terça-feira, 7 de setembro de 2010

Do diagnóstico até hoje.

Anemia Hemolítica Auto-imune.

Este foi o diagnóstico que me deram após um exame de rotina que fiz no trabalho em junho de 2010. Eu perguntei se era algo grave, mas me disseram que era "preocupante" e em sendo preocupante eu agendei uma consulta com um hematologista, na vaga, pelo plano de saúde, para um mês depois,ou seja, julho.

Imaginem a minha surpresa ao descobrir, depois de passar mal e ir parar num hospital antes mesmo de ir à consulta que havia marcado, que essa doença era rara e grave.

Após fazer diversas pesquisas na internet para descobrir o que eu tenho e verificar que não existe muita coisa, resolvi dividir com vocês e com o mundo, detalhes sobre tudo que passei e tenho passado e espero que com isso eu possa ajudar várias pessoas que estejam na mesma situação.

Voltando então ao mês de junho: eu não sentia nada diferente, estava trabalhando, me sentindo super bem, tinha acabado de voltar das férias, até então, tudo normal. Como eu tinha agendado a consulta com o hematologista para julho, deixei as minhas preocupações com esta doença de lado e continuei a viver a minha vida normalmente.

Já no final do mês de junho, início de julho eu comecei a sentir um cansaço muito grande... não era um cansaço mental, era um cansaço físico mesmo, como se meu corpo não acompanhasse a minha mente e as coisas que eu queria fazer. Eu comecei a sentir muita dor de cabeça, um pouco de falta de ar e ficava meio tonta às vezes. Por incrível que pareça o que mais me preocupou foi a dor de cabeça... Cheguei a sentir dor de cabeça durante uma semana inteira!

Foi após esta semana que resolvi finalmente ir ao médico. Só para vocês terem uma idéia, em exames de sangue normais, a taxa de hemoglobina deve ficar entre 12 e 15.80, a minha taxa de hemoglobina estava em 5. O médico não acreditou que eu fui ao hospital sozinha e que tinha ainda dirigido, na verdade, ele não sabia como eu estava em pé ali.

Como vocês podem imaginar, o médico me disse que iria me internar naquele momento... No dia seguinte, o hematologista do hospital veio me visitar e explicar o que estava acontecendo comigo, era a tal da anemia hemolítica auto-imune. O meu organismo tinha, por algum motivo inexplicável, produzido uma quantidade enorme de anticorpos e estes anticorpos estavam atacando as minhas hemácias, fazendo com que elas se destruíssem. Era como se eu tivesse tido uma hemorragia sem sangrar.

Neste mesmo dia ele começou a me tratar com pulso-terapia, até onde eu entendi é uma quantidade enorme de corticóide para dar um choque no organismo, o corticóide ataca a fábrica de anticorpos. Como eu já cheguei muito mal, a pulso-terapia não funcionou de imediato e a minha taxa de hemoglobina baixou para 4. Na mesma hora, o médico decidiu que eu deveria fazer uma transfusão.

Pensem... esperar o dia inteiro para, por volta de 23h, descobrir que não havia sangue compatível para mim... Além do meu tipo sangüíneo ser um pouco raro, B-, o meu sangue "atacou" todos os sangues testados, ou seja, seria muito pior se eu fizesse a transfusão naquele momento, porque o meu organismo poderia produzir ainda mais anticorpos para atacar o "sangue novo".

Sendo assim, lá fui eu para a UTI. Acontece que quando você não tem sangue suficiente, o seu corpo se reorganiza, assim, só havia sangue nos meus órgãos vitais. Meu rosto ficou pálido, na verdade, eu fiquei completamente amarela. Eu cheguei a ter princípio de reumatismo na mão direita, ela começou a ficar dura e dolorida... era um pouco difícil para dobrar os dedos...

Ah! Esqueci de falar... O tratamento inicial, como disse, foi com corticóide em uma dose altíssima, mas todos os dias eu tomava 80mg de corticóide... Essa pulso-terapia eu fiz uma duas ou três vezes, não lembro direito...


Bom, vou pular os detalhes da UTI, não vale a pena nem comentar. Fiquei lá por dois dias. Depois que saí a taxa de hemoglobina já estava em 5 e poucos novamente. Com o corticóide aumentou para 6, 6 e pocos, fiquei assim por uns 2 ou 3 dias. Foi aí que o médico resolveu passar para o próximo medicamento, chamado Imunoglobulina Humana.

A partir de agora, nós iríamos atacar os próprios anticorpos. Então manteríamos o corticóide para diminuir a sua fabricação e usaríamos a imunoglobulina humana para atacar os anticorpos já existentes.

Cabe aqui ressaltar que a imunoglobulina humana é uma medicação de alto custo, girando em torno de 300 mil reais a depender da quantidade necessária para o tratamento. No meu caso, o meu plano de saúde cobriu todas as minhas despesas médicas, porém, é importante falar sobre isso, pois não sei como funciona para quem não tem um bom plano de saúde...

Com essa medicação minha taxa de hemoglobina foi de 6 para 8 e, logo, o médico achou por bem me dar alta com uma anemia moderada. Voltei para casa ainda tomando 80mg de corticóide todos os dias.

Caso a taxa de sangue abaixasse durante o período em que eu estivesse em casa, o próximo passo seria a utilização de um imuno-supressor, ou seja, quimioterapia (para atacar a fábrica de anticorpos e elevar rapidamente a taxa de hemoglobina) e depois disso, a cirurgia de retirada do baço (é lá que ocorre a destruição das hemácias).

Hoje ainda tomo um remédio para o estômago, tomo também ácido fólico (as hemácias estão "nascendo" grandes, não estão com o formato normal e este remédio ajuda a fazer com que elas voltem ao normal, o nome disso é macrocitose) e estou fazendo o "desmame" do corticóide que começou com 80mg, depois foi para 40mg, depois 20mg, depois 10mg, depois 5mg e agora está em 2,5mg, ou seja, metade de um comprimido de 5mg.

E é agora que nós vamos ver se o organismo está reagindo por si só. Se a taxa permanecer em 11.7 ou aumentar, ótimo. Caso a taxa abaixe, então, o próximo passo é aumentar a dose do corticóide e me preparar para a cirurgia de retirada do baço, mas do jeito que estou me sentindo, acredito que essa cirurgia não vai ser necessária.

Acho que deu pra ver que esses últimos meses foram uma loucura, né? Não consigo imaginar como que tudo aconteceu tão rápido. Uma hora eu estou trabalhando, estudando, saindo com os meus amigos e na outra eu estou na UTI rezando para Deus não permitir que nenhum órgão meu falhe por falta de oxigênio ou qualquer coisa assim...

A minha sorte é que a minha família e os meus amigos ficaram ao meu lado o tempo inteiro, me ajudando a passar por tudo isso! Alguns me falaram depois que ficaram assustados com o tanto que eu estava amarela, mas lá no hospital, eles só contavam piadas ou me levavam chocolate, hehehe... A dieta era livre...

Mas é bom avisar! O corticóide dá uma fome de leão, é uma fome completamente anormal... você não consegue se saciar... o negócio é incontrolável... é por isso que é bom ter alguém sempre com você para te controlar e não deixar que você cometa excessos.

Agora vamos falar sobre os efeitos colaterais da medicação, né? Agora minha taxa de hemoglobina está em 11.7 e eu me sinto muuuuuuuito bem, porém, estou super inchada, parece até que eu retirei os cisos... algumas roupas já não servem mais... Eu fui na endocrinologista e até aquele dia eu havia engordado 13kg em menos de dois meses... ainda não sei quanto disso se deve à retenção de líquidos e quanto disso é gordura mesmo...

Graças a Deus estou afastada do meu trabalho até outubro para que possa me dedicar ao meu tratamento.

Bom.. acho que por hoje vou escrever só tudo isso, hehehe!

Inté people!


ps: vou deixar uns links sobre a doença aqui no blog para quem quiser saber mais.

10 comentários:

  1. Olá!! Que coisa em querida? Sei muito beem o que vc passou e está passando, pois por infelicidade da vida também sou portadora de uma doença auto-imune. Lembra naquela época em que fazíamos o estágio na OAB? Poia foi bem naquela época que fiquei doente. Descobri que tenho hepatite auto-imune, ou seja, o meu organismo rejeita o meu fígado. É como se eu fosse uma pessoa transplantada. Pense!No meu caso a doença não tem cura, tomo imunosupressores e passei muito tempo tomando corticóide. Entrei em depressão, porque não aceitava estar doente, tive que me tratar com psiquiatra. Mas graças a Deus, Ele me deu forças para aceitar melhor e hoje vivo tranquila, apesar da recaídas e outras coisas mais que a doença provocou. E o que me consola é que graças a Deus eu posso ter os medicamentos, pois são muito caros, enquanto que muitos não tem esse previlégio. E também creio que Deus irá me curar, pois entreguei muinha vida a Ele. Então, querida, FORÇA, pois vc já é vencedora por está viva. Qualquer coisa que precisar pode contar comigo e estarei orando por você. Fique com Deus. Beijos.

    ResponderExcluir
  2. Nossa Klena! Nunca ia imaginar! Depois me explica direito como é que acontece essa rejeição, tem a ver com os anticorpos também, né?
    Eu estive muito perto de entrar em depressão, na verdade, ainda estou batalhando para não desanimar... é muito ruim vc se olhar no espelho e não se reconhecer mais... Estou fazendo terapia também, acho que no nosso caso, é impossível passar por tudo isso sem falar com alguém.
    Com certeza Deus irá te curar, eu também tenho muita fé! Confesso que antes de ficar doente não me preocupava muito com religião, fé e etc.. mas tantas coisas estranhas e inexplicáveis aconteceram e talvez tenham acontecido para me mostrar que Ele está lá sempre olhando por nós!
    Muito obrigada pelo seu comentário e muita força e fé para vc tb! Vou te colocar nas minhas orações!
    Grande Beijo!!!

    ResponderExcluir
  3. É muito importante manter um blog/site com informações sobre uma doença que temos ou tivemos, para que possamos ter um feedback de pessoas que passaram o que passamos, ou que precisam de informações e quase sempre não acham nada na internet a não ser um monte de sites médicos em inglês ou russo, que não te confortam em nada. Sua atitude tem que servir de exemplo para as pessoas que possuem alguma enfermidade que não seja comum, que divulguem suas experiências, problemas, lutas, vitórias e tudo mais que ela passou.
    Parabéns, menina! E força sempre! =)
    Beijos!

    ResponderExcluir
  4. parece que estive lendo a historia da minha vida pois como vc tenho tbm uma anemia hemolitica auto imune cheguei no hospital com 8 de hematócrito e 4 de hemoglobina hoje estou desmamando do corticoide tomo 20mg/dia,comecei com 100mg/dia.so me incomoda os efeitos colaterais como espinhas nas costas no braço,barriga e peito.vc conheçe algum tratamento para reduzir e ou amenizar esse efeito?um grande abraço e boa sorte para nós>

    ResponderExcluir
  5. Oi Clebinho!! Esse blog foi criado para isso mesmo, para trocarmos experiências e nos ajudarmos! Eu escrevi sobre esses efeitos em um post: http://sallybarcelos.blogspot.com.br/2011/12/como-diminuir-os-efeitos-colaterais-do.html

    No meu caso eu procurei a dermatologista e utilizei remédios manipulados, mas existem vários medicamentos para espinha nas farmácias que funcionam também. No mais é só ter paciência que isso é só uma fase, vai passar, viu??? Segure firme aí que vai dar tudo certo! Estou aqui para o que você precisar! Beijão!

    ResponderExcluir
  6. Oi Sally, parabéns pela iniciativa!! Na internet não tem muita coisa mesmo sobre o assunto e o que tem é assustador... e procurei também por associações, mas também não achei. Eu descobri a pouco tempo que tenho hepatite auto imune, estou em tratamento. É uma doença muito complicada, pois parece que os médica tem medo de diagnosticar e ficam te enrolando, além do medo que eles tem de explicar sobre como será o tratamento, o tempo dos remédios, enfim uma situação um pouco complicada pelo tipo de doença. Eu demorei muito para descobrir, primeiro falaram que era dengue, depois começou um médico jogar para o outro, fazia exames a cada um mês para ver os resultados, meu hemograma oscilando a cada exame e não falavam o que podia ser, só falavam que pelo jeito não era dengue, mas que não dava pra afirmar, pediram exames que laboratório nenhum fazia nem mesmo em São Paulo. Depois, por Deus, encontrei um médico excelente em São Paulo que pediu uns exames e logo iniciei o tratamento, indico para todos que precisarem Dr. William Saad, ele é ótimo!
    O que eu queria saber é se alguma pessoa que teve esta doença no fígado se já sarou ou pelo menos conseguiu estabilizar, sei que cada caso é um caso, mas seria bom saber, rs... também queria aproveitar pra contar que alguns estados fornecem a azatioprina, eu tive problemas para encontrar este medicamento nas farmácias e juntando todos os medicamentos necessários no tratamento sai tudo muito caro. Bom, gostaria de saber como está seu caso agora? Deu tudo certo? Abcs e td de bom...

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Susel, eu quero muito falar contigo. Por favor, me manda um email: sallybarcelos@gmail.com.

      Eu estou bem, após a anemia hemolítica eu ainda tive vasculite e púrpura trombocitopênica idiopática e estou cuidando dessa última agora. Até agora está tudo certo!

      Obrigada pelo comentário e por favor, me manda um email!

      Beijo!

      Excluir
  7. tive diagnostico de vasculite renal há 3 meses depois de uma varicela e uma embolia pulmonar q quase me mataram também estou usando predinisona e fiz pulso terapia por 2 vezes estou muito inchada e cheia de manchas por causa da varicela muito irritada com sudorese intensa é terrível mesmo olhar no espelho e parecer ser outra pessoa mais agradeço a DEUS a chance de estar viva ja somos vencedores por isso , sei q ele olha por nos e vai trazer a cura, tenho 2 filhos no inicio não conseguia nem carregar meu bebê q na época tava com 1 ano minha outra filha tem 10 anos e tive muito medo de deixá-los porque fiquei 25 dias no hospital fiquei muito deprimida porque nunca tinha ficado doente antes, estou em tratamento e afastada do trabalho meus filhos saõ a minha força e meu estimulo para seguir

    ResponderExcluir
  8. Olá

    Descobri que tenho hepatite auto imune há 3 meses.
    Fiquei muito triste, por saber os efeitos colaterais da medicação por ser muito vaidosa.
    E já estou começando a perceber, muitas espinhas, pelo no rosto e inchaço das bochechas.
    Apesar de aumentar o apetite, estou conseguindo controlar o peso e até perdi 3 kgs.
    Comecei com uma dose de 60 mg de prednisona e agora com 15mg.
    Não sei bem o que pode acontecer...mas espero que seja pra melhor.

    Só gostaria Q alguém me dissesse o que fez para melhorar a aparência com os tais pelos do rosto. Pode fazer depilação a laser ? Ou só retirar com ceras ou giletes? Fica muito feio.
    Obrigada

    ResponderExcluir
  9. Sally boa tarde, estou acessando seu blog, após pesquisa sobre púrpura, pois tenho uma cunhada que está fazendo exames iniciais e o médico levantou esta hipótese, pelos sintomas iniciais. Aprendendo um pouco mais aqui sobre o tratamento(corticoides), lembrei de um blog que pesquisei no passado, em apoio a uma pessoa com lúpus em estado avançado, e o autor afirma que controlou a situação da esposa com alimentação, e a redução progressiva do uso de corticoides, o blog é http://curassecretas.blogspot.com.br/, não sei se é pertinente, mas socializo a informação. Tudo de bom, fique na paz

    ResponderExcluir