocar o grupo do meu campo de visão e focar só nas minhas mãos... Não sei!! Sei que eu vi as minhas mãos e elas não pareciam minhas, pareciam de outra pessoa e eu estava ali parada assistindo, não sentia mais os movimentos ou pensava muito no que fazer a seguir.

Eu achei isso incrível! O tempo parou e eu via aquelas mãos se mexendo na minha frente! Foi uma sensação maravilhosa! (Acreditem, eu não uso drogas!!!) Então, após, nós fizemos um exercício no qual o colega tinha que te guiar pelo palco e por um jardim. De olhos fechados, você tinha que confiar no parceiro. Existe uma beleza tão preenchedora, vamos dizer assim, no que você não consegue ver e apenas sentir, que é absurda!!

Eu perdi a conta de quantas vezes eu sorri de extrema felicidade mesmo! Redescobrindo a realidade e o melhor, de olhos fechados, aquela realidade era imaginada, podia ser qualquer coisa que eu quisesse que fosse!!! A transição do escuro para o claro! Os raios de sol batendo diretamente no meu rosto com um calor gostoso! As diferentes texturas das plantas, das vidas, né? A comunicação por meio de um cano de ferro, estilo telefone sem fio (será que alguém ainda sabe o que é isso?).

Correr de olhos fechados sem ter medo de nada é uma das melhores sensações que eu já tive na vida! Parece que você está voando, sério mesmo! Os nossos sentidos gente! Os mesmos que nos enganam tanto, né? Podem nos proporcionar, ou melhor, nos trazer emoções, grandes emoções! Sentir o outro pode ser tão diferente quando você não quer "fazer um carinho em alguém", quando você quer apenas descobrir aquela pessoa, ou seja, quando você sente para você mesmo.

A conexão que é feita com você mesmo é impressionante. É sério isso gente, não riam, hahaha! E eu tenho impressão que é essa conexão que trás o equilíbrio: mental, corporal e por que não o astral também! Em questão de segundos o mundo das relações interpessoais (relacionamentos, dia-a-dia, tempo) e conexões humanas (você se torna apenas um ser qualquer) não importa mais, agora é você e o universo.

Não podia deixar de compartilhar isso com vocês, eu estou em êxtase! Estou vivendo a vida em plenitude, por mais que existam problemas e etc, parece realmente que agora eu consigo visualizar a vida como a joia principal (my precious), a atriz principal, a minha ópera pessoal e o resto é resto. E sabe do que mais? Não é apenas dizer isso, como muitas pessoas adoooooooram dar seus sábios conselhos, é viver isso. É a tal da conexão com o tal do universo!

Acho que esse sentimento deve ser finalmente a PAZ.

A vida.

Às vezes eu sinto que preciso desabafar, venho aqui no blog, olho para essa tela em branco e perco toda a vontade de escrever. São tantos pensamentos que inundam a minha mente que eu já penso, já analiso e já concluo sobre tudo.

Hoje eu tô chorona, tô frágil, tô precisando de colo. Sabe, não é só "estar chateada"... Como é que eu posso estar chateada comigo mesma? Estou chateada com a minha forma de pensar, de reagir, de sentir e de perceber tudo. Antes eu achava que esse era o meu diferencial, que era o que me fazia de fato única.

Porém percebo que a pressão para entender, compreender, ser e agir "em conformidade" com a maioria é maior do que a raridade do uno. Excentricidade, você poderia dizer.... but who the fuck cares??? Pelo contrário, você é o doido(a).

Sinto que estou sendo vencida. Que não tenho para onde correr. Que tenho que mudar a minha forma de pensar e enxergar o mundo para que eu consiga conviver com todos de forma harmoniosa (sem estresse, sem conflitos)... E eu? Acho que de fato não faço parte desse mundo. Deve ser muito errado ser Eu. Melodramática, você poderia dizer... sim... verdade.

Em parte, penso que a aceitação é essencial para a convivência. Por outro lado, penso que penso demais, hahahaha! É muito difícil saber o que se deve fazer e como se deve agir, é difícil saber os limites do que é certo ou o que é errado, ou quando ouvir o que os outros dizem ou quando tomar decisões próprias.

Ensaio sobre a vida:

A vida. Óh a vida. Querida e odiada.

A vida é. Acho que é isso. A vida existe.

A vida como sucessões de fatos e acontecimentos.

Não, não pode ser isso.

A vida é íntima, é pessoal.

Mas ela é dependente, desde seu início.

O que é então a vida?

Já sei! É o contrário da morte! Da inexistência!!

Mas, uma vez que se existe, existiu e não inexiste ou inexistiu.

A vida então é um fato biológico, ao qual agregamos sentimento.

A vida é. Acho que é isso. A vida existe.

obs1: sim, acabou.

obs2: não, não estou triste.

obs3: estou numb, eu acho.

obs4: eu acho que penso demais.

editado: estou ouvindo essa música agora.. só para explicar a parada do "numb"... sempre falo isso.. sempre sinto isso.. essa música explica...

O Dia D.

Bonsoir mes amis! Ça va?

Meu nome é Sally, tenho 29 anos, moro em Brasília e dia 05/07 vai fazer 1 ano que fui internada às pressas com o diagnóstico de Anemia Hemolítica Auto-imune. Logo abaixo desta postagem, você encontrará links que falam sobre essa doença, bem como, sobre seus sintomas.

Iniciei este blog em setembro do ano passado primeiramente para divulgar a doença, que muitos consideram rara, outros apenas incomum. Logo que saí da UTI pesquisei, pesquisei e pesquisei na internet e não achei UM comentário de alguém que tivesse a doença para que eu pudesse conversar. Encontrei algumas comunidades no orkut, mas à época em que eu olhei, todas já estavam abandonadas. Também encontrei, sem querer, muita informação sobre uma doença chamada "Lupus", doença na qual a anemia hemolítica poderia evoluir num futuro.

Aqui neste blog registrei minhas ansiedades, meus sucessos e minhas falhas. Registrei também meus desejos, sentimentos e opiniões. O blog tomou vida própria. Um post me levava ao outro sem muita orientação, mas com o claro dever de mostrar o que se passava em minha cabeça ou na minha vida naquele exato momento.

Dia 05/07, registra também, 1 ano de afastamento do meu trabalho.

Hummm. Não quero falar muito não. Às vezes, acho até que já falei demais.

Concluindo: Dia 05/07 faço 1 ano de VIDA. Não consigo expressar em palavras o que isso significa. Mas gostaria, desde já, agradecer a todos que passam por aqui para seguir comigo nesta caminhada. Aos que comentam, aos que se propõem a ler o que eu escrevo e compartilham comigo seus pensamentos. Eu quero escrever mais sobre a doença para que outras pessoas não se sintam sós no mundo, caso lhes aconteça o que aconteceu comigo. Então, esse post pode ser considerado como o início dessa vontade.

À todos, meu muito obrigada. Em breve postarei a comemoração do meu primeiro aniversário! :P

Bisous!

Le Café

É o seguinte, funcionou pra mim, talvez funcione pra você também. Decidi levar a vida como um campeonato, sim, agora sou atleta e a vida é um campeonato. Cada dia enfrento um time diferente com o ideal nobre de ganhar. Sim, ganhar! Ganhar todas as partidas, todas as lutas, tudo! Agora pra ganhar tem que estar preparado pq a disputa é braba. É tipo assim... vc tá no banco já desesperado com o jogo e sem esperanças do seu time ganhar.. quando o seu técnico te chama e fala que vc vai entrar... "é....", você pensa, "agora fudeu". Sim, fudeu mesmo é assim que é a vida. Todo dia um "agora fudeu" diferente!!!

Mas pelo menos agora eu não digo mais "não" ao técnico e entro pra dar o melhor de mim dentro do jogo, se ele mandar eu marcar, vou marcar, se mandar atacar, vou atacar e é assim, não tem como fugir disso não, tá lá, tem que dar a cara à tapa mesmo!

Meu conselho de hoje: Não perca tempo pensando muito não. Vai lá e faz, não importa o quão difícil seja o que você tem que fazer, a sensação de algo resolvido e de uma coisa a menos na vida é gratificante.

E sim.. hoje tô falando palavrão, tô escrevendo sem pensar, tô feliz e é o que importa... lembrei da tati quebra barraco agora... kkkkkkkkkk (sou feia mas tô na moda) --- Que vergonha.. deletem este último comentário da memória...

Acho que é o café!!! Sim, meu café! Ontem ele nem me deixou dormir.. hoje acordei ligada e já fui tomando café!!!!

Falando nisso.. é a hora do almoço! Mais café!!! Fuuuuuuuuuuuuuui!!!!