Aos sobreviventes do fim do mundo que ainda leem meu blog, Boa Tarde!
Às vezes eu tenho gastura da minha "positividade". Não que seja ruim ser positivo, mas a positividade parece ter a fé como alicerce e, como sabemos, a fé é a crença em um "bom" desfecho, "não necessariamente" o garante. Entre aspas mesmos que é para vocês entenderem que nada é previsível, tudo é provável.
Aos que querem me acompanhar mais pessoalmente, criei um insta para o Blog - @querido_diario_blog e aos que me seguem por aqui, vamos às novidades:
A última vez que postei foi quando obtive o provável diagnóstico "Linfoma de células B de zona marginal esplênico". Fiz todos os exames, mielograma, biópsia de medula óssea, pet scan e outros de sangue que eu não me lembro agora. Fiz o tratamento durante as 4 semanas do mês de novembro, fui à clínica fazer a "infusão" de um medicamento chamado Rituximabe. Evoluí com melhora no hemograma apenas na série vermelha. Houve uma leve melhora na série branca, mas ao longo de 6 meses, as taxas voltaram às mesmas do início do tratamento. Durante esse tempo eu também usei Bactrim e Aciclovir para impedir qualquer infecção.
Pois bem, agora em junho refiz todos os exames e infelizmente, o câncer que havia dado sinais de remissão, retornou. Não voltou como antes, mas voltou. O médico que me tratou durante todo esse tempo indicou a cirurgia de retirada de baço chamada esplenectomia. O mais estranho disso tudo, posso dizer, que antes de saber que "teria" que fazer essa cirurgia, eu sonhei que estava fazendo a cirurgia e que no meio dela ocorria um sangramento que os médicos não conseguiam conter. Não preciso dizer a vocês então, meu medo assim que o médico disse que essa era indicação.
Em consulta, o médico me disse assim "Você tem duas opções: quimioterapia, perda de cabelo, passar mal, vomitar e tal ou a cirurgia. A cirurgia é o mais indicado e é o tratamento." Eu senti que eu não tinha opção. Cheguei a falar para ele sobre a minha intuição e ele ficou quieto na dele. Quando contei para uma amiga minha tudo que estava acontecendo, ela falou com a mãe dela que me mandou uma mensagem pedindo para eu não operar ainda porque ela queria que eu fosse em outro médico para uma segunda opinião. Ela disse que ia verificar uma indicação do melhor médico aqui em Brasília e ia me passar.
Isso foi alguns dias depois dessa consulta que eu falei para vocês. Assim que eu saí dessa consulta, eu mesma já tinha conseguido um cirurgião geral (porque eu não queria operar no hospital em que o médico trabalhava e sim em outro que ele costumava trabalhar e ele não me deu indicação nenhuma!) e já tinha consulta marcada com ele para a semana seguinte.
Um dia antes da consulta agendada com o cirurgião geral, eu recebo uma mensagem do médico indicado pela mãe da minha amiga agendando a minha consulta para o dia seguinte pela manhã (a consulta com o cirurgião era à tarde).
Chegando na clínica Cettro em Brasília, encontro com o Dr. Jorge Vaz que me recebe com um soquinho de mãos como forma de cumprimento. Um pouco depois, ele me chama e me encaminha para o médico assistente com quem converso por mais de uma hora detalhando meu histórico de saúde de 11 anos de doenças.
Ao final, o Dr. Jorge entra na sala e conversa com seu assistente e, por fim, olha para mim e diz: não há dúvidas que seu diagnóstico é Linfoma de células b de zona marginal esplênico. Pode parecer besteira, mas o meu antigo médico me disse que só poderia dar certeza com a biópsia do baço após a esplenectomia.
Depois disso, ele passou a me explicar porque ele não recomendaria a cirurgia no meu caso. Explicou que essa doença acomete normalmente pessoas idosas (65 - 69 anos) e que às vezes essas pessoas não têm condições para aguentar um tratamento quimioterápico, restando, portanto, a retirada do baço como opção.
No entanto, eu havia realizado até agora o melhor tratamento contra o meu tipo de linfoma, que foi o tratamento com Rituximabe. Esse tratamento tem uma porcentagem de sucesso maior do que a retirada do baço. Assim, se meu câncer voltou com o melhor tratamento, por que esperar que ele entrasse em remissão com a retirada do baço que tem uma porcentagem menor de cura?
Desta forma, a indicação de tratamento dele foi: imunoquimioterapia. Mais uma vez, vou fazer o tratamento com Rituximabe, porém, agora também farei a quimioterapia. O Dr. Jorge me informou que vou colocar um cateter para a infusão da medicação. Disse também que o tratamento deve durar uns 5 meses e que no meu caso, ele acha que um ciclo já será o suficiente. Disse também TODOS os efeitos colaterais das medicações. Essa foi a primeira vez que um médico descreveu a medicação e os efeitos colaterais para mim. Normalmente eu procurava saber na internet e buscava me preparar para eles... Lembram do texto sobre o corticoide? Fui aprendendo aos poucos... Bom, daí é isso, ele me falou que, sim, meu cabelo vai cair, sim, vou vomitar e passar mal, sim, vai ser difícil, massssssssssssss, vou sobreviver e as minhas chances de remissão são enormes.
Então é isso, meu povo... falta avisar meu antigo médico que eu optei por não fazer a cirurgia. Já avisei ao cirurgião e agora estou me preparando psicologicamente para enfrentar essa nova etapa. E eu imaginando que ia entrar 2021 curada! hahahahaha! (rindo de nervoso)
Bora imaginar entrando 2022 curada então... hahahaha! (risada nervosa, minha gente... ) Ai ai aiiiiiii.... (com suspiros....)
De qualquer forma, não sei se vou conseguir ficar atualizando aqui, porque é cada vez mais difícil parar para escrever, né... Então eu estava pensando em compartilhar essa fase lá no Insta. Mas eu também estou com muita dúvida porque eu não gosto muito de expor a minha imagem, já que fui assediada por conta do Blog e porque às vezes recebi mensagens de pessoas dizendo que eu estava me vitimizando.
Meu intuito aqui é, e sempre foi, trazer informação. Falar sobre uma doença rara. Falar sobre tratamentos de forma clara. Mostrar como um doente se sente, essas coisas. Mas sempre tem gente que não tem o que fazer, né...
Também queria me conectar com alguém que tem esse mesmo diagnóstico. Caso você tenha, por favor, me procura lá no Insta.
Paz.
fui!
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