Meu nome é Sally, tenho 29 anos, moro em Brasília e dia 05/07 vai fazer 1 ano que fui internada às pressas com o diagnóstico de Anemia Hemolítica Auto-imune. Logo abaixo desta postagem, você encontrará links que falam sobre essa doença, bem como, sobre seus sintomas.
Iniciei este blog em setembro do ano passado primeiramente para divulgar a doença, que muitos consideram rara, outros apenas incomum. Logo que saí da UTI pesquisei, pesquisei e pesquisei na internet e não achei UM comentário de alguém que tivesse a doença para que eu pudesse conversar. Encontrei algumas comunidades no orkut, mas à época em que eu olhei, todas já estavam abandonadas. Também encontrei, sem querer, muita informação sobre uma doença chamada "Lupus", doença na qual a anemia hemolítica poderia evoluir num futuro.
Aqui neste blog registrei minhas ansiedades, meus sucessos e minhas falhas. Registrei também meus desejos, sentimentos e opiniões. O blog tomou vida própria. Um post me levava ao outro sem muita orientação, mas com o claro dever de mostrar o que se passava em minha cabeça ou na minha vida naquele exato momento.
Dia 05/07, registra também, 1 ano de afastamento do meu trabalho.
Hummm. Não quero falar muito não. Às vezes, acho até que já falei demais.
Concluindo: Dia 05/07 faço 1 ano de VIDA. Não consigo expressar em palavras o que isso significa. Mas gostaria, desde já, agradecer a todos que passam por aqui para seguir comigo nesta caminhada. Aos que comentam, aos que se propõem a ler o que eu escrevo e compartilham comigo seus pensamentos. Eu quero escrever mais sobre a doença para que outras pessoas não se sintam sós no mundo, caso lhes aconteça o que aconteceu comigo. Então, esse post pode ser considerado como o início dessa vontade.
À todos, meu muito obrigada. Em breve postarei a comemoração do meu primeiro aniversário! :P
É o seguinte, funcionou pra mim, talvez funcione pra você também. Decidi levar a vida como um campeonato, sim, agora sou atleta e a vida é um campeonato. Cada dia enfrento um time diferente com o ideal nobre de ganhar. Sim, ganhar! Ganhar todas as partidas, todas as lutas, tudo! Agora pra ganhar tem que estar preparado pq a disputa é braba. É tipo assim... vc tá no banco já desesperado com o jogo e sem esperanças do seu time ganhar.. quando o seu técnico te chama e fala que vc vai entrar... "é....", você pensa, "agora fudeu". Sim, fudeu mesmo é assim que é a vida. Todo dia um "agora fudeu" diferente!!!
Mas pelo menos agora eu não digo mais "não" ao técnico e entro pra dar o melhor de mim dentro do jogo, se ele mandar eu marcar, vou marcar, se mandar atacar, vou atacar e é assim, não tem como fugir disso não, tá lá, tem que dar a cara à tapa mesmo!
Meu conselho de hoje: Não perca tempo pensando muito não. Vai lá e faz, não importa o quão difícil seja o que você tem que fazer, a sensação de algo resolvido e de uma coisa a menos na vida é gratificante.
E sim.. hoje tô falando palavrão, tô escrevendo sem pensar, tô feliz e é o que importa... lembrei da tati quebra barraco agora... kkkkkkkkkk (sou feia mas tô na moda) --- Que vergonha.. deletem este último comentário da memória...
Acho que é o café!!! Sim, meu café! Ontem ele nem me deixou dormir.. hoje acordei ligada e já fui tomando café!!!!
Falando nisso.. é a hora do almoço! Mais café!!! Fuuuuuuuuuuuuuui!!!!
I am at the darkest place of my soul right now. Slowly I avoid the contact with other beings... It will sure not stop my suffering... Damn. Then what would?
It is sooooooooooo fucking hard to rely only in yourself. To become strong is one of the hardest things I have ever done. (or am trying to do)
I guess I got used to be targeted as the object of others unhappiness as if I were to blame... and maybe all the mental abuse and yelling have made me believe it was actually true.
Yes, I have become someone with a twisted mind, so twisted it confuses me all the time. And if I say it here for you all, I guess it's a start, it shows that maybe, just maybe I might overcome the fear and hang on a little while longer...
Adoro o cheiro de café que fica impregnado no meu quarto todos os dias de manhã! (pausa para pegar mais café) --> Mal comecei a escrever e já estou parando, né? Pois é.. tô numa fase de procrastinação violenta...
Bom, o post de hoje deve ser lido com a música abaixo ao fundo. Então, pare de ler tudo agora e coloque play no vídeo.
Pois bem, comecemos. Outro dia eu estava dirigindo e viajando (pra variar...eu falo sozinha dirigindo... não estranhem se me virem por aí) nos meus pensamentos... Estava pensando sobre o amor, sobre relacionamentos. Mas por que diabos precisamos de alguém? Por que não conseguimos ser sozinhos? Me veio à cabeça Adão e Eva, mas daí pensei nos relacionamentos homossexuais e percebi que não se trata de "contrários": homem x mulher. Seria então puro sentimento? Sentimos falta de sermos amados? Ou de dar o nosso amor a alguém? Mas então pensei em outros tipos de relação de afeto: mãe x filho, humanos x animais. Não.. não pode ser isso... Sentimos uma falta cruel de algo que é pior do que aquela fome que puxa a barriga para perto da coluna, não é? Pode admitir aí... faz uma falta do c*** não ter um amor, não faz??
Bom, depois de pensar isso eu comecei a rir sozinha. Mas como é que pode? A gente passa anossss e anooooos em busca do tal do grande amor, quase que suplicando por qualquer tipo de atenção, por um sinal afeição, típica fraqueza da carência e necessidade de auto-afirmação, perdemos tanto tempo com isso! Acaba que o dia que encontramos alguém, sentimos aquela sensação de euforia, aquela paixão e yada yada yada, casamos e pronto. Temos nosso grande amor e aí? E aí nada, né? Tipo, a paixão acaba, a euforia também, o cotidiano toma conta de tudo e sobra uma grande amizade e um amor "gostoso", vamos dizer assim.
Mas vejam, não estou criticando o depois e nem o durante. Critico sim o antes, o agora. Eu tenho visto tanta gente se expondo de uma forma tão humilhante, tão desesperada. Vejo mulheres quase que agredindo homens fisicamente (tá.. eu sei, sou exagerada) para que eles "fiquem" com elas, simmmmmm, a parada é ostensiva!!! hahahahahaha! Olha, não vou tirar o meu da reta... também já fui assim, já passei por isso, principalmente quando não estava ciente do que a carência é capaz de fazer com o ser humano... É.... difícil é saber se portar, não é mesmo? Mas parece que a mulherada tá com sede de homem.. hahahaha.. coisa feia!
Opa Sally... divaga não minha filha... fala logo sobre a percepção... ! Ahhh é!! Perception... então... estava eu assistindo CSI NY quando vi um caso muito interessante. A questão do episódio era a percepção: como nós nos enganamos com aquilo que pensamos e damos como certo, conclusões completamente erradas sobre a realidade e isso me fez pensar se é algo do tipo doença da mente ou apenas a falta do uso da noção mesmo. Exemplo: o homem do episódio achava que a mulher lá o amava, ele achava que tudo girava em torno dele, ou seja, ele percebia a vida dele por meio do que ele achava que ela pensava dele, deu pra entender?
A percepção que temos de nós é sim cercada de um limite imaginário do que pensamos que os outros pensam de nós (ou não?, como diz o Caetano). Algumas pessoas levam isso ao extremo, a famosa paranóia. Outras tentam viver dentro dos limites impostos por elas mesmas, ou seja, "devo seguir meus princípios religiosos, minha educação famíliar, as regras sociais" e por aí vai. Mas e quando a percepção é distorcida? Eu não acho que a mente é confiável, não acho mesmo. Então, eu não sei você, mas eu me sinto meio insegura no meio de uma sociedade na qual cada um tem uma forma de se perceber e de perceber o outro.
Sally sua louca!!!! (normalmente é o que os meus amigos estão falando nessa hora) O que que isso tem a ver com o que você começou a falar no início do post?? Bom, eu explico. Penso eu que parte do vazio que sentimos (eu falei PARTE!!) se deve ao fato de imaginarmos, pensarmos, concluirmos, que existe a necessidade de fato de estarmos com alguém para sermos completos. Existe mesmo? Ou essa é uma forma de nos percebemos felizes? A felicidade está no outro que nos completará? Eu sou mais feliz por saber/imaginar/concluir que o outro me ama? Essa minha carência, necessidade de atenção, desespero emocional atraí o que eu quero pra mim na vida ou apenas me torna miserável em um círculo vicioso sem fim??
Percepção meu caro, minha cara... Percepção... ainda falo mais. Prestamos (me incluo pra você não se sentir sozinho[a]) um papel deplorável... Ahhh, chega né??! Voltemos a nós mesmos e partamos daí, do princípio de construção do ser. Todos temos os nossos momentos, mas viver em constante pedância (acho que inventei essa palavra... vem de ser pedante, viu... hahahaha) é ser medíocre!!!!
Vou postar aqui para deixar registrado alguns filmes/documentários que mudaram de certa forma meu modo de ver a vida. Venho tentando ser uma pessoa melhor, alguém que eu mesma possa me orgulhar, alguém que seja um dia inspiração para outros, que faça a diferença, que além de ser consciente, seja pró-ativa.
Fica a dica para os corações gélidos, para os alienados pelo cotidiano, para os soberbos de plantão, para os pseudo-intelectuais, para os know-it-all da vida...
Baixar a cabeça, escutar e falar menos são metas... então... rumo à elas!
Tá no ar a nova versão do blog, quero saber o que vocês acharam! Batalhei com o título e isso foi o máximo que eu consegui... ajuda é bem vinda sempre, então, se acharem que rola de melhorar, por favor, me ajudem!!! :D
Bom, essa semana foi uma semana muito louca... cheia de altos e baixos, estou construindo um texto mentalmente... ele está amadurecendo aqui na minha mente...
Mas enfim, por agora, basta dizer que já estou há uns 3 meses sem medicação, o que viabilizou a cirurgia de correção da miopia, eu tinha quase 8 graus em cada olho! Eu ainda não estou enxergando perfeitamente, principalmente as letrinhas pequenas, mas a diferença já é impressionante! É difícil acreditar que finalmente não uso mais óculos ou lente... mas é verdade! Eu não pude fazer a cirurgia antes porque não sei se vocês sabem, mas o corticóide quando em altas doses e de uso contínuo, ele interfere na visão... não me lembro ao certo o que ele faz, mas sei que a vista fica meio embaçada porque foi o que aconteceu comigo.. mesmo com óculos, sentia que não estava enxergando bem...
Outra coisa, sairam os resultados dos exames hoje! A hemoglobina está em 13.7 (lembram da festa que queria fazer quando chegasse a 14?? nada de festa por enquanto), o LDH (a taxa destruição das hemácias) está em 170 e alguma coisa, a taxa mais baixa desde sempre, hehehe, mas infelizmente o Coombs Direto que havia dado negativo no último exame, voltou a ficar positivo e o Coombs indireto que estava positivo em 1/4, agora está positivo em 1/8, uma leve piora. Fora isso, está tudo bem, tudo certo!
Acho que eu finalmente posso me considerar "saudável", mesmo com tudo isso. Posso fazer praticamente tudo que uma pessoa "normal" faria. Não tenho mais me sentido tão cansada ao realizar as atividades do dia-a-dia!!! "Suuuuuuuuucesso!!", como diz o meu professor da academia! E por falar em academia, antes da cirurgia da miopia eu estava indo todosssss os dias! :D Estou muito orgulhosa de mim \o/ Ainda falta muito para eu ficar satisfeita com o meu desempenho pessoal perante essa nova vida, porém, já sei o que eu preciso fazer, ou ter, DISCIPLINA E DEDICAÇÃO. Às vezes fico pensando se não deveria procurar um trabalho junto aos milicos... talvez a obrigatoriedade da disciplina me fizesse bem... mas daí dps fico pensando... talvez seja melhor uma disciplina mais light, imposta por mim mesma, né não?? hehehe... Doidera ficar estressada de novo... ahhhhhhhhhhh nem... vai rolar não... :D
Final da semana que vem eu volto pra academia e no findi vou poder usar make up! Yey!! Quem sabe aí eu faço o vídeo que tanto prometo, né? hehehehe... Bom.. no mais é isso... vou indo cuidar dos meus lindos olhinhos. Assim que estiver inspirada, posto o texto prometido!
Não esqueçam de me dizer o que acharam das mudanças no blog! Bisoussssssss!
cursor piscando, fundo da tela branco, editores de texto à postos... começo assim meu post, sem muita idéia, mas com muita coisa a dizer, o problema é a minha própria censura, meus "vetos" impertinentes... #Damn
um parágrafo inteiro deletado. pensamentos perdidos.
música ao fundo. café. divago sobre a imensidão do ser. imensidão em si mesmo? hummm... axiologia... bunch of bullshit? hummm... crap at least? hummm...
micro-sociedades, micro-relações, universo controlado.... tentativa de controle... glimpse of power... estruturas pré-determinadas... a cry for attention, maybe?
shhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!
super valorização do inútil... do banal... (não é possível que isso seja novo na sociedade....) realidade inventada, desejada, criada para suprir o fracasso real? hummm.... fracasso.... a ruína do ser?
what is the real deal? ...
não sei vocês... mas eu tenho a sensação que já existem respostas para todas as perguntas, literalmente, todas... por mais que não sejam concretas, existe pelo menos uma resposta que indica um caminho... não sei se isso é bom. dificulta o pensamento, influencia o resultado.
voltando aos meus pensamentos...................................................................................................
