Evolução do Tratamento

 Bom dia, pessoal!

Vim aqui atualizá-los quanto ao tratamento. Não pretendo escrever muito... veremos!

De acordo com o meu médico, 1 ciclo de quimioterapia corresponde à quantidade de sessões estabelecidas para o tratamento. No meu caso, foram estabelecidas 8 sessões de imunoquimioterapia com o protocolo R-CVP (Rituximabe, Ciclofosfamida, Vincristina e Prednisona). 

Meu organismo começou a reagir beeeeeeeeem devagar ao tratamento. Durante as 3 primeiras sessões nós ficamos bastante apreensivos e eu quase tive que mudar de protocolo para o R-CHOP porque os neutrófilos não estavam aumentando da forma esperada. 

A partir da 3a sessão, porém, nós vimos que os neutrófilos estavam ao menos estáveis. Da 4a para a 5a sessão nós tivemos uma surpresa! Finalmente, os neutrófilos aumentaram de forma expressiva! Então, na 5a sessão, tivemos mais um aumento do número de neutrófilos! Ainda não conseguimos alcançar a normalidade nos leucócitos, no entanto, finalmente meu organismo está reagindo bem. 

Os efeitos colaterais vão mudando ao longo do tempo. No começo foi bem pesado e eu já esperava porque a ideia era justamente dar um choque no organismo. Ainda tenho alguns efeitos colaterais que se tornaram mais brandos, mas também apareceram outros, como dor, que eu tive dificuldade em lidar. A minha mente também anda bem dispersa. Não consigo focar e nem me aprofundar em nada, nos estudos, nada, durante mais ou menos duas semanas após a infusão da medicação. Nos outros dias eu me sinto muito bem! Me sinto animada, sinto que estou recuperando a minha saúde. 

E agora? Bom, tendo em vista que estamos tendo bons resultados e não conseguimos prever a reação do organismo a cada sessão, o que me resta é apenas esperar. O tratamento acaba apenas em janeiro de 2022 e eu estou com as minhas expectativas bem realistas. É possível que as taxas até lá cheguem à normalidade, mas também é possível que não. Então, eu estou me preparando para todas as possibilidades. Em fevereiro repetirei todos os exames para saber se o câncer entrou em remissão ou não. Caso não tenha entrado, farei imunoterapia (rituximabe) a cada 2 meses durante 2 anos (à princípio, porque tudo pode mudar). 

E é isso. Quando estiver mais inspirada eu volto aqui. Vou pensar se faço uma retrospectiva esse ano ou não, ando beeeeeeem cansada, confesso.

Inté!

Sally.

Imunoquimioterapia

Boooom dia! 

Hoje eu vim falar sobre a minha experiência com a imunoquimioterapia. O protocolo escolhido para o meu tratamento foi o R-CVP = Rituximabe, Ciclofosfamida, Vincristina e Prednisona. 

Os estudos mais recentes apontam a grande eficácia do tratamento dos linfomas com imunoterapia, que é um tipo de tratamento biológico. Em novembro do ano passado eu fiz quatro sessões de imunoterapia com o Rituximabe (Mabthera) e como vocês sabem, mesmo assim, em julho deste ano tive uma recidiva. 

A minha atual equipe médica então decidiu pela imunoquimioterapia, ou seja, aliar a imunoterapia à medicamentos quimioterápicos, creio eu, dando um choque total do meu organismo.

O protocolo de aplicação do Rituximabe é primeiramente por infusão, acho que ele é misturado com soro, sei que ele vai entrando no corpo beeeeeeeem devagar. Sua aplicação é com aquela "bomba de infusão" que controla a quantidade de entrada da medicação. A cada não sei quantas horas, automaticamente, a bomba aumenta o ritmo de entrada do medicamento no organismo. Assim como no ano passado, este ano eu também tive reação alérgica na primeira vez em que ele foi infundido. A minha pressão foi a 15/11 e eu fiquei sem ar. Como eu tenho asma, para mim, parece que estou tendo uma crise de asma. Rapidamente chamei a equipe e eles me deram um antialérgico. 

Mas antes disso, na verdade, antes de começar mesmo a infusão da quimio, você tomo outros remédios, justamente para prevenir reações alérgicas. Mas mesmo tendo feito isso, eu tive reação ao Rituximabe. 

Bom, daí a Ciclofosfamida é a mesma coisa, infusão normal. O Vincristina é como se fosse a pulsoterapia, é aplicado com seringa no cateter e a Prednisona é em comprimido. 

No dia da imunoquimio eu não senti nada de diferente a não ser muito sono pelas medicações antialérgicas. No dia seguinte, eu tive altos e baixos, tinha horas que eu estava bem, tinha horas que eu estava bem cansada. O pior dia foi o terceiro dia. Eu fui para o limbo. 

O terceiro dia foi o dia que senti todos os efeitos colaterais de uma vez só. Suei frio, fiquei com muito frio, suei normal, fiquei com muito calor, não tinha posição para ficar na cama, estava extremamente cansada, vomitei algumas vezes, não consegui comer nada, tudo que eu bebia colocava pra fora. Tive febre. Foi assim, um dia que eu achei que não ia aguentar sobreviver. Foi muito, mas muito difícil. 

No entanto, no dia seguinte, eu tinha conseguido sobreviver. No quarto dia eu já estava conseguindo raciocinar direito, estava voltando a mim. E então, eu dei graças a Deus, porque se eu tivesse que continuar passando o que eu estava passando... não sei como seria. Por um breve momento, eu cheguei a questionar a minha decisão por este tratamento.

No quinto dia, eu estava só cansada. E depois fui só melhorando. Hoje fazem exatamente 2 semanas e eu estou ótima! Animada, estudando, lendo, tomando banho sozinha e em pé (porque sim, rolou ter que tomar banho sentada na cadeira). Hoje parece que nada aconteceu e que aquele dia ruim foi só um pesadelo. 

Eu cheguei a fazer um exame de sangue nesse meio tempo e a minha imunidade está praticamente zerada. O que isso quer dizer? Aquela parte da série branca, dos leucócitos, deu zero em praticamente tudo. Tanto que, na verdade, eles não conseguiram dividir os leucócitos em neutrófilos, basófilos e outros... simplesmente apareceu somente leucócitos - 250. 

Com isso, meu médico acha que terei que fazer novamente o boost na imunidade, com o Granulokine, que é um medicamento injetável na barriga. Se a minha imunidade não aumentar, é possível que a segunda sessão de imunoquimioterapia seja postergada. Hoje fiz um exame de sangue e a depender do resultado, veremos o que vai acontecer. 

Agora, queria dizer o seguinte, antes de passar por isso, eu procurei em tudo quanto foi lugar como era passar mal com os efeitos colaterais da quimio. Eu não achei em nenhum lugar, nada, ninguém falava, diziam apenas que era difícil e tal e pronto. Finalmente eu entendi o motivo. Se a gente falar como é, muitas pessoas podem ficar com medo do tratamento e desistir dessa opção. Achei que iria dar conta de filmar, de mostrar como é, grande idiota, eu. A verdade é que não o sofrimento, as dificuldades, não importam. O que importa é o que está ali depois disso tudo. Então, se para isso, precisamos chegar às cinzas, que assim seja. 

Com ajuda, sem ajuda, com apoio, sem apoio, com dinheiro, sem dinheiro, não importa. Realmente, vale tudo para sobreviver. A vida é muito preciosa, de fato. 

Então é isso! 

Até breve!

Sally.

ps: as medicações do meu protocolo não fazem cair o cabelo.

PICC, pac, puc e a saga da anestesia local que não pegou.

PICC LINE - em inglês - peripherally inserted central catheter. 

No nosso querido português - cateter venoso central de inserção periférica - CVCIP??? Não.... Picc mesmo, ou melhor, cateter de picc.  (Fonte da Foto)

Então, minha gente... tive que colocar esse cateter para poder fazer a quimioterapia. Não, não tive escolha. Eu vi um depoimento depois de uma jovem dizendo que havia feito quimio duas vezes por acesso direto nas veias do braço e que ela sentiu muita dor e ardência. Esse tipo de cateter é indicado justamente para que o paciente não sinta desconforto ou dor durante o tratamento.

Vocês já devem ter visto um outro tipo de cateter que é inserido perto da clavícula, muitos pacientes possuem aquele. 

Mas bora para a história, né... Eu resolvi parar de tomar qualquer tipo de remédio de forma contínua durante o tratamento do linfoma. Isto quer dizer que resolvi descontinuar um remédio que me ajudava com o estresse pós-traumático que adquiri no meu último emprego, no hospital, não sei se vocês se lembram. 

Na minha avaliação, de qualquer forma, estou bem estável hoje. Durante o "desmame" desse remédio, eu tive uma crise de abstinência fortíssima, me senti dentro do filme Trainspotting, não sei se já viram... eu estava só esperando ver um bebê escalando a parede, juro. Muita tontura e muita náusea e, por isso, pela proximidade que isso ocorreu ao dia do procedimento, da inserção do picc, eu não consegui estudar muito sobre isso e nem ver vídeos, porque eu começava a me sentir mal. 

Tentei explicar isso à equipe que estava responsável pelo procedimento, mas eu não fui escutada. Tentei falar de como estava clinicamente, explicar as dificuldades que já tive com procedimentos ambulatoriais e nada. Ninguém me escutou. Um dia, quando eu estiver melhor, eu explico como esse tipo de violência invisível afeta o paciente. 

De qualquer forma, eu contei para uma amiga minha o que tinha acontecido e como eu estava me sentindo. Ela e a mãe dela me acolheram e me ajudaram a me sentir segura no dia do procedimento. Ela foi comigo, mas não pôde ficar lá dentro da sala. Ficaram eu, a enfermeira que fez o procedimento, o enfermeiro que a ajudou, uma enfermeira em treinamento e a psicóloga. 

Ah sim! Um dia antes, por milagre divino, eu já estava bem dos enjoos e tontura e finalmente consegui ver alguns vídeos no youtube sobre o procedimento. Os vídeos que eu vi em sua maioria forma em inglês e vi muitos vídeos de "treinamento" para profissionais da área de saúde. Então, quando eu cheguei, já sabia todos os passos que aconteceriam. 

Procuraram veias boas no braço direito e nada. Foram para o braço esquerdo. Procuraram e escolheram uma... começaram o procedimento e..... ....e eu senti a porra toda. Sim, a porra toda. Obviamente a furadinha ou famosa "picadinha", mas além disso, eu senti até a inserção do chamado "fio guia". Eu dizia que estava doendo, eu dizia que estava sentindo, que estava ardendo, que estava isso e aquilo... e não sei bem o que aconteceu, mas essa veia foi perdida. 

Novamente, lá vou eu para a segunda veia no mesmo braço, mais para perto da axila. Novamente, sinto tudo, porém, desta vez, me avisam que estão colocando a anestesia... e eu? Ainda sinto muita dor. O enfermeiro veio segurar a minha mão, depois veio a psicóloga, quando falei com a enfermeira de referência do procedimento, ela disse que ainda "não tinha pegado" por isso que eu ainda estava sentindo, mas porra... na boa... não era para eu sentir NADA. 

Vi vários vídeos de pessoas dizendo como o procedimento é tranquilo e isso e aquilo... e assim... não é bem assim. Isso depende muito de pessoa para pessoa. E isso deve ser falado sim. Eu tentei alertar a equipe, falei que eu não tinha dado conta da dor do mielograma, falei que só fazia sedada, falei, falei e falei e quando cheguei lá, senti que fui violentada. Enfermeiro não pode mexer na quantidade de anestesia (?), creio eu, e esse procedimento, aqui no nosso querido Brasil, de acordo com uma determinação normativa do Conselho Federal de Enfermagem, só é realizado por enfermeiros. 

O que não quer dizer, claro, que um bom profissional tenha o bom senso de chamar um médico num momento em que sinta a necessidade para tanto durante o procedimento, no entanto, a minha necessidade de cessação da dor não foi o suficiente para tanto. E essa foi mais uma violência que sofri. Sem ter o controle sobre nada do que estava sendo realizado sobre o meu corpo.

Senti muita dor no local no dia e no dia seguinte e sinto um pouco até hoje, cinco dias depois. Eu pedi para sair de lá medicada contra a dor, a enfermeira disse que ia falar com um médico e não falou. Disse que ia ter que ver autorização do convênio para me aplicar medicação na clínica. E eu, já de saco cheio, falei que ia comprar dipirona quando saísse de lá.

No dia seguinte, que foi o dia da quimio, o médico me falou que a dipirona não era o ideal para o tipo de dor que eu estava sentindo e, enfim, eu fiquei também sem essa informação, sentindo dor. 

Essa situação permanece sob o total desconhecimento da equipe médica ainda. E eu estou pensando em como falar, se vou falar, na tentativa de evitar que isso aconteça com outras pessoas. 

No próximo post, o dia da quimioterapia. 

Até quando eu tiver energia novamente!

Inté!

Hold your horses!

 Aos sobreviventes do fim do mundo que ainda leem meu blog, Boa Tarde!

Às vezes eu tenho gastura da minha "positividade". Não que seja ruim ser positivo, mas a positividade parece ter a fé como alicerce e, como sabemos, a fé é a crença em um "bom" desfecho, "não necessariamente" o garante. Entre aspas mesmos que é para vocês entenderem que nada é previsível, tudo é provável. 

Aos que querem me acompanhar mais pessoalmente, criei um insta para o Blog - @querido_diario_blog e aos que me seguem por aqui, vamos às novidades:

A última vez que postei foi quando obtive o provável diagnóstico "Linfoma de células B de zona marginal esplênico". Fiz todos os exames, mielograma, biópsia de medula óssea, pet scan e outros de sangue que eu não me lembro agora. Fiz o tratamento durante as 4 semanas do mês de novembro, fui à clínica fazer a "infusão" de um medicamento chamado Rituximabe. Evoluí com melhora no hemograma apenas na série vermelha. Houve uma leve melhora na série branca, mas ao longo de 6 meses, as taxas voltaram às mesmas do início do tratamento. Durante esse tempo eu também usei Bactrim e Aciclovir para impedir qualquer infecção. 

Pois bem, agora em junho refiz todos os exames e infelizmente, o câncer que havia dado sinais de remissão, retornou. Não voltou como antes, mas voltou. O médico que me tratou durante todo esse tempo indicou a cirurgia de retirada de baço chamada esplenectomia. O mais estranho disso tudo, posso dizer, que antes de saber que "teria" que fazer essa cirurgia, eu sonhei que estava fazendo a cirurgia e que no meio dela ocorria um sangramento que os médicos não conseguiam conter. Não preciso dizer a vocês então, meu medo assim que o médico disse que essa era indicação. 

Em consulta, o médico me disse assim "Você tem duas opções: quimioterapia, perda de cabelo, passar mal, vomitar e tal ou a cirurgia. A cirurgia é o mais indicado e é o tratamento." Eu senti que eu não tinha opção. Cheguei a falar para ele sobre a minha intuição e ele ficou quieto na dele. Quando contei para uma amiga minha tudo que estava acontecendo, ela falou com a mãe dela que me mandou uma mensagem pedindo para eu não operar ainda porque ela queria que eu fosse em outro médico para uma segunda opinião. Ela disse que ia verificar uma indicação do melhor médico aqui em Brasília e ia me passar. 

Isso foi alguns dias depois dessa consulta que eu falei para vocês. Assim que eu saí dessa consulta, eu mesma já tinha conseguido um cirurgião geral (porque eu não queria operar no hospital em que o médico trabalhava e sim em outro que ele costumava trabalhar e ele não me deu indicação nenhuma!) e já tinha consulta marcada com ele para a semana seguinte. 

Um dia antes da consulta agendada com o cirurgião geral, eu recebo uma mensagem do médico indicado pela mãe da minha amiga agendando a minha consulta para o dia seguinte pela manhã (a consulta com o cirurgião era à tarde). 

Chegando na clínica Cettro em Brasília, encontro com o Dr. Jorge Vaz que me recebe com um soquinho de mãos como forma de cumprimento. Um pouco depois, ele me chama e me encaminha para o médico assistente com quem converso por mais de uma hora detalhando meu histórico de saúde de 11 anos de doenças. 

Ao final, o Dr. Jorge entra na sala e conversa com seu assistente e, por fim, olha para mim e diz: não há dúvidas que seu diagnóstico é Linfoma de células b de zona marginal esplênico. Pode parecer besteira, mas o meu antigo médico me disse que só poderia dar certeza com a biópsia do baço após a esplenectomia. 

Depois disso, ele passou a me explicar porque ele não recomendaria a cirurgia no meu caso. Explicou que essa doença acomete normalmente pessoas idosas (65 - 69 anos) e que às vezes essas pessoas não têm condições para aguentar um tratamento quimioterápico, restando, portanto, a retirada do baço como opção. 

No entanto, eu havia realizado até agora o melhor tratamento contra o meu tipo de linfoma, que foi o tratamento com Rituximabe. Esse tratamento tem uma porcentagem de sucesso maior do que a retirada do baço. Assim, se meu câncer voltou com o melhor tratamento, por que esperar que ele entrasse em remissão com a retirada do baço que tem uma porcentagem menor de cura?

Desta forma, a indicação de tratamento dele foi: imunoquimioterapia. Mais uma vez, vou fazer o tratamento com Rituximabe, porém, agora também farei a quimioterapia. O Dr. Jorge me informou que vou colocar um cateter para a infusão da medicação. Disse também que o tratamento deve durar uns 5 meses e que no meu caso, ele acha que um ciclo já será o suficiente. Disse também TODOS os efeitos colaterais das medicações. Essa foi a primeira vez que um médico descreveu a medicação e os efeitos colaterais para mim. Normalmente eu procurava saber na internet e buscava me preparar para eles... Lembram do texto sobre o corticoide? Fui aprendendo aos poucos... Bom, daí é isso, ele me falou que, sim, meu cabelo vai cair, sim, vou vomitar e passar mal, sim, vai ser difícil, massssssssssssss, vou sobreviver e as minhas chances de remissão são enormes. 

Então é isso, meu povo... falta avisar meu antigo médico que eu optei por não fazer a cirurgia. Já avisei ao cirurgião e agora estou me preparando psicologicamente para enfrentar essa nova etapa. E eu imaginando que ia entrar 2021 curada! hahahahaha! (rindo de nervoso)

Bora imaginar entrando 2022 curada então... hahahaha! (risada nervosa, minha gente... ) Ai ai aiiiiiii.... (com suspiros....)

De qualquer forma, não sei se vou conseguir ficar atualizando aqui, porque é cada vez mais difícil parar para escrever, né... Então eu estava pensando em compartilhar essa fase lá no Insta. Mas eu também estou com muita dúvida porque eu não gosto muito de expor a minha imagem, já que fui assediada por conta do Blog e porque às vezes recebi mensagens de pessoas dizendo que eu estava me vitimizando. 

Meu intuito aqui é, e sempre foi, trazer informação. Falar sobre uma doença rara. Falar sobre tratamentos de forma clara. Mostrar como um doente se sente, essas coisas. Mas sempre tem gente que não tem o que fazer, né... 

Também queria me conectar com alguém que tem esse mesmo diagnóstico. Caso você tenha, por favor, me procura lá no Insta. 

Paz. 

fui!