Mais efeitos colaterais do Corticoide!

Olá people,

Passando só para dividir com vcs um texto que achei interessante!

http://www.mdsaude.com/2009/10/prednisona-corticoides.html

Púrpura Trombocitopênica Idiopática - PTI

Bom dia pessoal! 

Como vocês já sabem recentemente fui diagnosticada com PTI. No meu caso, avaliou-se meu histórico médico e chegou-se a conclusão que se trata de Síndrome de Evans, que nada mais é do que Anemia Hemolítica + PTI. Prometo que falarei mais sobre isso em outro post. 

Hoje eu vim aqui para postar um link do Governo Federal com o Protocolo de Tratamento da PTI no Brasil. Achei o documento super, hiper interessante! Explica sobre a doença e sobre o tratamento indicado, tanto para crianças quanto para adultos, além de falar bastante sobre as medicações. 

Aproveito para falar sobre os efeitos colaterais do Azatioprina. Eu estou tomando 1 comprimido de 50 mg todos os dias pela manhã. Desde que comecei a tomar este remédio eu senti: Náusea, tontura e fraqueza. Também reparei um ressecamento em toda a pele do corpo, inclusive no rosto. As áreas mais ressecadas são a boca, queixo e mandíbula. No resto do corpo reparei também vermelhidão e secura na barriga e nas costas.

Esqueci de relatar isso antes, então o farei agora, quando estava no hospital, fui tratada com imunoglobulina humana (optei por imunoglobulina + azatioprina, e ainda fiz 2 transfusões de plaquetas) e após cada sessão eu senti dor de cabeça e tive que tomar dipirona na veia.

Agora eu estou procurando saber se existe algum tipo de restrição quanto a alimentação ou algum alimento que possa ajudar no tratamento e até agora eu não achei nada. O meu médico liberou caminhadas, mas eu vi aqui que não se pode fazer exercícios quando estiver em crise. 

Acho que por enquanto é só! Segue o link do Protocolo para vocês:

http://portal.saude.gov.br/portal/arquivos/pdf/pcdt_purpura_trombocitop_idiop.pdf

I'm wide awake.

São exatamente 5:46 am e eu começo este post. Ainda não dormi, estou com um monte de coisas na cabeça, talvez consiga dormir depois de tirar tudo isso de dentro de mim e depositar permanentemente aqui neste retângulo branco...

É impressionante como nos sentimos frágeis quando estamos doentes. Não sei vocês, mas eu fico catando o primeiro "colo" que me aparece. Eu fico praticamente desesperada por um abraço forte. Mas não é de qualquer pessoa... eu ainda sou exigente (hahahaha), quero o carinho e atenção de quem eu mais dou valor, dos meus melhores amigos, de quem eu estimo e tenho consideração, acho que por acreditar que a recíproca é verdadeira.

E................................ se não bastasse a baixa auto-estima que impregna na gente, não receber o apoio e o carinho tão almejado termina de partir meu coração. Não paro de ouvir que a "culpa" do que tenho é minha. Que eu adoeço pelo fato de estar gorda (detalhe, qdo eu adoeci eu era 20kg mais magra) e não me cuidar (leia-se não ficar 4h me matando na academia e virar vegetariana ou uma pessoa que vive de "luz"). 

Não receber uma mensagem espontânea de verdadeira preocupação do tipo "Como vc está?" ou sei lá, qualquer palavra legal de alguém especial para alegrar o dia é de enlouquecer... sério.... Você começa uma viagem de "qual é o seu valor" para fulano ou beltrano. 

Não me recordo se já falei isso aqui, mas eu penso assim, se existe uma hora na qual alguém tem que "estar lá para você", é esse, este é o momento. Mas nunca é assim, né? Ninguém segura a onda de ninguém. A força que buscamos nos outros pode simplesmente não existir. 

É aqui que eu sei que vocês vão me falar sobre Deus e que Ele deveria me bastar, correto? Falar sobre Deus encerra qualquer discussão, mas não tira de mim a dor no coração por ser deixada de lado por alguém que eu imaginava que me daria todo o apoio ou a tristeza que me abate quando minha família me culpa por algo que eu não tenho nenhum controle. 

Hoje eu percebi o seguinte: não basta se dizer uma pessoa forte ou tentar ser forte para passar por tudo isso. Você deve se SENTIR forte e isso é literalmente falando. A força não vem da sua mãe, do seu pai, do seu irmão, da sua irmã, da sua avó, da sua tia, dos seus primos ou do seu namorado ou dos seus ficantes, sei lá! Você é a força. É quando você sente essa força que as coisas ao seu redor passam a não importar mais tanto. 

É como uma energia quente que emana do seu centro, sabe? É a certeza de que você está fazendo o seu melhor. Não se deixe abater caso ache que alguém não está se preocupando contigo da forma como você esperava. Não deixe que isso atrapalhe a sua recuperação ou o seu tratamento. 

O nosso tempo aqui na Terra passa tão rápido e acabamos por dar valor a tanta besteira... Quantos anônimos me ajudaram a estar aqui hoje? Quantos de vocês comentaram aqui no blog e lá no face torcendo para tudo dar certo? E então, por que não me alimentar dessa energia positiva, perdoar quem me magoou  e seguir em frente? Parece óbvio o que eu estou falando, mas é tão difícil sentir o que eu estou falando, tanto que acho que essa é a primeira vez que sinto isso. 

Galera... me desculpem o palavreado.... mas como é FOOOOOODA ser a gente, viu... pqp.... !!! E vamos que vamos que já são 6:26 am e eu estou sem um pingo de sono!

Internação Parte IV.

Bom dia pessoal!

Então acho que chegou a hora  de contar a vocês o que aconteceu comigo. No momento estou internada, estou aqui no hospital desde sexta dia 01/02/13.  Dessa vez, tive mais uma surpresa.... lembram que da última vez havia descoberto que estava com vasculite? Então, dessa vez fui diagnosticada com púrpura, que é a destruição das plaquetas pelos anticorpos. Mas vamos ao início da história, né? Em momento algum eu me senti diferente, me senti mal ou fraca ou qualquer coisa...  A única coisa diferente (no início) que aconteceu comigo foi que apareceram uns roxos no meu braço e nas minhas pernas e eu não me lembrava de ter batido em lugar algum e até aí tudo bem, porque a minha avó quando fica nervosa fica roxa também, então estávamos achando que era uma coisa de família....

Daí, depois de um tempo, quase um mês, mais exatamente na quinta-feira, dia 31 de janeiro, eu comecei a perceber uns pontinhos vermelhos no meu braço e achei muito estranho... eram vários pontinhos... eu os vi pela manhã e já à tarde havia mais pontinhos... Resolvi então fazer um hemograma (exame que não precisa de jejum) e em alguns minutos saiu o resultado... Eu estava com 12 mil plaquetas! Salvo engano, o mínimo normal é 100 mil plaquetas. Como trabalho em um hospital, procurei um médico para me orientar e ele pediu que eu fosse ver meu médico naquela hora. Sendo assim, saí correndo e fui ao meu médico que pediu outros exames.

Na sexta pela manhã fiz outros exames, trabalhei ainda o dia todo e depois fui ao meu médico novamente. De um dia para outro, as plaquetas já haviam baixado mais ainda, estavam em 8 mil agora, até a hemoglobina baixou de 15 para 14 e pouco... mas eles sempre falam que existe uma margem de variação que deve ser considerada, por isso, muitas vezes não consideram uma baixa como essa de 1 ponto e pouquinho... Além disso, verificou-se que estava ocorrendo a hemólise pela urina.

Com esses resultados, meu médico disse que eu tinha púrpura e que o tratamento era (adivinhem???!!!!) corticoide!!!!! Só que eu pedi pelo amor de Deus para não tomar essa medicação... ele concordou com os meus argumentos e resolvemos tentar evitar o corticoide até o último minuto, sendo assim, ele receitou azatioprina. Ffui internada e já precisei de uma transfusão de plaquetas. Assim que acabou a transfusão eu tive uma reação alérgica sinisssssssssssssstra!!!!!! Começou com umas bolas na testa, depois meu olho esquerdo inchou e logo em seguida todo o meu corpo começou a coçar, mas foi uma coceira tão sinistra que vcs não tem ideia!!!! Eu fiquei sentada e coçava, coçava, minha mãe e o enfermeiro ficaram bravos comigo porque eu coçava com as unhas sabe... mas não tinha como não coçar... meu corpo inteiro ficou cheio de bolinhas, como picadas de mosquito!! Daí chamaram o médico de plantão e ele me aplicou fernegan intra-muscular... Demorou alguns minutos para fazer efeito... a única coisa que eu não gostei foi que fiquei dopada ainda no dia seguinte, passei o dia dormindo.

No dia seguinte fiz outro exame e as plaquetas baixaram de novo, desta vez foram para 4 mil. Novamente, meu médico solicitou outra transfusão e imunoglobulina humana. Antes da transfusão tomei um allegra e daí foi super tranquilo. Depois da transfusão, foram 6 frascos seguidos de imunoglobulina. Ontem eu não fiz nenhum exame, mas foram mais 6 frascos de imunoglobulina. Hoje fiz o exame de sangue, mas ainda não tenho o resultado, só sei que hoje serão mais 6 frascos e acho que amanhã 5, não tenho certeza. Meu médico disse que só terei alta se as plaquetas chegarem a 24 mil e eu estou achando que saio daqui, na sexta dia 08/02.

Meu pai acha que o médico deveria continuar investigando o que está causando tudo isso, o que vocês acham? Eu também achei super estranho aparecer a púrpura assim... Se algum médico estiver lendo este post, gostaria muito da sua opinião. A médica que me atendeu no PS me perguntou se eu tinha feito uma biópsia de medula e eu falei que não, realmente, não fiz isso...  Perguntei ao meu médico sobre isso e ele disse que não via necessidade para a biópsia e disse que eu havia feito um mielograma quando estava na UTI, mas eu procurei saber sobre este exame aqui na internet e vi que eu não o fiz. Eu fiquei consciente o tempo inteiro lá na UTI e tenho certeza que não fiz esse exame. Bom, meu médico disse que ele não fará esse exame, porque ele segue a linha americana na qual este exame só é realizado quando há dúvida no diagnóstico e que este não era o meu caso. Mas salvo engano, este exame também descarta o linfoma... enfim... se alguém souber sobre alguma coisa, por favor, escrevam aqui pra mim, tá bom??

Vou indo agora, já escrevi demais! Beijo procês! Fui!!