terça-feira, 7 de abril de 2015

Vasculite - Olha eu aqui outra vez!!!!

Boa tarde, pessoal!!

Achei que não ia voltar a escrever tão cedo....   ...... massssssssssssss cá estou eu!

Desde fevereiro, mais ou menos, eu estava controlando a vasculite que apareceu nas minhas mãos. Comecei com 100mg de azatioprina, depois passei para 150 mg de azatioprina, depois 5mg de prednisona + 150mg de azatioprina. Depois disso, a vasculite persistiu e também apareceu nos pés. Daí passei para 20mg de prednisona + 150mg de azatioprina e estava até resolvendo só que daí.......adivinhem???? Peguei uma virose!!!! Sim, a virose existe de verdade! Fiquei 3 dias passando muito mal, vomitando, dor de barriga, suando frio, tudo e no quarto dia quando melhorei da virose o que aconteceu??????????? A vasculite veio com tudo de uma vez nas mãos e pés.

Então no dia 27/03/15 internei de novo. A minha vasculite é do tipo urticária, são manchas vermelhas, às vezes meio arroxeadas que ficam na superfície da palma das minhas mãos e das plantas dos pés. Coçam um pouco, mas o que mais incomoda é a ardência, ardem demais a ponto de parecer que as mãos e pés estão queimando e de não conseguir encostar em nada.

No dia que internei fiz a primeira pulsoterapia com solumedrol, foram 1000mg de corticoide na veia. Já no dia seguinte as manchas estavam um pouco mais claras, porém, ainda estavam lá. Enquanto fiquei internada, meu médico optou apenas pelo tratamento com solumedrol e não achou que deveria usar imunoglobulina humana ou (ai, esqueci o nome do outro agora). 

No terceiro dia de solumedrol eu comecei a sentir os efeitos colaterais. Dores fortíssimas no meu rosto, não dava para triscar com o dedo que doía... dores nos braços, na nunca e nas costas. Quando comecei a sentir essas dores, imediatamente comecei, eu mesma, a fazer a drenagem facial e fazia massagens pelo corpo também. 

Foram ao todo 4 dias de solumedrol e 7 dias de internação. Saí na quinta antes do feriado. As manchas se foram, mas a minha mão não parece mais a mesma, agora parece que ela é super irrigada, fica bastante vermelha o tempo todo. O médico disse que com o tempo isso vai passar.

Saí do hospital tomando 20mg de prednisona pela manhã e 150 mg de azatioprina à noite e 20mg de pantoprazol de tarde. Hoje eu estou bem e até agora, nada da vasculite voltar. 

Divido agora os cuidados que estou tendo comigo  com vocês: Comprei meia-calça kendall de compressão moderada (é caro, mas vale muito a pena), compre filtro solar (não dá para sair sem ele), não estou comendo nada com sal (literalmente nada, a não ser que já venha com sal, mas estou evitando esses tb), nada de refrigerante, enlatado, embutidos, pipoca, nada... Essa semana vou voltar a fazer natação. Meu objetivo inicial é 3x na semana e o meu ideal seria todos os dias, mas acho que me conhecendo, preguiçosa do jeito que sou, todos os dias ainda não vou dar conta. 

Comprei um polivitamínico e vitamina D. Estou cuidando do rosto com máscara de pepino da Avon. Eu ia usar ácido, desses que o Dermatologista passa, mas alguns ácidos não podem ser usados juntos com vitaminas, então, enquanto der para usar só máscaras e creminhos básicos, vou usar. 

Acho que por agora é só! Volto depois com mais notícias! Inté!!!!

Ps: Meia-kendall todos os dias e drenagem facial por minha conta também!


11 comentários:

  1. Sally, li com atenção e achei muito esclarecedor.
    Você escreve muito bem. Parabéns e melhoras.
    Bjks

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  2. Minha amiga, nos conheçemos muito recente sou Ivone Branco de Itabuna, que fiz o relato de uma amiga... lendo seu diario amiga, voce é uma guerreira Deus te abençõe hoje e sempre e te fortaleça. Abraços..

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    1. Obrigada Ivone! Sei que para isso tenho pessoas muito queridas ao meu lado como você! Sei que está sempre lá no Face do Blog! Beijo!

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  3. Olá Sally, obrigada por partilhar as experiências. Também estou nesse barco. Boa sorte com o tratamento.

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  4. óla tudo bem
    meu e Eliel moro em Brasilia,tambem tenho purpura trombocitopênica, a 8 anos ja passei por toda essas fases que voçê esta passando e tambem estou com alguns sintomas iguais aos seus como a vasculite.
    eu gostaria de saber mais sobre o tratamento que você esta fazendo e o que os medicos que te acompanham falam sobre a possibilidades se aumento de plaquetas.
    caso queria falar me manda um whatsapp (61) 9240568

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    1. Olá Eliel! Faltou um número no seu cel. Se ainda quiser conversar comigo, me manda um email: sallybarcelos@gmail.com

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  5. Sally, boa noite.
    Espero que você leia isto.
    Seu diagnóstico é Lúpus mesmo? Se for, seja bem vinda ao meu mundo. Vivo nele há dezessete anos. Acalme-se, tudo vai dar certo. Minha longa história, um dia posso te contar. Lúpus não foi meu fim, na verdade foi meu começo. Minhas amigas na mesma situação não sabem como consigo conviver tão bem e tão feliz com esse "companheiro inseparável". E não, o meu lúpus não é leve. Já estou bem estragada por dentro. Mas continuo vivendo, trabalho mais de 9 horas por dia, continuo estudando, cuido da minha casa e da minha família. E faço planos como se não tivesse nada. Isso porque já tenho nefrite classe VI (aquela irreversível, esclerosante e fase terminal, sabe?). E eu não tô nem aí. Sigo meu tratamento e faço uso do primeiro medicamento que minha antiga médica passou: seja feliz. Eu levei isso a sério. Funcionou comigo. Li seu post sobre a aceitação, sei que é meio punk. Mas dá pra viver com isso e simplesmente não viver dele ou pra ele. Desejo sucesso à você. E se quiser conversar, falar sobre isso com quem sabe o que você está passando, pode me procurar. Estarei à disposição. Fique com Deus. Tudo sempre dá certo! ^^

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    1. Oi Íria! Me desculpe responder só agora! Não tenho um diagnóstico ainda, na verdade, alguns médicos me deram o diagnóstico de lúpus mesmo com os exames de sangue negativos. Como eu só trato os sintomas quando aparecem, eu fico sem medicação quando não sinto nada. Estou impressionada com a sua história, você é uma verdadeira guerreira! Eu tenho feito de tudo e mais um pouco para ser feliz! Acho que a maior luta é a mental, mas estou tentando! Parabéns pela forma como leva a vida, és uma inspiração! Obrigada pelo seu comentário e que Deus esteja sempre conosco! Ahhh! Tudo já deu certo! Beijos!

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  6. Olá Sally na identifiquei com sua história.Estou com vários sintomas dores fortíssimas nas articulações queda de cabelo fraqueza meu único exame q deu alterado foi o vhs. Os fan deram negativos porém ontem segunda vou colher sangue para repetir todos os exames,estou nessa luta desde fevereiro minha bebe só tem 6 meses mais quando tudo começou ela só tinha 2. Estou tomando 15 MG de predsin porém alivia pouco as dores e faço o uso d diprospan tbm.já estou bem mais gordinha rsrs. NÃO VEJO A HORA DISSO ACABAR.Meu próprio marido não acredita em mim e diz q é corpo mole,mais do eu sei as dores que sinto!
    Adorei seu blog vc nos da força!obg

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