Retrospectiva 2013!

Boa noite pessoal!

Lá vou eu escrever a retrospectiva 2013 nos acréscimos do segundo tempo do jogo, hehehe!

Apesar de tudo, 2013 foi um ano maravilhoso pra mim! Novamente a dificuldade apareceu por conta da saúde. Em fevereiro fui diagnosticada com outra doença auto-imune: púrpura trombocitopênica idiopática.

Minhas plaquetas chegaram a 4 mil e tive que ficar internada por 1 mês mais ou menos, fazer 4 transfusões de concentrado de plaquetas, tomar imunoglobulina humana novamente e ao invés do corticoide, experimentei um remédio chamado azatioprina.

Reagi bem ao tratamento, porém fui afastada do trabalho por 5 meses. Neste período me dediquei à faculdade, mesmo quando entrei em exercício domiciliar.

Terminei o semestre só Deus sabe como (era para ter sido o último), superei tonturas, náuseas, matérias difíceis, estágios e tudo mais! Um professor me reprovou por falta, pois não era obrigado a aceitar o atestado...e além disso tudo, não aceitou meu trabalho...uma longa história... Mas mesmo assim não desanimei e no semestre seguinte segui fazendo apenas uma matéria.

Em agosto voltei a trabalhar, só posso dizer que a readaptação foi muito difícil....mas não foi impossível e segui em frente, firme e forte! Só consegui superar essa dificuldade com a ajuda dos meus amigos, pois nós não precisamos carregar um fardo tão pesado! Qdo temos pessoas que nos amam por perto, elas ajudam a fazer da nossa vida mais leve!

Em setembro realizei um sonho, fui conhecer porto alegre! Reencontrei meus parentes por parte de mãe que não via há anos e passei um tempo com alguém muito especial!

Sim, este ano meu coração bateu mais forte por alguém que me conheceu no ano passado, depois de tudo que aconteceu, e me apoiou durante todo esse ano.

Enfrentei dificuldades em achar o psicólogo certo, mas o encontrei e posso dizer a vcs que me sinto saudável mentalmente. Finalmente depois da tormenta veio a calmaria e hj eu me sinto mais controlada, mais madura e mais preparada para enfrentar as situações difíceis que aparecem.

Em dezembro, finalmente terminei a faculdade, me senti mais tranquila no trabalho (o segredo está em manter a mente sã) e meu coração foi finalmente preenchido!

Colhi sangue essa semana e as plaquetas baixaram, fiquei um pouco triste, mas nada que tire a minha alegria ao concluir 2013! Uma leitora que segue o blog no face falou que isso acontece com ela tb...às vezes baixa, às vezes aumenta, daí fiquei mais calma vendo que é normal. Vamos ver o próximo exame! Torcendo pra ter aumentado novamente!

Palavras-chave de 2013: amizade verdadeira, família, companheirismo, compaixão, doação, entrega, superação, emoção, dever cumprido, dedicação, altruísmo, amor, carinho, força e garra!

Agradecimentos de 2013: a todos que estiveram ao meu lado, família, amigos, leitores do blog, muito obrigada! Vcs fazem com que eu Não me sinta sozinha nunca!

Em especial, gostaria de agradecer a todos que doaram sangue pra mim! Conheci alguns desses doadores que responderam tão prontamente ao chamado no facebook e em emails compartilhados por amigos. Vocês me doaram vida e a minha gratidão é eterna! :)

Pessoal, FELIZ 2014! Muita saúde, paz espiritual, alegria, força, garra, determinação e que este ano seja iluminado para todos nós! Caso, em algum momento, ele tente nos tirar do sério, que tenhamos sabedoria e serenidade para recomeçar, sempre! Muito obrigada por todas as palavras de carinho! Até o ano que vem!

Terapia de Choque!!!

Bom dia pessoal!

Hoje vim aqui para falar sobre o tratamento psicológico que tanto recomendo a todos que passam por momentos tão difíceis como nós. Eu comecei a fazer terapia em agosto de 2010 depois que começaram os efeitos colaterais do corticoide. Na época eu não me reconhecia nem no espelho, tive um problema de identidade mesmo e nem conseguia vestir as minhas roupas, ou seja, não conseguia me "caracterizar" de mim mesma. 

O que eu aprendi é que de fato não somos mais os mesmos depois que passamos por tudo isso. O jeito é aprender a se aceitar e a partir daí se renovar. A parte mais difícil do tratamento psicológico foi a DESCONSTRUÇÃO do que eu era, da minha imagem, da minha vida anterior e a CONSTRUÇÃO do novo, do que me tornei e do que queria ser. Rola uma confusão mental, não vou mentir não.... 

Enfim, durante o tratamento, que faço até hoje, tive cerca de 5 psicólogas diferentes. É sobre a sexta que eu quero falar hoje, a que durou apenas duas sessões. Algumas pessoas dizem que quem não se "adapta" à linha do psicólogo é o paciente, mas eu discordo. Eu acredito que se o paciente der uma chance ao bom profissional, tudo pode dar certo, por isso já passei por terapia com psicólogos que seguiam diversas linhas teóricas (se é que eu posso chamar assim): comportamentalista, freudiana, analítica e psicodrama (talvez até mais e eu não sei).

Para os que nunca fizeram terapia vou dizer aqui como reconhecer um bom profissional de acordo com as minhas experiências. Primeiro, ele tem que fazer uma anamnese e depois o contrato psicológico (não sei se esse contrato vale para todas as linhas teóricas), nesse momento o paciente fica ciente que se caso o psicólogo perceba que ele pode ser um risco a ele mesmo, os familiares serão notificados, mas tudo que se fala dentro do consultório é sigiloso. (lembrete: estou falando da minha experiência, hein galera, pode ser que nem todos façam isso, mas posso dizer que os melhores que tive fizeram tudo isso).

O que me leva a falar sobre a 6a psicóloga que tive. Eu sou uma pessoa muito na minha, não sou de demonstrar muito carinho e fui pega de surpresa quando a psicóloga logo queria um abraço. Eu pensei comigo mesma "por que não, né?", então tá, lá fui eu. A primeira consulta até que foi tranquila porque eu falei muito e acabou que ela não falou praticamente nada. Ao final, rolou o lance do abraço de novo. 

A segunda consulta foi desastrosa. Novamente começamos com o abraço, ao qual eu dei o nome de "abraço de acolhimento". Depois que eu sentei e começamos a conversar, o mundo veio abaixo... Quase que literalmente, hahaha! Quase brigamos feio, mas eu não sei ao certo se ela percebeu o quanto estava me deixando mal. Vou explicar. Tudo que eu falava, TUDO, ela tinha uma OPINIÃO contrária. E ela não falava com jeitinho não... Era do tipo "não estou te entendendo" e eu "então eu não sei se vou conseguir te explicar" e por aí vai... Senti que eu tinha que lutar pelas minhas convicções, que eu tinha que demonstrar porque eu achava isso ou aquilo... 

A consulta foi uma luta e ao final eu ouvi coisas do tipo "você sempre fala muito assim?" e eu tive que explicar que quando comecei o tratamento eram 3 sessões por semana, depois foram para 2 e depois para 1 e que eu tinha que maximar o tempo que eu tinha. Depois ela perguntou assim "você sempre foi bem articulada assim?" E eu "por quê? vc me achou bem articulada?" e eu pensando comigo... explicar sem agredir faz com que pensemos muito no que vamos dizer, não é mesmo?? E daí ela respondeu "você tem bons argumentos". Porra!!!!!!!!!!! (desculpem) mas eu tenho que ARGUMENTAR com a psicóloga???? Ah nem.... chega cansei... E por fim, ela me disse assim, "quero te ver mais vezes por semana" e eu realmente não tinha mais tempo disponível para isso... mas assim.. o pior foi que saí de lá pensando que tinha alguma coisa de errado comigo. E ao final, ainda exigiu a merda do abraço de novo!! A única coisa "acolhedora" que aquela mulher tinha, se é que tinha pq nem sincero era.

Eu passei a semana inteira muito mal... coisas que já havia resolvido com a outra psicóloga, a nº 5, vieram à tona como se eu nem tivesse tratado antes... (ps: é claro que não contei tudo que falei com ela pra vcs, né?) Eu comecei a entrar num desespero, parecia que tudo era ruim, que a minha vida era uma m.... ! 

Daí eu comecei a pensar, peraí... como é que eu posso deixar uma pessoa me acabar apenas com palavras? Como é que eu posso deixar alguém entrar na minha cabeça dessa forma a ponto de me deixar mal?? Percebam que a nossa fragilidade emocional é um prato cheio para qualquer pessoa!! Podia ser a psicóloga do mal ou podia ser um conhecido, um "amigo", um colega de trabalho ou até mesmo alguém da nossa família. 

Descobri então que tenho que ser mais forte emocionalmente, ter as minhas demandas psicológicas resolvidas, não quer dizer que eu esteja forte. Sabe o que quer dizer que somos forte? O amor próprio, um certo narcisismo bom e a auto-estima lá em cima!!! São coisas que só nós podemos fazer por nós mesmos e para o nosso bem!

Se alguém te chama de gorda, vai te afetar somente se vc estiver mal... Se vc estiver bem saberá lidar com isso de uma forma totalmente diferente!! Saberá que está assim devido a uma medicação e que é inevitável ou sei lá qual o motivo e se estiver insatisfeita, fará tudo para mudar isso.. Fato é que toda a solução vem de dentro da gente. Então a gente vai e culpa o mundo, mas não é bem assim... 

Agora eu encontrei o psicólogo nº 7. Já sei que esse número é abençoado, hehehe, então acredito que ele é o cara! É um homem diga-se de passagem. Acho que ele me ajudará bastante! 

Mas era isso que eu queria dizer, como sempre, escrevendo muito porque eu falo muito e daí é muita coisa mesmo. Tomem muito cuidado ao escolher um psicólogo, um terapeuta e não se deixem abalar por palavras, pessoas... não façam como eu, não se agridam, não se deixem destruir pelo mundo. Só você sabe quem você é e ninguém tem o direito de falar sobre o que não sabe, mas eles SEMPRE vão falar. Então esteja preparada(o) para se proteger e não se abalar.

Muita saúde a todos!!!!

Beijos!

Novo email de contato!!!!

Bom dia pessoal!!

Eu estou sumida, pois estou terminando o semestre na facul e vocês devem saber como é a correria!!!!

Vou começar a responder a todos agora! Para facilitar o nosso contato, eu criei um email de contato, pois o meu email pessoal fica muito cheio e eu não consigo separar quem me enviou um email apenas por conta do blog. Às vezes eu me perco... Então segue o novo email para contato:

queridodiario.faq@gmail.com

FAQ - Efeitos Colaterais do Corticoide

Olá pessoal! 

Resolvi fazer um post com as perguntas mais frequentes! Espero que ajude vocês!

FAQ

1) Quanto mais "mgs", pior os efeitos colaterais? 

Pessoal, não sei dizer se tem a ver. O que eu falo aqui é sempre por experiência minha ou dos leitores do blog. Como tomei altas doses, posso garantir que quando em dose alta, os efeitos colaterais são realmente muito fortes. Fiz pulsoterapia, que consiste na introdução na veia de uma quantidade altíssima de corticoide e o máximo de mgs de comprimido via oral que tomei foi 80 mg por dia. 

2) Quanto mais tempo tomando o corticoide, mais tempo vou demorar para voltar ao que era antes?

Acredito que sim. Normalmente, você começa a perceber uma melhora ao longo da diminuição da dose do medicamento. No meu caso, eu comecei a perceber a mudança quando estava tomando 20 mg por dia.

3) Quanto tempo demora para eu voltar ao que era antes depois que acabar o tratamento?

Algumas pessoas demoram 6 meses para desinchar e perder o peso conquistado com a medicação. No meu caso, eu demorei exatamente um ano. Existem pessoas também que conseguem controlar o peso durante o tratamento e outras que até emagrecem. Eu sempre tive tendência a engordar, então eu acredito que no meu caso isso facilitou o ganho de peso. 

4) Devo fazer exercícios enquanto estiver tomando a medicação?

Todo e qualquer tipo de exercício deve ser realizado com acompanhamento médico. Você só deve fazer exercício se o seu médico liberar. Eu digo isso porque meu coração chegou a 178 batimentos lá na academia uma vez e eu não estava fazendo nenhum exercício aeróbico... eu me senti muito mal... O corticoide causa taquicardia, então depois disso meu médico receitou um remédio para o coração. O melhor mesmo é respeitar os limites do seu corpo e fazer tudo com orientação médica.

5) Os efeitos colaterais são imediatos?

Não, não que eu saiba. Demora um pouquinho para você começar a sentir. No meu caso demorou mais ou menos um mês após o início do tratamento. É claro que você se sente meio inchada, começa o suador, mas eu só reparei mesmo, depois desse período. Eu acho que o auge dos efeitos é quando você está no meio do desmame do corticoide. 

6) Existe alternativa ao corticoide?

Sim, existir, existe. O problema é saber se a alternativa é indicada para o seu caso. Existem doenças que necessitam de um tratamento mais "potente", por assim dizer. Outros que você pode ter uma escolha. No meu caso, eu converso muito abertamente com o meu médico. Sempre deixo ele a par dos meus pensamentos, das minhas revoltas e das minhas decisões. No momento eu não estou tomando corticoide, mas sim outro imunossupressor chamado Azatioprina. Eu conversei com o meu médico e decidimos utilizar o corticoide só se eu não tiver outra opção. Este remédio que estou tomando agora é muito mais caro que o prednisona, ele custa mais de 100 reais. Mas acredite se quiser, o corticoide é o tratamento mais eficaz e barato para resolver várias doenças... 

7) Depois que comecei a tomar corticoide eu:

- sinto uma fome de leão;

- percebo o aumento de pelos pelo corpo;

- sinto fraqueza muscular e fraqueza em geral;

- ando depressivo;

- tenho tonturas;

- suo bastante;

- percebi um "papo" ou uma "corcunda";

- acho que meu rosto está tão inchado como se ele fosse explodir;

- tenho falta de ar e taquicardia;

- tendo quedas de cabelo ou percebo que meu cabelo está ficando mais ralo;

- sinto dores terríveis nas pernas;

- fiquei cheio de espinhas;

- fiquei com barriga de grávida;

- estou com estrias.

Sim, TODOS esses efeitos são normais. Não, nem todo mundo sente TODOS esses efeitos. 

8) Se eu tomar diurético, ele vai me ajudar a desinchar?

Você não deve tomar o diurético por conta própria. O médico deve prescrever esse remédio pra você. Nem todos os médicos concordam com a utilização deles em conjunto com o corticoide. O meu, por exemplo, não concorda. Ele diz que o diurético faz a gente perder potássio, é uma coisa assim... Agora eu já soube de leitores do blog que estavam tomando o diurético por prescrição médica... Não tenho nenhum relato de que a utilização deles acelerou o processo de "desinchamento" (essa palavra existe, né?).

Acho que é isso galera, se tiverem mais perguntas, por favor, me mandem que eu dou um jeito de responder, tá bom?? 

Inté!

Os 5 estágios

Hoje falaremos sério. Resolvi escrever sobre os 5 estágios da morte ou, como também é conhecido, os 5 estágios do luto. Nós sempre nos esquecemos, mas a verdade é que somos animais. Se isso não fosse verdade, uma das grandes ciências consagradas no período moderno, não teria valia alguma: a Psicologia.

Se somos todos diferentes em personalidade, caráter e etc, como podemos ter as mesmas reações em situações de morte/luto? O que eu reparei é que uma doença vem para nós como a futura morte anunciada, o luto começa a partir do diagnóstico e é por isso que eu resolvi escrever sobre isso.

Tratamos muito sobre os nossos próprios sentimentos, mas nunca falei sobre os sentimentos alheios, daqueles que nos cercam e nos amam e que sofrem conosco nessa batalha. Pois bem, hoje falaremos de tudo isso!

Você recebe o diagnóstico e:

1º Estágio - NEGAÇÃO: Não que você tenha que aceitar logo de cara, afinal, nenhuma doença é esperada. É difícil enfrentar a nova realidade e neste momento, não só você como várias pessoas ao seu redor falam para você procurar vários médicos para confirmar se é isso mesmo. Não que isso seja ruim, não é, o problema é quando essa busca não acaba... 

2º Estágio - RAIVA/FÚRIA: O diagnóstico não muda. Você percebe que terá que conviver com isso. Começa a ficar com raiva de si mesmo, com raiva da doença, com raiva do médico, com raiva da vida, com  raiva de qualquer pessoa que fale alguma besteira sobre o que você está passando... Confesso que no meu caso, quando estava vendo Tv na Uti, ficava com raiva das pessoas saudáveis da Tv e me perguntava por que todo mundo estava saudável, menos eu... o que eu tinha feito para merecer isso.. 

3º Estágio - NEGOCIAÇÃO/BARGANHA: Você começa o acordo com Deus. A partir de agora tudo será diferente. Você fará tudo que nunca fez e sempre quis fazer, sua vida será uma vida nova, você só precisa ficar saudável novamente. 

4º Estágio - DEPRESSÃO: Tudo começa a ficar muito "pesado". Você começa a sofrer com os efeitos colaterais das medicações, começa a achar que teria sido melhor se tivesse morrido ao invés de ter que passar por tantas provações... Acha que sua vida nunca mais será a mesma, que ninguém te compreende, que está sozinha, não sabe qual o sentido da vida e por aí vai.

5º Estágio - ACEITAÇÃO: Este último seria a aceitação da morte. No nosso caso, entretanto, será a aceitação da doença. Ela chegou para ficar, vai te importunar pro resto da vida, massssssssssss, você se lembra de uma coisa "Quem manda nessa porra aqui sou eu". Finalmente você percebe que é mais forte do que acreditava ser, que não vai deixar de viver o que tiver que viver, ou seja, desistir por conta de doença nenhuma! A estética não importa mais. Nesse momento, você já sabe quem é seu amigo e quem não é. Você consegue então criar um ambiente saudável para a sua recuperação e tratamento.

Moral da história:

Morte por morte, todos nós estamos suscetíveis a ela!!!! Qualquer um de nós pode morrer hoje, amanhã, depois de amanhã e PASMEM, podemos morrer de QUALQUER outra coisa que não seja a doença... 

Perguntas: Adianta desistir do tratamento? Adianta dar uma de revoltada (opa... culpada aqui) e decidir não tomar as medicações?? Adianta achar que sabe mais que o médico? Adianta ficar trancada em casa? Enfim, adianta fazer alguma coisa?????????????????????? NÃOOOOOOOOOOOO!

Adianta se você decidir SUPERAR as dificuldades, vencer as batalhas e as guerras e KEEP WALKING. 

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Outra coisa, não podemos nos esquecer que as pessoas que nos acompanham e nos amam sofrem conosco. Nunca se esqueçam dos seus "acompanhantes", pois eu tenho certeza que eles dariam tudo para estar no nosso lugar! Amor incondicional é isso! Eles também podem adoecer ao nos ver fragilizados, sendo assim, saiba valorizar os que te amam e não perca as esperanças. A vida é uma caixinha de surpresas e a medicina avança a cada ano! E não se esqueçam, ela é única, você só tem essa chance... vai deixar a doença te vencer??? Pense nisso!!

Direto de casa! Finalmente!

Olá pessoal,

Finalmente tive alta do hospital na terça-feira à noite! Ontem passei o dia inteiro dormindo, a rotina de hospital é muito estressante!!!!

Bom, saí do hospital com 34 mil plaquetas. Agora tenho que esperar 10 dias para fazer novos exames e avaliar. Caso as plaquetas ainda estejam baixas, terei que fazer uma biópsia do osso. Ao que parece é bastante simples, assim como foi o mielograma. Essa biópsia é feita no próprio quarto de hospital e com anestesia local. Eu realmente espero que não precise fazer nada disso.

Quanto a medicação, ainda estou tomando azatioprina 50mg, mas ele pediu para eu tomar 2 dias sim e um dia não. Então ontem eu já não tomei. Fui tomar hoje e estou aqui passando mal... Ele me dá muita náusea... é horrível... mas fazer o que, né?...

Já sobre os exames para lúpus, todos deram negativos (meu sangue foi enviado para Belo Horizonte). O que me leva a entender que o primeiro que eu fiz foi falso positivo (O FAN tinha dado alterado). Resolvi mudar de laboratório e agora vou fazer meus exames só no Sabin.

No mais, a partir de agora vocês irão acompanhar a minha luta junto ao INSS, já que estou afastada e não vou receber nada este mês... A indignação já começa... porque só havia vaga para perícia em abril... Sendo assim, como que um trabalhador doente paga as contas? Ele fica mais doente como devedor... sei lá como vou resolver isso... mas já estou pensando em alternativas para não estressar.... (o que é bem difícil).

Por agora é isso!

Inté!

I'm criticized, but all your bullets ricochet, You shoot me down, but I get up!!!!!

I'm bullet proof, nothing to lose

Fire away, fire away

Difícil começar o post de hoje. Alguns já sabem, mas eu não cheguei a avisar por aqui. Estou internada desde o dia 27 de fevereiro, pois as minhas plaquetas baixaram para 11 mil. Tive que fazer duas transfusões de plaquetas, tive reação alérgica à segunda, mesmo tomando o anti-alérgico antes... 

Minhas plaquetas chegaram a 25 mil e eu quase tive alta!! Mas aí, elas caíram novamente, chegando a 17 mil e por isso, o médico resolveu fazer o mielograma que consiste em colher o sangue da medula. É um procedimento um pouco chato, mas não dói tanto quanto uma tatuagem na coxa, por exemplo (acho que me entreguei aqui, né? huahauha...). Depois do procedimento, a dor que estou sentindo é como se eu tivesse tomado uma injeção intra muscular. 

Estou neste exato momento em um ponto do tratamento que eu não sei de nada. Tudo é muito novo pra mim. Não sei o que vai acontecer se o resultado do mielograma der normal ou se der alterado. Não tenho a mínima ideia do tipo de tratamento daqui pra frente, apesar de achar que é possível que volte a tomar corticoide (parece que esse remédio é indicado pra tudo, nunca vi...). Hoje fiz um hemograma também, até agora sem resultado. 

É nessa situação de incertezas que escrevo este post. Imaginem o vazio... respiro profundamente e continuo a escrever, pois quero muito compartilhar o que aconteceu. 

Fiquei EXTREMAMENTE emocionada com o que aconteceu aqui em Brasília. Meus amigos e minha irmã fizeram uma campanha de doação para mim no Facebook. Eu precisava de 19 pessoas para repor todo o sangue que eu utilizei e assim ajudar outras pessoas como eu fui ajudada. Ainda não tenho o total certo de quantas pessoas foram doar, mas EU NUNCA PENSEI que pessoas que NUNCA ME VIRAM na vida fossem se sensibilizar com a minha história. Não só isso, muitos amigos foram e doaram também, alguns foram e não puderam doar, mas FORAM! 

Acho que só quem precisou de sangue na vida vai entender a emoção que é ver pessoas doando vida. E mais, ver pessoas fazendo este gesto de amor apenas por se preocupar com o próximo. Eu  não tenho palavras para agradecer a todos que compartilharam, todos que doaram, todos que foram. É inexplicável. Vem uma vontade de chorar, juro pra vocês. Não sei como poderei retribuir um dia... 

Ao mesmo tempo que tudo isso acontecia, recebi críticas por estar postando atualizações de como eu estava. Foi difícil aceitar. Não acho que me "exponho", não vejo dessa forma. Desde o momento que resolvi criar este blog e falar sobre tudo que aconteceu comigo, aceitei o fato de que TODOS saberiam que eu estava doente e qual doença eu tinha. Nunca pensei em preconceito. Apesar de não considerá-las minhas, essas doenças fazem parte da minha história e de quem eu sou hoje. 

Mas é difícil sofrer críticas. É difícil colocar a cara ao tapa. Sempre tem um que faz um comentário infeliz, que é sem noção por completo, esses a gente pode até deixar passar, mas quando a crítica é de alguém que a gente gosta muito, aí amigo.... aí dói. Nessas horas a força surge do nada, o meu comprometimento com a disseminação da informação é maior do que eu. É maior do que o que eu sinto ou deixo de sentir. É um compromisso que firmei com todos que precisam de ajuda.

Se o que acontece com a gente tem alguma razão eu não sei, só sei que eu resolvi dar um sentido ao que está acontecendo. E se pra isso eu tiver que me "expor" ou sei lá o quê... que assim seja. 

Para me fortalecer mentalmente, eu tenho escutado essa música abaixo no repeat. Recomendo que vocês busquem a tradução em português. Ela me dá forças.

E assim, deixo vocês hoje. Espero ter boas notícias mais tarde! Boa saúde a todos nós!

Mais efeitos colaterais do Corticoide!

Olá people,

Passando só para dividir com vcs um texto que achei interessante!

http://www.mdsaude.com/2009/10/prednisona-corticoides.html

Púrpura Trombocitopênica Idiopática - PTI

Bom dia pessoal! 

Como vocês já sabem recentemente fui diagnosticada com PTI. No meu caso, avaliou-se meu histórico médico e chegou-se a conclusão que se trata de Síndrome de Evans, que nada mais é do que Anemia Hemolítica + PTI. Prometo que falarei mais sobre isso em outro post. 

Hoje eu vim aqui para postar um link do Governo Federal com o Protocolo de Tratamento da PTI no Brasil. Achei o documento super, hiper interessante! Explica sobre a doença e sobre o tratamento indicado, tanto para crianças quanto para adultos, além de falar bastante sobre as medicações. 

Aproveito para falar sobre os efeitos colaterais do Azatioprina. Eu estou tomando 1 comprimido de 50 mg todos os dias pela manhã. Desde que comecei a tomar este remédio eu senti: Náusea, tontura e fraqueza. Também reparei um ressecamento em toda a pele do corpo, inclusive no rosto. As áreas mais ressecadas são a boca, queixo e mandíbula. No resto do corpo reparei também vermelhidão e secura na barriga e nas costas.

Esqueci de relatar isso antes, então o farei agora, quando estava no hospital, fui tratada com imunoglobulina humana (optei por imunoglobulina + azatioprina, e ainda fiz 2 transfusões de plaquetas) e após cada sessão eu senti dor de cabeça e tive que tomar dipirona na veia.

Agora eu estou procurando saber se existe algum tipo de restrição quanto a alimentação ou algum alimento que possa ajudar no tratamento e até agora eu não achei nada. O meu médico liberou caminhadas, mas eu vi aqui que não se pode fazer exercícios quando estiver em crise. 

Acho que por enquanto é só! Segue o link do Protocolo para vocês:

http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_purpura_trombocitop_idiop.pdf

I'm wide awake.

São exatamente 5:46 am e eu começo este post. Ainda não dormi, estou com um monte de coisas na cabeça, talvez consiga dormir depois de tirar tudo isso de dentro de mim e depositar permanentemente aqui neste retângulo branco...

É impressionante como nos sentimos frágeis quando estamos doentes. Não sei vocês, mas eu fico catando o primeiro "colo" que me aparece. Eu fico praticamente desesperada por um abraço forte. Mas não é de qualquer pessoa... eu ainda sou exigente (hahahaha), quero o carinho e atenção de quem eu mais dou valor, dos meus melhores amigos, de quem eu estimo e tenho consideração, acho que por acreditar que a recíproca é verdadeira.

E................................ se não bastasse a baixa auto-estima que impregna na gente, não receber o apoio e o carinho tão almejado termina de partir meu coração. Não paro de ouvir que a "culpa" do que tenho é minha. Que eu adoeço pelo fato de estar gorda (detalhe, qdo eu adoeci eu era 20kg mais magra) e não me cuidar (leia-se não ficar 4h me matando na academia e virar vegetariana ou uma pessoa que vive de "luz"). 

Não receber uma mensagem espontânea de verdadeira preocupação do tipo "Como vc está?" ou sei lá, qualquer palavra legal de alguém especial para alegrar o dia é de enlouquecer... sério.... Você começa uma viagem de "qual é o seu valor" para fulano ou beltrano. 

Não me recordo se já falei isso aqui, mas eu penso assim, se existe uma hora na qual alguém tem que "estar lá para você", é esse, este é o momento. Mas nunca é assim, né? Ninguém segura a onda de ninguém. A força que buscamos nos outros pode simplesmente não existir. 

É aqui que eu sei que vocês vão me falar sobre Deus e que Ele deveria me bastar, correto? Falar sobre Deus encerra qualquer discussão, mas não tira de mim a dor no coração por ser deixada de lado por alguém que eu imaginava que me daria todo o apoio ou a tristeza que me abate quando minha família me culpa por algo que eu não tenho nenhum controle. 

Hoje eu percebi o seguinte: não basta se dizer uma pessoa forte ou tentar ser forte para passar por tudo isso. Você deve se SENTIR forte e isso é literalmente falando. A força não vem da sua mãe, do seu pai, do seu irmão, da sua irmã, da sua avó, da sua tia, dos seus primos ou do seu namorado ou dos seus ficantes, sei lá! Você é a força. É quando você sente essa força que as coisas ao seu redor passam a não importar mais tanto. 

É como uma energia quente que emana do seu centro, sabe? É a certeza de que você está fazendo o seu melhor. Não se deixe abater caso ache que alguém não está se preocupando contigo da forma como você esperava. Não deixe que isso atrapalhe a sua recuperação ou o seu tratamento. 

O nosso tempo aqui na Terra passa tão rápido e acabamos por dar valor a tanta besteira... Quantos anônimos me ajudaram a estar aqui hoje? Quantos de vocês comentaram aqui no blog e lá no face torcendo para tudo dar certo? E então, por que não me alimentar dessa energia positiva, perdoar quem me magoou  e seguir em frente? Parece óbvio o que eu estou falando, mas é tão difícil sentir o que eu estou falando, tanto que acho que essa é a primeira vez que sinto isso. 

Galera... me desculpem o palavreado.... mas como é FOOOOOODA ser a gente, viu... pqp.... !!! E vamos que vamos que já são 6:26 am e eu estou sem um pingo de sono!

Internação Parte IV.

Bom dia pessoal!

Então acho que chegou a hora  de contar a vocês o que aconteceu comigo. No momento estou internada, estou aqui no hospital desde sexta dia 01/02/13.  Dessa vez, tive mais uma surpresa.... lembram que da última vez havia descoberto que estava com vasculite? Então, dessa vez fui diagnosticada com púrpura, que é a destruição das plaquetas pelos anticorpos. Mas vamos ao início da história, né? Em momento algum eu me senti diferente, me senti mal ou fraca ou qualquer coisa...  A única coisa diferente (no início) que aconteceu comigo foi que apareceram uns roxos no meu braço e nas minhas pernas e eu não me lembrava de ter batido em lugar algum e até aí tudo bem, porque a minha avó quando fica nervosa fica roxa também, então estávamos achando que era uma coisa de família....

Daí, depois de um tempo, quase um mês, mais exatamente na quinta-feira, dia 31 de janeiro, eu comecei a perceber uns pontinhos vermelhos no meu braço e achei muito estranho... eram vários pontinhos... eu os vi pela manhã e já à tarde havia mais pontinhos... Resolvi então fazer um hemograma (exame que não precisa de jejum) e em alguns minutos saiu o resultado... Eu estava com 12 mil plaquetas! Salvo engano, o mínimo normal é 100 mil plaquetas. Como trabalho em um hospital, procurei um médico para me orientar e ele pediu que eu fosse ver meu médico naquela hora. Sendo assim, saí correndo e fui ao meu médico que pediu outros exames.

Na sexta pela manhã fiz outros exames, trabalhei ainda o dia todo e depois fui ao meu médico novamente. De um dia para outro, as plaquetas já haviam baixado mais ainda, estavam em 8 mil agora, até a hemoglobina baixou de 15 para 14 e pouco... mas eles sempre falam que existe uma margem de variação que deve ser considerada, por isso, muitas vezes não consideram uma baixa como essa de 1 ponto e pouquinho... Além disso, verificou-se que estava ocorrendo a hemólise pela urina.

Com esses resultados, meu médico disse que eu tinha púrpura e que o tratamento era (adivinhem???!!!!) corticoide!!!!! Só que eu pedi pelo amor de Deus para não tomar essa medicação... ele concordou com os meus argumentos e resolvemos tentar evitar o corticoide até o último minuto, sendo assim, ele receitou azatioprina. Ffui internada e já precisei de uma transfusão de plaquetas. Assim que acabou a transfusão eu tive uma reação alérgica sinisssssssssssssstra!!!!!! Começou com umas bolas na testa, depois meu olho esquerdo inchou e logo em seguida todo o meu corpo começou a coçar, mas foi uma coceira tão sinistra que vcs não tem ideia!!!! Eu fiquei sentada e coçava, coçava, minha mãe e o enfermeiro ficaram bravos comigo porque eu coçava com as unhas sabe... mas não tinha como não coçar... meu corpo inteiro ficou cheio de bolinhas, como picadas de mosquito!! Daí chamaram o médico de plantão e ele me aplicou fernegan intra-muscular... Demorou alguns minutos para fazer efeito... a única coisa que eu não gostei foi que fiquei dopada ainda no dia seguinte, passei o dia dormindo.

No dia seguinte fiz outro exame e as plaquetas baixaram de novo, desta vez foram para 4 mil. Novamente, meu médico solicitou outra transfusão e imunoglobulina humana. Antes da transfusão tomei um allegra e daí foi super tranquilo. Depois da transfusão, foram 6 frascos seguidos de imunoglobulina. Ontem eu não fiz nenhum exame, mas foram mais 6 frascos de imunoglobulina. Hoje fiz o exame de sangue, mas ainda não tenho o resultado, só sei que hoje serão mais 6 frascos e acho que amanhã 5, não tenho certeza. Meu médico disse que só terei alta se as plaquetas chegarem a 24 mil e eu estou achando que saio daqui, na sexta dia 08/02.

Meu pai acha que o médico deveria continuar investigando o que está causando tudo isso, o que vocês acham? Eu também achei super estranho aparecer a púrpura assim... Se algum médico estiver lendo este post, gostaria muito da sua opinião. A médica que me atendeu no PS me perguntou se eu tinha feito uma biópsia de medula e eu falei que não, realmente, não fiz isso...  Perguntei ao meu médico sobre isso e ele disse que não via necessidade para a biópsia e disse que eu havia feito um mielograma quando estava na UTI, mas eu procurei saber sobre este exame aqui na internet e vi que eu não o fiz. Eu fiquei consciente o tempo inteiro lá na UTI e tenho certeza que não fiz esse exame. Bom, meu médico disse que ele não fará esse exame, porque ele segue a linha americana na qual este exame só é realizado quando há dúvida no diagnóstico e que este não era o meu caso. Mas salvo engano, este exame também descarta o linfoma... enfim... se alguém souber sobre alguma coisa, por favor, escrevam aqui pra mim, tá bom??

Vou indo agora, já escrevi demais! Beijo procês! Fui!!

Antes a morte do que o corticoide?????

Eu perdi as contas de quantas vezes eu pensei que deveria ter morrido ao invés de ter sofrido o que eu sofri sob os efeitos do corticoide. Não pensem vocês que isso não é normal... é normal sim. 

Eu tinha acabado de emagrecer quase 15 kg na época, havia jogado fora praticamente todo o meu armário, tinha acabado de voltar dos Eua com um monte de roupa nova e adivinhem?? Tem roupa que não usei até hoje porque engordei 20kg com o corticoide.

Eu tive problemas psicológicos, fui até diagnosticada como CID F 60.3 - Transtorno de Personalidade com Instabilidade Emocional, leve depressão e tive uma crise existencial. Afinal, quem era a pessoa que eu via no espelho??? Com certeza não era eu. 

Eu chorei muito, muito, muito, muito, eu me "aderi" a minha cama. Não saía pra nada. Tudo que eu sentia doía, tudo que me falavam, doía. Eu sentia como se meu corpo estivesse a ponto de explodir e a minha vontade era alimentá-lo para que explodisse logo e acabasse com todo o sofrimento. 

A minha vontade era dormir, dormir e dormir e que se um dia eu acordasse, que tudo fosse um pesadelo ou que eu voltasse ao normal assim que abrisse os olhos. 

Pessoal, ISSO NÃO ACONTECEU. Por algum motivo fomos os "escolhidos". Por algum motivo, estamos juntos nessa, passando muitas vezes até por humilhações.

Eu não tive ninguém para me ajudar neste tempo. Alguém com quem eu pudesse conversar e que soubesse como eu estava me sentindo, presa dentro de mim mesma. Com vocês a história é diferente! Muitos ainda nem começaram a tomar a medicação e podem muito bem se preparar para os efeitos! 

O que eu quero que entendam é que SE ENTREGAR, NÃO É OPÇÃO! As espinhas vão vir, as estrias também, o inchaço, o suor, os pêlos, tudo! Em algumas pessoas virão mais e em outras menos, mas fato é que virão. 

Não vou falar que é uma fase. É provavelmente o período mais FODA da sua vida, ou um dos... o que eu vou te dizer é o seguinte: as espinhas somem, as estrias são tratadas, o inchaço diminui, o suor passa e os pêlos voltam ao normal. 

E digo isso não é para te dar uma luz no fim do túnel porque eu sei que qdo estamos assim não conseguimos vislumbrar o futuro... Isso é para vc viver um dia de cada vez. E para vc sentir que as coisas estão mudando, basta começar a se cuidar! Ao longo das sessões de drenagem você vai reparar a diminuição da barriga ou que as dores nas pernas pararam e assim por diante...

Vibre com cada mudança boa que perceber! Para que reforçar os acontecimentos ruins??? Me diz?! Uma roupa ficou pequena? Não dá pra usar mais? Guarde-a no fundo do armário. Dê valor ao seu interior! Dê valor a batalha que está sendo travada dentro dele! Vocês acham realmente que o organismo suporta o tanto de medicação que temos que tomar? Vocês acham que o que pensamos, como agimos e como resolvemos superar nossos problemas não influenciam no resultado???

Há anos os testes de medicamentos são realizados com grupos que tomam a medicação e outros que tomam um placebo (acham que estão tomando o remédio mas na verdade não estão tomando nada) e pasmem, existem pessoas que melhoram apenas por PENSAR que estão sendo medicadas!!!! 

Eu já falei isso e vou falar novamente. EXISTE VIDA APÓS O CORTICOIDE. Não pense você que é o fim. ESSE É O INÍCIO DO NOVO COMEÇO. Somos uma pessoa antes do sofrimento e uma pessoa completamente diferente e melhor depois dessa experiência! 

Então trate de dar valor a sua vida passada, presente e futura! E se por acaso você tiver que tomar essa medicação para o resto da vida, você vai parar de viver??? NÃOOOOOOO! 

Não deixe que tudo isso vire o "ator principal" da sua vida.... pode ser no máximo "ator coadjuvante"... Supere os seus medos com garra, força e determinação! 

É isso que eu tinha pra dizer hoje. Tô aqui, tô viva, superei, tô gordinha, tô saudável e ainda estou na luta!