Bom, lá vou eu para mais um post... e o post de hoje promete ser difícil de escrever... talvez o pensar seja pior... mas vamos lá...
Como vocês sabem estava ansiosa para saber o resultado dos exames de hoje cedo. O resultado saiu hoje à tarde e por incrível que pareça, pela primeira vez em 4 meses, a minha taxa de hemoglobina finalmente está normal. Ela agora está em 12.1.
Quando eu vi o resultado quase pulei de tanta alegria, saí correndo para contar a notícia para a minha mãe, liguei para o meu pai, liguei para a minha avó, contei aos meus amigos aqui na net... tudo estava indo bem... Até que resolvi olhar o restante do exame. Eu vou falar a verdade, eu nunca dei tanta importância para um hemograma. Sempre achava que não tinha nada a ver tudo aquilo que estava lá, porque tudo sempre estava normal.
Algumas outras taxas (nem vou falar todas, são algumas e a explicação é chata) começaram a variar também. Tem duas que o médico me disse que deveriam ficar acima do valor de referência, pois elas indicam que estou produzindo "sangue". Essas taxas estão "caindo" já faz algum tempo... Outras começaram a "cair" agora e ele logo foi dizendo que pretende aumentar a medicação, ou seja, mais corticóide.
Olha, eu vou te falar, essa é a doença mais irritante existente na face da terra... aliás... no universo... Eu tenho que viver de exame em exame, de consulta a consulta, de semana em semana ou semanas. Eu já não aguento mais. A cada consulta é uma análise de um exame, a cada exame aparecem resultados diferentes. A cada passo que eu dou pra frente parece que volto dois.
Eu sinceramente achava que estava curada ou achava que estava perto disso. Mas além das taxas que caíram um dos Coombs (o direto) deu positivo, ou seja, ainda há a destruição das hemácias no meu organismo.
Neste exato momento, eu estou diante de duas opções: aumentar a medicação para que eu mantenha uma taxa de hemoglobina alta ou a cirurgia de retirada do baço. A primeira opção vai me fazer sofrer novamente com todos os efeitos colaterais do corticóide justo agora que eu estava começando a melhorar. A segunda opção... bom, eu prefiro não pensar na segunda opção neste momento. Imaginar que ficarei dependente de novo, que vou ter que tomar anestesia geral... sei lá, nem vou falar...
Só sei o seguinte, ele manteve a medicação em 2.5mg até pelo menos 10 dias que é quando terei que fazer outro exame de sangue. Ele disse que se até lá o meu exame permanecer do jeito que estava hoje, então iremos conversar sobre as alternativas que eu citei. Como eu falei que não quero aumentar a dose da medicação de jeito nenhum, ele disse que então eu ficaria tomando a medicação do jeito que está agora e depois desses 10 dias ele iria me internar durante 4 ou 5 dias para "tomar" (na verdade é por meio de um acesso na veia) imuno globlulina humana (aquele remédio de alto custo que comentei no primeiro post) e depois cirurgia.
A verdade é que não é fácil ouvir o que não se quer ou o que não se espera. Eu tenho duas opções e as duas opções para mim não são viáveis. Eu perguntei a ele qual seria a cura da doença e ele me disse que se o organismo parasse com a destruição, eu poderia me considerar curada. Eu perguntei a ele se alguém já se curou apenas com as medicações, sem a necessidade de cirurgia e ele disse que já. Então eu perguntei a ele, se algumas pessoas já se curaram apenas com a medicação, por que que eu não posso parar de tomar a medicação agora para ver se o meu organismo reage, pois parece que ele está reagindo e enquanto eu ficar tomando remédio, ele pode mascarar o resultado e aí ele me disse que eu não posso parar de tomar a medicação, ponto.
Então eu não sei se tenho escolha e isso me indigna. Eu não suporto não ter o controle, não poder resolver as coisas. Dizem que o que não tem solução, solucionado está, então eu acho que na cabeça dele a minha solução seja a cirurgia mesmo. Talvez vocês estejam pensando que eu deveria procurar uma segunda opinião sobre o caso... Pois é, ele é a segunda opinião. Eu acho que vou procurar a terceira opinião sobre o caso.
Mas é isso. Agora não tenho mais muito o que fazer. O jeito é fingir que está tudo bem, até o resultado do próximo exame. Aliás, é melhor nem fingir, né? É melhor acreditar que está tudo bem até ficar tudo bem mesmo. Eu tenho é que arranjar uma forma de acabar com essa guerra civil que tá rolando aqui dentro de mim. Acho que vou usar "O Segredo" e voltar a falar com as minhas hemácias... quem sabe isso não resolve, né... hahahaha...
Vou indo nessa, até o próximo post.
Como vocês sabem estava ansiosa para saber o resultado dos exames de hoje cedo. O resultado saiu hoje à tarde e por incrível que pareça, pela primeira vez em 4 meses, a minha taxa de hemoglobina finalmente está normal. Ela agora está em 12.1.
Quando eu vi o resultado quase pulei de tanta alegria, saí correndo para contar a notícia para a minha mãe, liguei para o meu pai, liguei para a minha avó, contei aos meus amigos aqui na net... tudo estava indo bem... Até que resolvi olhar o restante do exame. Eu vou falar a verdade, eu nunca dei tanta importância para um hemograma. Sempre achava que não tinha nada a ver tudo aquilo que estava lá, porque tudo sempre estava normal.
Algumas outras taxas (nem vou falar todas, são algumas e a explicação é chata) começaram a variar também. Tem duas que o médico me disse que deveriam ficar acima do valor de referência, pois elas indicam que estou produzindo "sangue". Essas taxas estão "caindo" já faz algum tempo... Outras começaram a "cair" agora e ele logo foi dizendo que pretende aumentar a medicação, ou seja, mais corticóide.
Olha, eu vou te falar, essa é a doença mais irritante existente na face da terra... aliás... no universo... Eu tenho que viver de exame em exame, de consulta a consulta, de semana em semana ou semanas. Eu já não aguento mais. A cada consulta é uma análise de um exame, a cada exame aparecem resultados diferentes. A cada passo que eu dou pra frente parece que volto dois.
Eu sinceramente achava que estava curada ou achava que estava perto disso. Mas além das taxas que caíram um dos Coombs (o direto) deu positivo, ou seja, ainda há a destruição das hemácias no meu organismo.
Neste exato momento, eu estou diante de duas opções: aumentar a medicação para que eu mantenha uma taxa de hemoglobina alta ou a cirurgia de retirada do baço. A primeira opção vai me fazer sofrer novamente com todos os efeitos colaterais do corticóide justo agora que eu estava começando a melhorar. A segunda opção... bom, eu prefiro não pensar na segunda opção neste momento. Imaginar que ficarei dependente de novo, que vou ter que tomar anestesia geral... sei lá, nem vou falar...
Só sei o seguinte, ele manteve a medicação em 2.5mg até pelo menos 10 dias que é quando terei que fazer outro exame de sangue. Ele disse que se até lá o meu exame permanecer do jeito que estava hoje, então iremos conversar sobre as alternativas que eu citei. Como eu falei que não quero aumentar a dose da medicação de jeito nenhum, ele disse que então eu ficaria tomando a medicação do jeito que está agora e depois desses 10 dias ele iria me internar durante 4 ou 5 dias para "tomar" (na verdade é por meio de um acesso na veia) imuno globlulina humana (aquele remédio de alto custo que comentei no primeiro post) e depois cirurgia.
A verdade é que não é fácil ouvir o que não se quer ou o que não se espera. Eu tenho duas opções e as duas opções para mim não são viáveis. Eu perguntei a ele qual seria a cura da doença e ele me disse que se o organismo parasse com a destruição, eu poderia me considerar curada. Eu perguntei a ele se alguém já se curou apenas com as medicações, sem a necessidade de cirurgia e ele disse que já. Então eu perguntei a ele, se algumas pessoas já se curaram apenas com a medicação, por que que eu não posso parar de tomar a medicação agora para ver se o meu organismo reage, pois parece que ele está reagindo e enquanto eu ficar tomando remédio, ele pode mascarar o resultado e aí ele me disse que eu não posso parar de tomar a medicação, ponto.
Então eu não sei se tenho escolha e isso me indigna. Eu não suporto não ter o controle, não poder resolver as coisas. Dizem que o que não tem solução, solucionado está, então eu acho que na cabeça dele a minha solução seja a cirurgia mesmo. Talvez vocês estejam pensando que eu deveria procurar uma segunda opinião sobre o caso... Pois é, ele é a segunda opinião. Eu acho que vou procurar a terceira opinião sobre o caso.
Mas é isso. Agora não tenho mais muito o que fazer. O jeito é fingir que está tudo bem, até o resultado do próximo exame. Aliás, é melhor nem fingir, né? É melhor acreditar que está tudo bem até ficar tudo bem mesmo. Eu tenho é que arranjar uma forma de acabar com essa guerra civil que tá rolando aqui dentro de mim. Acho que vou usar "O Segredo" e voltar a falar com as minhas hemácias... quem sabe isso não resolve, né... hahahaha...
Vou indo nessa, até o próximo post.
ps: Deixei o meu email no meu perfil, se alguém quiser falar alguma coisa, sinta-se a vontade!
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